Het streefbedrag is behaald! Overige opbrengsten gaan naar onvoorziene kosten en naar een stichting die mensen helpt bij hun traject voor een stamceltherapie. 

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Hoi ik ben Joyce, 24 jaar en woon samen met mijn vriend in Naaldwijk. Ik geniet van het leven, ben er graag op uit met vrienden en familie, heb een leuke baan, volg een masterstudie en ben handbalcoach van een vriendinnen team. Vijf jaar geleden werd mijn zorgeloze leventje flink op z’n kop gezet toen het zicht in mijn linkeroog ineens minder werd. De diagnose MS volgde snel en opeens maakte ik me zorgen over de toekomst.

 

Nu, een aantal jaar later, weet ik dat ik lijd aan de vorm RRMS waarbij actieve ontstekingen in mijn hersenen en ruggenmerg schade aanbrengen aan mijn zenuwstelsel. Op de MRI scans is te zien dat de ontstekingen toenemen en dat deze zich op steeds verontrustendere plekken voordoen. Hoe ik dat merk? Lopen gaat niet meer vanzelf, mijn balans is slecht, ik heb last van gevoelsstoornissen in handen en voeten en ben vaak erg moe. Ondertussen ziet mijn toekomstbeeld er niet meer zo rooskleurig uit, maar daar leg ik me niet zomaar bij neer.

 

In Nederland kunnen ze de ziekte niet stoppen, maar geven ze medicatie die de ziekte remt. HALLO IK BEN 24! Ik wil niks remmen, ik wil weer gezond zijn en zonder zorgen en angst genieten van het leven! Daarom heb ik de knoop doorgehakt en besloten om naar Mexico te gaan voor een HSCT-behandeling, oftewel stamceltherapie. Met deze behandeling resetten ze het immuunsysteem waardoor de MS wordt stopgezet!

 

Omdat de behandeling niet vergoed wordt ben ik genoodzaakt om een crowdfunding op te starten. Ik heb mijn diagnose nooit aan de grote klok gehangen, omdat ik gewoon Joyce wil zijn en niet dat meisje met MS. Het is voor mij daarom een enorm grote stap om mijn verhaal met iedereen te delen, maar het moet! In totaal heb ik 60.000 euro nodig om de behandeling te kunnen ondergaan. Help je mee?

 

Iedere donatie helpt en mijn dank is heel groot! ❤️

 

Volg mijn verhaal op instagram: @joycetegenms

 

English

Hi, my name is Joyce, I am 24 years old and live with my boyfriend in Naaldwijk, The Netherlands. I enjoy my social contacts with friends and family to the fullest, appreciate my full-time job, follow a master’s degree in Business and IT, and coach a handbal team of friends. Unfortunately, my life was turned upside down when the sight in my left eye drastically reduced. Soon the diagnosis Multiple Sclerosis followed and at a sudden I had to worry about my future.

 

Now, a couple of years later, I know that I suffer from Relapse Remitting MS (RRMS) with active inflammations in my brains and spinal cord damaging my nervous system. The last MRI-scans show inflammations on increasingly alarming places. How do I notice this in my day-to-day life? Walking is difficult, an awful balance, sensory disorder in my hands and feet, and a constant feeling of being fatigued.

 

There are sadly no options to stop the disease in The Netherlands. My only option in The Netherlands would be to inhibit the disease with medicine and accept the situation. HELLO! I AM ONLY 24 YEARS OLD! Only inhibiting the disease would not me enough. I want to be healthy and enjoy my life. Therefore, I took the plunge and decided to travel to Mexico to undergo a HSCT-treatment, aka a stem cell treatment. This treatment would reset my immune system to stop the disease.

 

Since this treatment won’t be reimbursed by health insurance, I am obliged to start a crowdfunding. I’ve always kept my story only to close relatives. I just wanted to be Joyce and not the girl with MS. Hence, I find it quite challenging to share my story with the world, but I must. In total I need 60.000 euros to start the treatment. Are you with me?

 

Every donation counts and I’ll be very grateful! ❤️

 

Follow my story on Instagram: @joycetegenms (Dutch)

 

Deutsch 

Hallo, ich bin Joyce, 24 Jahren alt und ich wohne mit meinem Freund in Naaldwijk / Niederlande. Ich geniesse mein Leben, bin gern zusammen mit meiner Familie und meinen Freunden, habe einen interessanten Beruf, beende im Sommer mein Masterstudium und bin der Handballtrainer von meinem Freundinnenteam. Vor 5 Jahren wurde mein sorgloses Leben abrupt beendet; auf einmal konnte ich nicht mehr viel sehen mit meinem linken Auge. Die Diagnose MS folgte schnell…

Jetzt, 5 Jahre später, ist die Diagnose präzisiert: RRMS (Relapsing Remitting MS). Ich habe Entzündungen in meinem Gehirn und dem Rückenmark, die das zentrale Nervensystem beschädigen. Auf den MRI Scans ist zu sehen, dass die Entzündungen und die Läsionen (Narben der Entzündungen) zunehmen und sich leider auf gefährlichen Stellen in meinem Körper befinden. Was merke ich hiervon? Das Laufen ist schwieriger, Gleichgewichtsstörungen treten auf, Gefühlsstörungen in den Händen und Füssen sind merkbar und ich bin oft müde. Inzwischen sieht meine Zukunft weniger optimistisch aus – darum möchte ich jetzt eine Aktion unternehmen. 

In den Niederlanden kann RRMS nicht gestoppt werden. Eine wissenschaftliche Ursache der Entzündungen ist bislang noch nicht gefunden. Eine Medikation kann den Verlauf von RRMS verringern aber nicht still setzen. ABER ICH BIN ERST 24! Darum bin ich auf die Suche gegangen nach anderen Möglichkeiten: eine HSCT-Behandlung (Stammzellentransplantation). Das ist eine Art Neustart des Immunsystems. Es besteht die Erwartung, dass die MS hiermit zum Stillstand kommt. 

In den Niederlanden wird diese Behandlung für MS-Patienten nicht ausgeführt. Viele Wissenschaftler beschäftigen sich damit – aber leider ist das nicht genug für eine offizielle Erkennung im Gesundheitswesen und somit der Vergütung der Behandlung. Ich stehe in Kontakt mit einer Spezialklinik in Mexiko; hier kann die HSCT-Behandlung ausgeführt werden. Mein Neurologe aus NL wird hier online in Mexiko begleiten. 

Die gesamten Kosten der Behandlung und Begleitung betragen 60.000 Euro. Diese Kosten werden nicht van der Versichering gedeckt; darum starte ich eine Crowdfunding Aktion. Bisher habe ich nur an einen kleinen Bekanntenkreis und die Familie von der MS erzählt, da ich einfach nur Joyce sein wollte und nicht das Mädchen mit der MS. Es ist für mich eine grosse Überwindung, um meine Geschichte mit der Öffentlichkeit zu teilen. Wollt ihr mir helfen? 

Ich bin sehr dankbar über jede Spende! ❤️

Ihr könnt über Instagram meine Geschichte folgen: @joycetegenms (Niederländisch)