Hallo, wir sind Marina (Mama), Michael (Papa) und Jonas (5).

Jonas hat das MECP2-Duplikationssyndrom. Das ist ein sehr seltener und schwerer Gendefekt. Er äußert sich unter anderem durch eine mittelgradige bis schwere geistige Behinderung, eine verzögerte psychomotorische Entwicklung sowie eine stark eingeschränkte oder fehlende Sprache.

Jonas hatte von Anfang an einen schweren Start ins Leben, da er ein Frühchen war. In den ersten Monaten entwickelte er sich zunächst ganz normal, doch wir bemerkten relativ schnell, dass irgendetwas nicht stimmte, weil er für alles kämpfen musste. Selbst Kleinigkeiten wie das Köpfchen heben oder sich eigenständig drehen waren für ihn sehr schwer. Er hat für jeden einzelnen Fortschritt lange gebraucht, aber nie aufgegeben.

So begann die Diagnostik mit vielen zahlreichen Therapien. Jonas bekam bereits früh Physiotherapie, da er eine sehr schwache Muskelspannung hat. Die regelmäßige Physiotherapie und die Übungen zuhause haben dazu beigetragen, dass Jonas mit zwei Jahren begann, sich hochzuziehen und seine ersten Schritte zu laufen. Diese waren jedoch sehr unsicher, auch wegen seiner Knick-Senk-Füße und der starken Falltendenz. Trotzdem war Jonas immer ein Kämpfer und hat nie aufgehört zu üben.

Bis heute hat er ein unsicheres Gangbild, läuft breitbeinig, stolpert sehr häufig ,hat Probleme mit dem Treppensteigen und kommt alleine nicht in den Stand.

Das Galileo-Trainingsgerät würde seine Förderung enorm unterstützen. Durch gezielte Übungen auf dem Galileo könnte Jonas seine Muskelspannung und sein Gleichgewicht verbessern. Die Übungen könnten wir täglich mit ihm zuhause durchführen, damit er mehr Selbstvertrauen gewinnt um noch sicherer beim Laufen und im Treppen steigen zu werden und vorallem, in der Hoffnung das er irgendwann alleine aufstehen kann.

Bitte helfen Sie uns — und vor allem Jonas — seinen Wunsch zu erfüllen, irgendwann alleine aufstehen zu können.

Wir danken Ihnen von Herzen ❤️