Nous sommes une famille résidant à Blainville, qui a un petit garçon handicapé prénommé Jay. Jay est né avec une maladie génétique rare, soit le syndrome d’Aicardi-Goutières.

À 10 ans, Jay ne parle pas, ne marche pas, ne rampe pas, ne prend pas d’objet avec ses mains, ne mange pas seul, ne s’habille pas seul. Il a constamment besoin de quelqu’un avec lui pour s’occuper de ses besoins essentiels, mais aussi pour jouer avec lui, le stimuler, lui faire faire des exercices et l’aimer. Papa travaille à temps plein, mais Maman a dû quitter son emploi pour s’occuper de Jay à temps plein.

Cette année Jay a passé 75 jours à l’hôpital. Les dons vont servir pour le manque à gagner.

Jay a environ 40 rendez-vous de suivi par année, avec différents spécialistes. Il est suivi depuis sa naissance principalement à l’Hôpital Children de Montréal pour enfants et à l’Hôpital Shriners pour enfants. Les médecins qui s’occupent de lui sont : neurologue, cardiologue, endocrinologue, gastroentérologue, ophtalmologue, pédiatre, dentiste, orthopédiste, physiatre, ergothérapeute, infirmière praticienne, nutritionniste, pneumologue, physiothérapeute.

De plus, Jay fait partie du Service des soins complexes, de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ce programme vise à améliorer la qualité de vie d’enfants et d’adolescents souffrant de conditions médicales complexes. Leurs services sont centrés sur la famille, sont sécuritaires et personnalisés, et ils priorisent les soins à la maison. Ils réduisent aussi les hospitalisations non planifiées et les visites aux urgences, en coordonnant efficacement les besoins de l’enfant et de la famille avec les services hospitaliers, communautaires et à domicile.