Hello Bonjour everyone,

(Faites défiler vers le bas pour le français)

we are organizing this fundraiser for our dear friends Alicia and Ben, so they can stay with their daughter at the hospital during this challenging time.

In April, Jolie (6 years old) began experiencing what seemed like a common childhood illness, but her condition quickly worsened. On April 15, Jolie suffered a seizure that lasted twenty-three minutes. Though she was initially sent home, her health continued to decline, leading to multiple hospital visits. Eventually, Jolie was admitted to the intensive care unit at the children's hospital. Despite the doctors' efforts, her condition rapidly deteriorated. On April 23, she was diagnosed with meningitis, and no treatment seemed to work. We feared we were losing her. Finally, on April 30, Jolie was diagnosed with a rare autoimmune disease.

Jolie is now immunocompromised for life, with lesions in her brain and spinal cord. Her recovery will be long and complex, and she will require lifelong treatment. She has been diagnosed with Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM), specifically Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG) Antibody Disease, which causes transverse myelitis. She is currently undergoing multiple PLEX treatments and other drug therapies.

As this is a lifelong disease that puts her at risk for further subsequent neurological attacks with incremental damage, it is quite possible all these interventions and treatments will continue quite some time. Regardless of the future, the amazing thing is that since her initial admittance into care, compared to her initial prognosis she has improved consistently.

She is currently mobile with the use of a wheel chair and walker for short periods of time and she has shown healing in all areas of her vision. She's doing well with her wheelchair and her walker, and will be continuing physiotherapy and rehabilitation for the next while. While this disease is scary and unpredictable and while we do not know what the future holds, or if there will be subsequent relapses for Jolie, we do know she is a tough little warrior and we are so proud of her current progress. She has overcome so much so far & we know she will continue to do so with the love and support of family, friends and her dedicated medical team.

We want to help Jolie and her family with the financial burdens that come with having a hospitalized child. Benjamin and Alicia have been off work since Jolie's hospitalization and have been staying with her every night at the hospital.

Here’s how you can help:

Donate: Any amount, big or small, will make a significant difference.

Share: Spread the word by sharing this campaign with your friends, family, and social networks.

Support: Your emotional support, prayers, and positive thoughts mean the world to us.

We understand that times are tough for everyone, and we are incredibly grateful for any help you can provide. Your generosity and support will bring us one step closer to overcoming this challenge.

Thank you from the bottom of our hearts for being a part of our journey.

For updates on Jolie’s condition, please refer to Alicia's Facebook page.

With gratitude,

Friends of the Family

Bonjour à tous,

Nous organisons cette collecte de fonds pour nos chers amis Alicia et Ben, afin qu'ils puissent rester avec leur fille à l'hôpital durant cette période difficile.

En avril, Jolie (6 ans) a commencé à ressentir ce qui semblait être une maladie infantile courante, mais son état s'est rapidement aggravé. Le 15 avril, Jolie a eu une crise d'épilepsie qui a duré vingt-trois minutes. Bien qu'elle ait été initialement renvoyée chez elle, sa santé a continué de se détériorer, entraînant plusieurs visites à l'hôpital. Finalement, Jolie a été admise en soins intensifs à l'hôpital pour enfants. Malgré les efforts des médecins, son état s'est rapidement dégradé. Le 23 avril, on lui a diagnostiqué une méningite, et aucun traitement ne semblait fonctionner. Nous avons craint de la perdre. Enfin, le 30 avril, Jolie a été diagnostiquée avec une maladie auto-immune rare.

Jolie est maintenant immunodéprimée à vie, avec des lésions dans le cerveau et la moelle épinière. Sa récupération sera longue et complexe, et elle nécessitera un traitement à vie. Elle a été diagnostiquée avec une Encéphalomyélite Aiguë Dissemée (ADEM), plus précisément avec la Maladie des Anticorps Anti-Myéline Oligodendrocyte Glycoprotéine (MOG), causant une myélite transverse. Elle suit actuellement plusieurs traitements par PLEX et autres thérapies médicamenteuses.

Comme il s'agit d'une maladie à vie qui la met à risque de nouvelles attaques neurologiques avec des dommages progressifs, il est fort possible que toutes ces interventions et traitements se poursuivent pendant un certain temps. Quoi qu'il en soit, la chose étonnante est que depuis son admission initiale aux soins, par rapport à son pronostic initial, elle s'est constamment améliorée.

Elle est actuellement mobile avec l'utilisation d'un fauteuil roulant et d'un déambulateur pour de courtes périodes de temps, et elle a montré des signes de guérison dans toutes les zones de sa vision. Elle se débrouille bien avec son fauteuil roulant et son déambulateur, et elle continuera à suivre des séances de physiothérapie et de rééducation pour les prochains mois. Bien que cette maladie soit effrayante et imprévisible, et que nous ne sachions pas ce que l'avenir nous réserve, ou s'il y aura de nouvelles rechutes pour Jolie, nous savons qu'elle est une petite guerrière coriace et nous sommes très fiers de ses progrès actuels. Elle a déjà surmonté tant d'épreuves et nous savons qu'elle continuera à le faire avec l'amour et le soutien de sa famille, de ses amis et de son équipe médicale dévouée.

Nous voulons aider Jolie et sa famille à faire face aux difficultés financières qu'entraîne l'hospitalisation d'un enfant. Benjamin et Alicia ne travaillent plus depuis l'hospitalisation de Jolie et restent avec elle chaque nuit à l'hôpital.

Voici comment vous pouvez aider :

Faire un don : Toute contribution, grande ou petite, fera une grande différence.

Partager : Faites connaître cette campagne en la partageant avec vos amis, votre famille et vos réseaux sociaux.

Soutenir : Votre soutien émotionnel, vos prières et vos pensées positives nous sont très précieux.

Nous comprenons que les temps sont durs pour tout le monde, et nous vous sommes extrêmement reconnaissants pour toute aide que vous pourrez apporter. Votre générosité et votre soutien nous rapprocheront de surmonter cette épreuve.

Merci du fond du cœur de faire partie de notre parcours.

Pour des mises à jour sur l'état de Jolie, veuillez consulter la page Facebook d'Alicia.

Avec gratitude,

Les amis de la famille