Hello,
I am a Family Program Coordinator at
ICAN, in Chandler,Arizona. 
My nephew, João Felipe is a one-year-old baby boy living in Rio de Janeiro, Brazil. 
For the last 9 months, João has been in the hospital (Hospital Federal da Lagoa). In May, 2019, he was admitted to the hospital with pneumonia, but the case worsened into a condition called Congenital Myopathy of Central Core. He lost all of his muscle movements and ability to speak.  He had to be connected to breathing and feeding tubes. 
However, João is a brave little boy that is fighting through this challenge and despite his critical illness has often had a smile on his face. He is an inspiration to all of his family, and hospital staff. 
Due to his high needs while in the hospital, João’s mom, Jessica,had to stop working to stay with him at the hospital 24/7. Joao has two older siblings, Miguel - 7 and Ana 4— that have been taking care of by their grandparents while their father is working.

Despite the gravity of his condition, João has shown some improvements and has the chance to go home, but only if he has continuous access to extensive medical equipments that comes at a high cost.  This equipment includes a breathing machine, feeding machine, tracheotomy machine, air-conditioned and others supplies that cost $7500 which his family cannot afford.
He also needs professional home healthcare assistance to continue his treatment that will cost about $1700/month.

The Brazilian public healthcare have approved to provide the equipment, and homecare assistance only for up to 3 months which then needs to be re-evaluated every 3 months. If for any reason government service is not available, João will need to return to the hospital. By owning the hospital equipment, João increases his chances of receiving the government aid that will pay for the home care assistance, which is a smaller cost, for years to come.
Family and friends in Brazil are coming together to help Baby João but more assistance is needed. 
Please consider help Joao, so he can return home and be surrounded by his family while undergoing treatment. 

These are some of the most important medical devices and supplies that João will need in order to go home:


Gastric Probe # 16
Water and Diet equipment
Suction probe
Infusion Universal pump 
Oxygen cylinder
Air Camera
Portable vacuum
Tracheotomy # 4
Tracheotomy holder
Tracheotomy protector
Infusion pump
High Bed-Crib 
Air conditioner
Medication and Regular nursery supplies. 

Thank you! 

Ola, meu nome e Valeria Borough, sou coorodenadora do Program de Familia no ICAN em Chandler, Arizona.

Meu sobrinho, João Felipe è um bebe de um ano de idade que vive no Rio de Janeiro, Brasil. 

Pelos ultimos nove meses, João tem vivido no hospital (Hospital Federal da Lagoa). Em Maio de 2019, ele deu entrada no hospital com pneumonia, mas o caso se evoluiu para uma      condição chamada Miopatia Congênita do Nucleo Central (Congenital Myopathy of Central Core). Ele perdeu osmovimentos musculares e a habilidade de fala. Ele atualmente precisa da ajuda de aparelhos para respirar e se alimentar.

No entanto, João e um bebê  que esta lutandobravamente e mesmo com a gravidade da doença, está sempre com um sorriso no rosto. Ele e um inspiração para toda a familia e tambem para a equipe do hospital.  

Por exigir cuidados contínuos, a mãe do João precisa acompanhá-lo no hospital 24/7, e por isso não pode continuar a trabalhar.  João tem dois irmaos mais velhos, Miguel de sete anos e Ana de quatro, que estao sendo cuidados pelos avós enquanto o pai trabalha para manter a familia.

Mesmo com a gravidade da situacao, Joãozinho tem demonstrado melhoras e agora tem a chance de ir para casa, mas somente se continuar tendo acesso ao tratamento, que è extremamente caro. O equipamento necessário inclui uma máquina respiratòria, sonda alimentar, máquina de traqueostomia, ar-condicionado e outros suprimentos  que custam na faixa de $7,500 dolares,  que a familia nao pode arcar.
Joãozinho tambem precisaria de um profissional de enfermagem para fazer a assistencia em domicilio  com o custo de 7 mil reais  por mês. 

 O sistema de saude brasileiro (SUS) aprovou o serviço hospitalar domiciliar para o João por 3 meses (machines, e assistência de enfermagem domiciliar), sendo necessária uma nova aprovação a cada  cada 3 meses. Se por alguma razão o servico deixar de ser fornecido pelo SUS, João terá que voltar a morar no hospital.  Se conseguirmos comprar os aparelhos, as chances de João de receber permanente ajuda do governo crescem, pois seria somente o custo de 7 mill reais de enfermagem domiciliar. 

Familia e amigos no Brasil  estão se unindo para ajudar João com os custos, mas isso não tem sido o suficiente.

Ajude Joãzinho a ter o equipamento hospitalar necessário para que ele possa voltar pra cas, e crescer cercado de sua familia durante seu tratamento.


Esses são alguns dos equipamentos que Joãzinho vai precisar para ir para casa:


▪ Sonda Gástrica  # 16
▪ Equipamento de água e dieta alimentar
▪ Sonda de Sucção 
▪ Bomba de infusão universal 
▪ Cilindro de Oxigênio
▪ Câmera de ar 
▪ Aspirador Portatio 
▪ Traqueotomia # 4

▪ Segurador de Traqueostomia 
▪ Protetor de Traqueostomia 
▪ Medicação 
▪ Air condicionado 
▪ Cama Berço alta 
▪ Produtos de higiene, cuidados.

 

Obrigada!