Jenny braucht Hilfe: für ein Leben außerhalb des Bettes

***English version below***

Jenny war einst voller Leben: humorvoll, zielstrebig, mitten im Beruf. Jeder der sie kennt weiß, wie schnell sie einen zum Lachen bringen kann, dass es nie Langeweile mit ihr gab. Es ist Zeit ihr endlich wieder ein Lächeln zu ermöglichen.

Während sie auf einer Auslandsbaustelle in Italien arbeitete, infizierte sie sich mit Covid. Mit dem Virus kamen Krankheiten, die selbst heute kaum jemand kennt – und für die es offiziell keine Heilung gibt: das Post-Covid-Syndrom (PCS) und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).

Seit 4 Jahren ist Jenny nun ein Pflegefall

Statt ihren 40. Geburtstag zu planen und zu feiern, liegt Jenny heute in einem dunklen Zimmer. Ans Bett gebunden. Geräusche, Licht, Bewegung – all das verursacht ihr starke Schmerzen, Fieber, neurologische und kognitive Ausfälle. Tätigkeiten, an die niemand einen Gedanken verschwendet, rauben Jenny jede Kraft. Selbst einfachste Tätigkeiten wie Zähneputzen, sich anziehen oder laute Geräusche können wochen- bis monatelang sogenannte „Crashs“ auslösen, in denen sich ihr Zustand massiv verschlechtert. Jeder Crash hat das Potential dazu, ihre Lebenserwartungen zu verkürzen. Deshalb lebt sie im Stillstand – körperlich und sozial.

Ich bin Janine, ihre kleine Schwester, und ich pflege sie seit vier Jahren. Ich habe gesehen, wie die Krankheit sie Stück für Stück aus dem Leben gerissen hat. Wie Ärzte sie nicht ernst nahmen, wie sie um ihre Versicherung kämpfen musste, wie sie sich selbst immer wieder aufraffen wollte – und wie es einfach nicht mehr ging.

Nach Jahren der Ärzte-Odyssee, juristischen Kämpfen, hunderten Untersuchungen und den verschiedensten Therapie-Ansätzen bleibt nur noch eins unversucht:

Die Immunadsorption (Blutwäsche)

Die Therapie hat Erkrankten wie Jenny bereits helfen können, sodass einige vollständig gesund wurden. Allerdings muss sie privat finanziert werden, da die Behandlung noch immer nicht im Therapiekatalog aufgenommen wurde. Eine Behandlung kostet zwischen 2.300 und 2.600 Euro. Jenny würde bei der Schwere ihrer Symptome voraussichtlich 6 bis 8 Sitzungen benötigen, damit die Erfolge langanhaltend sind.

Das ist Jennys letzte Chance auf Therapie. Wir wollen das möglich machen. Mit eurer Hilfe.

Wir sammeln für mindestens 6 Sitzungen Blutwäsche – die Chance, ihre Symptome zu lindern, vielleicht sogar ein Stück Alltag, Selbstständigkeit und Leben zurückzugewinnen.

Für Jenny ist diese Spendenaktion mehr als nur finanzielle Unterstützung. Sie ist ein Zeichen, dass sie nicht vergessen ist. Dass es Hoffnung gibt. Dass Menschen sich solidarisch zeigen, wenn das System kaum agiert und somit versagt. Wir sind auf uns gestellt, weil die Forschung zu ME/CFS 40 (!) Jahre im Rückstand ist und Covid am liebsten einfach vergessen werden soll. Aber Leidende wie Jenny dürfen nicht vergessen werden.

Bitte helft mit – mit einer Spende, mit dem Teilen dieser Geschichte, mit einem Zeichen der Menschlichkeit. Macht Jenny das schönste Geburtstagsgeschenk und tragt dazu bei, dass sie wieder ein lebenswerteres Leben haben kann.

Jenny ist nicht die Einzige, die leidet – aber sie ist eine von vielen, die eine faire Chance verdient haben.

Danke von Herzen. Jeder Beitrag zählt.

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Jenny needs our help - for a life outside of bed

Jenny was once full of life: humorous, determined, in the middle of her career. Anyone who knows her knows how quickly she can make you laugh, that there was never a dull moment with her. It's time to finally make her smile again.

She became infected with Covid while working on a construction site abroad in Italy. Along with the virus came diseases that even today hardly anyone knows about - and for which there is officially no cure: Post-Covid Syndrome (PCS) and ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).

Jenny has now been dependent on care for 4 years

Instead of planning and celebrating her 40th birthday, Jenny is now lying in a dark room. Bound to the bed. Noises, light, movement - all these things cause her severe pain, fever, neurological and cognitive deficits. Activities that nobody gives a thought to rob Jenny of all her strength. Even the simplest activities such as brushing her teeth or hearing loud noises can trigger so-called “crashes” for weeks to months, during which her condition deteriorates massively. Each crash has the potential to shorten her life expectancy. This is why she lives at a standstill - physically and socially.

I am Janine, her sister, and I have been caring for her for four years. I've seen how the disease has taken her out of life bit by bit. How doctors didn't take her seriously, how she had to fight for her insurance, how she kept trying to pull herself together - and how it just wasn't possible anymore.

After years of medical odysseys, legal battles, hundreds of examinations and a wide variety of therapeutic approaches, only one thing remains untried:

Immunoadsorption (blood washing)

This therapy has already helped patients like Jenny, and some have made a full recovery. However, it has to be financed privately, as the treatment has still not been included in the therapy catalog. A treatment costs between 2,300 and 2,600 euros. Given the severity of her symptoms, Jenny would probably need 6 to 8 sessions for the results to be long-lasting.

This is Jenny's last chance for therapy. We want to make it possible. With your help.

We are raising funds for at least 6 sessions of blood washing - the chance to alleviate her symptoms and perhaps even regain some of her everyday life, independence, and vitality.

For Jenny, this fundraising campaign is more than just financial support. It is a sign that she is not forgotten. That there is hope. That people show solidarity when the system barely acts and therefore fails. We are on our own because research into ME/CFS is 40 (!) years behind schedule and Covid should preferably just be forgotten. But sufferers like Jenny don't want to be forgotten.

Please help - with a donation, with sharing this story, with a sign of humanity. Give Jenny the best birthday present ever and help her to have a life worth living again.

Jenny is not the only one who is suffering - but she is one of many who deserve a fair chance.

Thank you from the bottom of our hearts. Every contribution counts.