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Hallo, ich bin Janine und die Herz-Mama von Jennifer.

Der Begriff Herz-Mama ist in unserer Geschichte nicht ganz unerheblich, denn es bedeutet, dass unsere Tochter zwar nicht in meinem Bauch herangewachsen ist aber an ihrem 2. Lebenstag direkt einen festen Platz in meinem Herzen bekommen hat.

Denn genau so alt war Jennifer als mein Mann und ich sie das erste mal auf der Frühchenstation besucht haben. Das war im März 2012.

Jetzt ist aus ihr ein großes Mädchen geworden. Die Adoption liegt lange hinter uns.

Mittlerweile haben wir aber auch einige Erkenntnisse erlangt, die nicht nur Jennifers sondern auch das Leben der ganzen Familie stark beeinflussen.

Als Jennifer 7 Jahre alt war, erfuhren wir, dass sie an der Erbkrankheit Chorea Huntington erkranken wird. Diese ist in ihrer Herkunftsfamilie weitergegeben worden. Seit sie 9 Jahre alt ist, wissen wir, dass Jennifer an der juvenilen Form erkrankt ist.

Das bedeutet faktisch nur, dass die Krankheit bereits in früher Kinderheit, statt erst (wie so meist) erst im Erwachsenenalter ausgebrochen ist.

Die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft immer tödlich. Die juvenile Form verläuft meist schneller und aggressiver als bei im erwachsenenalter Erkrankten.

Ab Ausbruch spricht man von einer verbleibenden

Lebenserwartung von ca. 10 Jahren plus/minus.

Im Verlauf der Krankheit verlieren die Kinder Schritt für Schritt alle erlernten Fähigkeiten wie gehen, sprechen, essen usw.

Die Zeit ist gleichzeitig unser größter Feind und gemeinsame Zeit unser kostbarstes Gut.

Jennifer ist ein lebensfrohes, glückliches und zauberhaftes Kind.

Sie steckt voller Phantasie. Ihr Herz schlägt für Eishockey, ihre Beach Devils vom Timmendorfer Strand (Foto mit #21 Jason Horst).

Außerdem liebt sie Pferde und bastelt für ihr Leben gern.

Ihr ausgeprägter Bewegungsdrang und ihre Liebe zum Wasser hält uns immer gut auf Trab.

Um mit ihr und für sie ein Portfolio an Erinnerungen zu kreieren, an die sie denken kann wenn ihr Körper sie mit der Zeit immer mehr einschränkt, könnten wir eure/Ihre Hilfe gebrauchen.

Helft uns bitte für Jennifer "weißt-du-noch"-Momente zu schaffen. Wenn ihr Lebensmittelpunkt sich immer mehr auf die eigenen 4 Wände beschränkt, sollen diese mit Bildern gepflastert sein.

Einmal richtig Schnee erleben......

Pipi Langstumpf in Schweden besuchen.......

Mit dem Polarexpress durch Finnland reisen um Polarlichter zu sehen......

Picknick an der Hammershus-Ruine auf Bornholm…….

Den Gruber-Hof vom Bergdoktor in Ellmau/Österreich besuchen.......

Schwimmbäder, Erlebnisbäder, Wasserparks........

Nicht alles kann und wird in Erfüllung gehen aber vielleicht ein Teil davon.

Wir freuen uns über jede Unterstützung und wenn der Aufruf fleißig verbreitet/geteilt wird.

Vielen Dank

Hello, I'm Janine and Jennifer's heart-mother.

The term "heart-mother" is not entirely irrelevant to our story, as it means that although our daughter didn't grow in my womb, she immediately found a permanent place in my heart on her second day of life.

That's exactly how old Jennifer was when my husband and I first visited her in the premature baby unit. That was in March 2012.

Now she's grown into a big girl. The adoption is long behind us.

In the meantime, however, we've also gained some insights that have a profound impact not only on Jennifer's life, but on the life of the entire family.

When Jennifer was 7 years old, we learned that she would develop the hereditary Huntington Disease. This disease was passed down in her birth family. Since she was 9 years old, we've known that Jennifer has the juvenile form.

This actually only means that the disease began in early childhood, rather than (as is usually the case) in adulthood.

The disease is incurable and always fatal. The juvenile form usually progresses faster and more aggressively than in adults who become ill.

From the onset, the remaining life expectancy is approximately 10 years, plus/minus.

As the disease progresses, children gradually lose all learned skills such as walking, speaking, eating, etc.

Time is simultaneously our greatest enemy, and time spent together is our most precious commodity.

Jennifer is a cheerful, happy, and magical child.

She is full of imagination. Her heart beats for ice hockey and her Beach Devils from Timmendorfer Strand.

She also loves horses and loves to do crafts.

Her strong urge to move and her love of water always keeps us busy.

We could use your help to create a portfolio of memories with her and for her that she can think of as her body increasingly limits her over time.

Please help us create "remember that" moments for Jennifer. As her life increasingly becomes confined to her own four walls, we want them plastered with pictures.

Experience real snow for once...

Visit Pippi Longstocking in Sweden...

Travel through Finland on the Polar Express to see the Northern Lights...

Picnic at the Hammershus ruins on Bornholm.…..

Visit the Bergdoktor's Gruber farm in Ellmau, Austria...

Swimming pools water parks...

Not everything can and will come true, but maybe some of it will.

We appreciate any support and would appreciate it if this appeal is spread/shared diligently.

Thank you very much