Je Suis Eva

Bonjour, mon nom et Eva Denis, je suis une petite fille de 6 mois bientôt 7! Bien qu'étant adorable, mignonne et si curieuse, moi et mes parents sollicitons votre aide pour mener à bien tous mes soins! Je vous explique un peu mon histoire:

Dès 20 semaines de grossesse, les médecins ont diagnostiqué à ma maman une artère ombilical unique, un polyhydramios ainsi qu'un pied bot varus équin unilatéral pour moi ! C'est à ce moment , qu'ont commencé mes nombreux suivis à l'hôpital Sainte-Justine, encore bien au chaud dans le ventre de ma maman. À 41 semaines je me pointe le bout du nez, j'étais un petit bébé de 6,2 lbs. Dès 1 semaine et demi de vie, j'ai eu mon premier plâtre d'une longue série afin de corriger mon petit pied "croche". J'ai eu un total de 15 plâtres, un nouveau à chaque semaine, jusqu'à mes 3 mois et demi. À 2 moi et demi j'ai eu ma première intervention chirurgicale, la ténotomie (couper le tendon d'Achille) pour qu'il repousse et aide mon pied à se replacer droit. Vient ensuite les bottines et barre que j'ai dû porter 23h sur 24h de novembre 2024 jusqu'à mes 10 mois. Ensuite, ce sera 16h sur 24h jusqu'à mes trois ans environ. J'ai eu une rechute pour mon pied au mois de janvier donc on m'a refait les plâtres, retour à la case départ!

Outre ça, je suis suivi régulièrement par 12 médecins/départements à Ste-Justine, dont : Orthopédie, ORL, Gastro-entérologie, Ergothérapie, Nutritionniste, Pédiatrie, Cardiologie, Neurologie, Génétique, Physiatrie, Dysphagie, Physiothérapie. Je souffre de laryngomalacie qui est des tissus mou dans ma gorge qui bloque l'entrée d'air du larynx, ce qui m'occasionne un très gros stridor, du tirage, ainsi que la dysphagie/difficulté à m'alimenter correctement puisque les liquides vont dans mes voies respiratoires. Ces tissus devront être coupés bientôt pour mon bien. J'ai également beaucoup de reflux gastro-oesophagiens qui nécessitent une prise de 2 médicaments 5 fois par jour pour aider ma gorge à ne pas devenir enflée par l'acidité, ainsi que des intolérances alimentaires qui viennent avec tout ça. Ceci me cause une petite prise de poids et mon hypotonie musculaire n'aide pas mon développement moteur général qui est plus lent que la normale.

Pour terminer, j'ai une petite condition cardiaque qui est qu'à ma naissance, l'artère reliant mes deux ventricules ne s’est pas refermée comme il se doit et j'ai maintenant un plus grand apport sanguin du côté gauche de mon coeur, nous devrons aller y mettre un "bouchon" pour refermer celle-ci. Tous mes petits "bobos" seraient reliés à une condition génétique, mais la science moderne n'a pas réussi à trouver laquelle, même avec tous les tests connus aujourd'hui. Nous sommes donc tombés dans le département de recherche de Sainte-Justine pour les maladies rares ou ultra-rares.

Comme vous pouvez le comprendre, mes parents font des allers-retours à Sainte-Justine avec moi 1 à 2 fois par semaine depuis ma naissance et ce pour encore plusieurs mois/années. J'ai deux grosses chirurgies qui arrivent sous peu (pour ma gorge et mon coeur) ce qui nécessitera une hospitalisation. Nous demeurons à plus de 2h de route de Montréal et me soins ne sont disponibles nulpart ailleurs qu'au CHU Sainte-Justine. Tout ça amène beaucoup de frais à mes parents, sans compter les médicaments, le lait hypoallergène, les suivis au privé qui viendront, ainsi que tout leur temps qui m'est consacré (manque de journées de travail). Ça rendra également le retour au travail de ma maman très difficile, voir même peut-être impossible dû à toutes mes petites particularités et nombreux suivis. Le gouvernement n'aide pas vraiment mes parents puisque je ne rentre pas dans leurs critères puisque ma condition est introuvable pour le moment.

Voilà mon histoire!

Merci de nous appuyer de n'importe quelle façon qui soit pour nous apporter un peu de répit et enlever une pression financière sur nos épaules. Nous sommes plus que reconnaissants et choyés! ❤️