Stem Cell Treatment for Mila Newcomer

This is my dear friend Mila. Mila requires life-saving treatment and she needs our help to make it happen. In early 2020, Mila was diagnosed with Hypermobility EDS (Ehlers Danlos Syndrome ) after years of undiagnosed illness.  

EDS is a rare genetic connective tissue disease that results in faulty collagen throughout her body, making it a multi-systemic condition.  Collagen is found throughout the body, which means the symptoms of Hypermobile EDS can be very far-reaching, affecting most parts of the body.  This disease causes progressive deterioration and degeneration of connective tissue in joints, spine, eye, gums, teeth, internal organs and the central nervous system.  

This condition has affected all aspects of Mila's life and has made it difficult to do day to day things as she is consumed by her symptoms and chronic pain. Mila's joints have deteriorated throughout her body and she subluxes and dislocates her joints daily. Her muscle tone has also declined, also causing more subluxations and pain.    

Mila also has a lot of co-morbid and serious life altering conditions attached to her Hypermobility EDS diagnosis.  Two of these conditions are Dysautonomia  & Postural Orthasthatic Tachycardia  which affect her autonomic nervous system and her heart. This results in Mila having rapid increases in heart rate.  She gets palpitations just from changing positions or standing and her blood pressure drops from postural change. This results in fainting and chronic fatigue.  

Mila's heart is working overtime to make the blood flow to her brain.
  
She also suffers brain fog, short memory loss, abdominal swelling, migraines, seizure, chronic pain, joint subluxation, joint dislocation, vision issues, body can't regulate temperature, can't regulate blood pressure, can't regulate blood circulation, she has cysts on her vital organs and unfortunately the list goes on and on. 

Mila also suffers from Mast Cell Activation Syndrome  due to Hypermobility EDS.  MCAS is characterized by the accumulation of altered mast cells, affecting functions in potentially every organ system; particularly the skin, the gastrointestinal tract and the cardiovascular and nervous systems.  The means Mila can develop rashes, allergic reactions and swelling due to many environmental factors, medication and food.  

Sadly, Mila's Hypermobility EDS is advanced & progressing. She now struggles with complex problems caused by joint instability in different areas of her body, including the neck, jaw, hands, fingers, ankles, hips, need, shoulders, feet, toes and all other body joints not mentioned.  

Recently, Mila had an MRI of her neck & brain and received more devastating news.  
She was diagnosed with CCI - Cranialcervical Instability . This means she dislocates the facet joins, upon rotation of the two top disks her neck. This leads to her 'catching' her spinal cord during certain maneuvers, which is extremely dangerous.  These serious conditions have resulted in huge deteriorating neurological symptoms, which are massively affecting her day-to-day life and have dramatically increasing her head and neck pain.  

Hypermobility EDS is incurable, degenerative and progressive.

Mila currently has a PICC line for IV infusions and medical treatment administered by Home Health nurses 2x a week.  She now walks with a cane & wears a neck brace most of the time. She is not the woman I met just a few years ago.  

Because Mila's EDS is complex, she is deteriorating rapidly.  Consequently, she has had to seek expertise from several medical specialists to determine the best treatment plan for her condition.  
Her medical team advices a Stem Cell Treatment  as the only option to strengthen her joints to give her a better quality of life. This treatment will most likely save her from becoming paralyzed or worse. Mila will require several rounds of this treatment on her joints and that is costly.  

Another area the money raised would go to is her oral procedures. Due to EDS, her oral connective tissue is no longer strong. Consequently causing major deterioration of her teeth and gums along with severe TMJ pain due to jaw dislocation.

The 4 (recommended) rounds of Stem Cell Therapy AND the oral treatment are costly and will create an enormous strain on her and her family.  
This is where we can all come in to offer aid. I realize this is a lot of money to ask for. But with Mila out of work and Jim needing to stay home more with her and their daughter, there is just no way they can afford these treatments which are not covered by insurance.  

If you are unable to help financially, please share with as many others as you can.  Mila is an amazing mother, wife, daughter and friend...and we want to give her the best chance of living with EDS.  
Please consider donating for her treatment.  

Many of Mila’s friends have asked about                  donating through money apps.  Here is her info for Venmo & Cash app. 

Venmo: @Mila-Newcomer
Cash App: $milanewcomer 

Thank you so much for reading, 


~Rachel Lingvai for Mila, Jim & Myla Newcomer”





PORTUGUÊS


Esta é minha querida amiga Mila com seu marido, Jim e sua filha, Myla. Mila precisa de um tratamento que salvará sua vida. Ela precisa da nossa ajuda para que isso aconteça. 


No início de 2020, Mila foi diagnosticada com as Síndromes de Ehler-Danlos de Hipermobilidade - SAD,  após anos de doenças não diagnosticadas.


Ehler-Danlos é uma doença rara do tecido conjuntivo genético que resulta em colágeno defeituoso por todo o corpo, tornando-a uma condição multi-sistemática. O colágeno é encontrado por todo o corpo, o que significa que os sintomas da SED de Hipermobilidade podem ser muito extensos, afetando muitas partes do corpo. Esta doença causa deterioração e degeneração progressiva do tecido conjuntivo nas articulações, coluna, olhos, gengivas, dentes, órgãos internos e sistema nervoso central.


