Je suis Jakob et j’ai besoin de vous

Saint-Cyrille de Wendover le 28 octobre 2022   Allo! C'est moi Jakob et voici mon histoire. Tout commence dans le ventre de ma maman, je suis tout petit (32 semaines), mon coeur bat trop lentement, je dois sortir. À ma naissance, je suis couvert d'ecchymose sur tout mon petit corps, les docteurs sont inquiets, je passe beaucoup de test. J'ai besoin d'un respirateur, d'une lumière pour ma jaunisse, j'ai plein de fil sur moi. Les docteurs annoncent à mes parents qu'il y a eu plusieurs hémorragie dans mon cerveau. Mon cerveau a plein de petits trous, un côté plus petit que l'autre et que peut-être je ne sortirais pas de l'hôpital, que je ne marchera pas, je ne parlera pas, je ne contrôlera pas mon corps..... Mon cerveau est dans un état critique, que aujourd’hui je ne suis pas en danger mais demain, on le sait pas et que sa va être comme ça toute ma vie. J'ai aussi un trou au coeur, une thrombose au foie qu'on ne peut pas traiter pour ne pas causer d'autres saignements à mon cerveau. Après un mois à l'hôpital, je rentre à la maison sans respirateur. Neuf jours plus tard, mamie me garde et ma famille à une grosse accident d'auto, mais on est tous en vie. À mes dix mois, je commence à avoir des spasme infantile (crise d'épilepsie), après deux médicaments dangereux pour moi et un régime cetogene très strict (calculé tout mes aliments séparément), mes crises ne sont pas encore contrôlé et ma famille me surveille constamment car parfois pendant mes crises, j'arrête de respirer et je deviens bleu. Je prend souvent l'ambulance. Je vois presque pas ou je ne vois pas ( cécité corticale sévère), je porte des lunettes pour m'aider. J'ai maintenant 18 mois, mon développement est à 4 mois; c'est encore difficile pour moi de tenir ma tête droite, j'ai le corps mou, mes bras et mes jambes sont raide (quadriparisie spastique dystonique), je met mes mains dans ma bouche. J'ai des orthese tibiale, j'ai une mini chaise roulante et une planche à station debout pour que je puisse mettre du poids sur mes jambes. Ma thrombose est partie, mon coeur va bien. Ma famille garde toujours le sourire. J'ai beaucoup de suivis à l'hôpital à Fleurimont. J'ai encore des problèmes respiratoires en investigation. Quelques hospitalisation car je suis plus fragile. Ma famille et moi avons besoin de vous pour nous aider. Ma famille est encore blessé à cause de l'accident. Mon grand frère Hevan est encore suivi à Ste-Justine, papa en attente d'opération avec douleurs et maman aussi n'est pas en forme a cause de ses douleurs chroniques. Ma grande soeur Hemie et mes deux grands frères Caleb et Hevan essaient de m'aider le plus possible. En plus, je viens de dépasser 33 livres et 90 centimètres , un poids que mes parents on déjà du mal à soulever à cause de leurs blessures. Nous voulons aménagé un beau coin pour faire mes exercices à la maison. Aménagé l'entrée de la maison pour ma chaise roulante (élévateur....), bientôt l'achat d'une mini-van pour l'adapter. Merci de donner avec votre coeur, si vous avez de l'équipement qui pourrait m'aider, communiquer avec mes parents. Jakob faille Madame, Monsieur, C’est avec un grand plaisir que je communique avec vous aujourd’hui, dans le but de vous transmettre ce message à titre d’une mère d’un enfant de 18 mois ( Jakob) qui vit avec la paralysie cérébrale depuis sa naissance, sans que la science ne puisse empêcher ou ralentir cette atteinte du cerveau. Je suis en pleine campagne de financement de ma première levée de fonds qui va permettre à mon bébé adorable de vivre dignement dans notre famille. Les sommes ainsi recueillies, me permettront d’adapter notre maison, lui procurer tous les produits nécessaires et de s’adapter totalement la vie durant avec mon conjoint et nos enfants, pour lui procurer le meilleur de nous-même. Malheureusement, nos moyens ne sont pas au rendez-vous pour réaliser ce rêve, sans la participation précieuse et ce geste du cœur, des intervenants comme vous. C’est pour cette raison et après une mûre réflexion et une pensée réfléchie, que je me suis permise de lancer cette campagne de financement, en faisant appel à la générosité de nos proches, nos ami(e)s et toute la population. Grâce au support et à l’appui total de l’Association de paralysie cérébrale du Québec dans notre cause, un compte a été ouvert au nom de Jakob dans ses registres et sera géré gratuitement par l’Association, dans le but de m’aider à franchir cette étape importante de notre vie. Madame, Monsieur, Je tiens à vous remercier chaleureusement de votre collaboration, de votre participation et de votre exemplarité remarquable. Ces éléments vont me permettre de réaliser ce rêve que j'attends impatiemment. Je vous exprime au nom de notre bébé, de ma famille et en mon nom personnel, ma reconnaissance et ma gratitude. Sachez que votre aide sera pour moi, cette lumière de joie et du bonheur au bout du tunnel, « Pour que le soleil se lève à l’horizon pour de meilleurs lendemains » Recevez, ma profonde reconnaissance et mes salutations les plus respectueuses. Marie-Ève Couture, Maman de Jakob