Jano braucht Hilfe

Update :

Mein Sohn hat ME/CFS und liegt 24/7 im dunklen Raum, da er an ME/CFS erkrankt ist.Er ist vollständig bettlägerig und hat keinerlei soziale Kontakte aufgrund seiner extremen Überreizungssymptome.

In den vergangenen Jahren haben wir sämtliche verfügbaren diagnostischen und therapeutischen Optionen ausgeschöpft: darunter Plasmapherese, umfangreiche labordiagnostische Verfahren, alternative Ansätze wie Dunkelfeldmikroskopie sowie zahlreiche privatärztliche Behandlungen. Keine dieser Maßnahmen führte zu einer klinisch relevanten Verbesserung – mit Ausnahme einer Off-Label-Therapie und einer streng basenbetonten Ernährung.

Alle medizinischen Maßnahmen im Zusammenhang mit ME/CFS müssen eigenfinanziert werden. In unserem Fall beliefen sich die Kosten in den letzten zwei Jahren auf etwa 15.000 €.Dank der hier eingegangenen Spenden♥️Eine Auslandsbehandlung zur Erprobung weiterer Therapien ist bei dieser schweren Verlaufsform nicht nur unmöglich – sie wäre potenziell lebensbedrohlich.

ME/CFS ist eine komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung, für die es bislang weder kausale noch standardisierte Therapieansätze gibt. Jeder Behandlungsversuch bleibt ein individueller Versuch mit ungewissem Ausgang.

Besonders belastend ist die weiterhin verbreitete Psychologisierung .

Jano hat mittlerweile Pflegestufe 4 und bekommt Erwerbsminderungsrente. Ich pflege ihn 24/7 gemeinsam mit meinem Mann 7 Tage die Woche.

Momnetan versuchen wir es mit einer Offlabel Therapie . Diese zeigt ein wenig Besserung bei der Reizproblematik. All das muss eigenfinanziert werden und wäre bis dato für uns ohne eure Unterstützung nicht möglich gewesen. ♥️

Der rbb hat über Janos Schicksal berichtet. Ihr könnt euch das gerne über die Mediathek ansehen .

Ich habe den ursprünglichen Text gelöscht, damit ihr seht wie der momentane Stand ist.

Danke für all eure Unterstützung bis dato.

Herzliche Grüße

Daniela und Jano ♥️