Essa condição afetou todos os aspectos da vida de Mila e tornou-se difícil fazer as coisas do dia a dia, pois ela é consumida por seus sintomas e dores crônicas. As articulações dela estão se deteriorando por todo o corpo e ela tem luxação, subluxação e desloca suas articulações diariamente. Seu tônus ​​muscular também diminuiu, causando mais subluxações e dor.


Mila também tem muitas condições comórbidas e graves que alteram a vida, associadas ao seu diagnóstico de SED de Hipermobilidade. Duas dessas condições são a Disautonomia e STOP - Síndrome de  Taquicardia Ortostática Postural, que afetam o sistema nervoso autônomo e o coração. Isso faz com que Mila tenha aumentos rápidos da freqüência cardíaca. Ela tem palpitações apenas por mudar de posição ou em pé e sua pressão arterial cai com a mudança postural. Isso resulta em desmaios e fadiga crônica.


O coração de Mila está trabalhando sem parar para fazer o sangue fluir para seu cérebro.



Ela também sofre de névoa cerebral, perda de memória, inchaço abdominal, enxaqueca, convulsão, dor crônica, subluxação articular, luxação articular, problemas de visão, o corpo não consegue regular a temperatura, não consegue regular a pressão arterial, não consegue regular a circulação sanguínea, ela tem cistos nos órgãos vitais e, infelizmente, a lista é interminável.


Mila também sofre de Síndrome de Ativação de Mastócitos devido às Síndromes de Ehler-Danlos. Síndrome de Ativação de Mastócitos  é caracterizado pelo acúmulo de mastócitos alterados, afetando funções em potencialmente todos os sistemas orgânicos; particularmente a pele, o trato gastrointestinal e os sistemas cardiovascular e nervoso. Mila pode desenvolver erupções cutâneas, reações alérgicas e inchaço devido a vários fatores ambientais, medicamentos e alimentos.


Infelizmente, as Síndromes de Ehler-Danlos da Mila estão avançadas e está progredindo. Ela agora luta com problemas complexos causados ​​pela instabilidade articular em diferentes áreas de seu corpo, incluindo pescoço, mandíbula, mãos, dedos, tornozelos, quadris, necessidade, ombros, pés, dedos dos pés e todas as outras articulações do corpo não mencionadas. Recentemente, Mila fez uma ressonância magnética do pescoço e cérebro e recebeu notícias mais devastadoras.


Ela foi diagnosticada com DCC - Doença Cervical Craniana. Isso significa que ela desloca as junções das facetas, ao girar os dois discos superiores de seu pescoço. Isso faz com que ela "pegue" a medula espinhal durante certas manobras, o que é extremamente perigoso. Essas condições graves resultaram em enormes sintomas neurológicos em deterioração, que estão afetando toda sua vida cotidiana e aumentando dramaticamente sua dor de cabeça e pescoço.


Ehler-Danlos  é incurável, degenerativo e progressivo.



Mila atualmente tem uma linha PICC para infusões IV e tratamento médico administrado por enfermeiras de Home Health 2x por semana. Ela agora anda com o auxilio de uma bengala e usa um colar cervical na maioria das vezes. Ela não é a mulher que conheci há apenas alguns anos.
Como Ehler-Danlos de Hipermobilidade da Mila é complexa, ela está se deteriorando rapidamente. Consequentemente, ela teve que buscar a experiência de vários médicos especialistas para determinar o melhor plano de tratamento para sua condição.
Sua equipe médica aconselha o tratamento com células-tronco como a única opção para fortalecer as articulações e dar-lhe uma melhor qualidade de vida. Este tratamento provavelmente irá salvá-la de ficar paralisada ou pior. Mila vai exigir várias sessões desse tratamento nas articulações e o tratamento é muito caro.
Outra área para a qual o dinheiro arrecadado sera usado, sera para a o tratamento oral. Devido ào Ehler-Danlos, seu tecido conjuntivo oral esta muito fraco. Conseqüentemente, causando grande deterioração de seus dentes e gengivas, juntamente com forte dor na ATM devido ao deslocamento da mandíbula.
As 4 sessões (recomendadas) de terapia com células-tronco e o tratamento oral são muito caros e esta causando uma enorme pressão sobre ela e sua família.
É aqui que todos podemos entrar para oferecer ajuda. Sei que é muito dinheiro para pedir. Mas com Jim precisando ficar mais tempo em casa com ela e a filha, simplesmente não há como pagar por esses tratamentos que não são cobertos pelo plano de saúde.


Se você não puder ajudar financeiramente, compartilhe com o maior número de pessoas possível. Mila é uma mãe, esposa, filha e amiga incrível ... e queremos dar a ela a chance de uma qualidade de vida melhor.
Por favor, considere doar para o tratamento dela.
Other ways to donate: 

Venmo: @Mila-Newcomer
Cash App: $milanewcomer

Muito obrigada pelo seu tempo.


~Rachel Lingvai for Mila, Jim & Myla Newcomer”