Janie VS Lipoedeme - Janie VS Lipedema

Bonjour, 
Je m’appelle Monique, je suis la mère de Janie. J’ai décidé de partir le Go Fund me pour l’aider dans son combat. Nous avons enfin un diagnostique après tant d’années de recherche... Voici une petite partie de son histoire: 

(English follows)

Mon combat contre le lipœdème.

Je m’appelle Janie, j’ai 27 ans, je viens du Québec (Gatineau) et je suis atteinte d’une maladie chronique et progressive qui se nomme le lipœdème. J’ai été diagnostiqué en avril 2021. Je suis présentement au stade 2 avancé, de type 4. Cette maladie affecte mes mollets, mes genoux, mes cuisses, mes fesses et mes bras. Le lipœdème est un trouble progressif du tissu adipeux/tissu conjonctif qui entraîne une prise de poids inexpliquée et une accumulation disproportionnée de cellules graisseuses douloureuses et fibrosées. Malheureusement, les cellules malades ne peuvent pas se métaboliser par un régime alimentaire ni même avec de l’exercice. J’en suis la preuve vivante, je m’entraine plusieurs fois par semaine et j’ai une alimentation quasi parfaite. Aucun régime ni entrainement m’ontaidé à diminuer la taille des zones atteintes et cela pèse lourd sur ma santé mentale. Le problème n’est pas seulement sur le plan psychologique, j’ai souvent des douleurs, des sensations de lourdeur, des zones sensibles au toucher, des gonflements d’œdème ainsi que des ecchymoses inexpliquées.

Ce diagnostic est comme un bonbon empoisonné. J’étais vraiment contente d’avoir enfin un mot qui décrit les problèmes qui m’affectent depuis le début de mon adolescence. Par contre, j’ai vite compris que la seule méthode pour freiner la progression est une opération chirurgicale. L’OMS(Organisation mondiale de la santé) l’a reconnue en 2018 et elle est répertoriée comme maladie méconnue sur Orphanet. Je dois aussi parler de statistiques, selon deux chercheurs américains de l’école de médecine de l’université de Washington, près de 11% des femmes adultes dans le monde seraient touchées par cette maladie. Ce qui est énorme… Malheureusement, cette maladie n’est pas reconnue ici au Canada. Il n’y a donc aucune prise en charge, aucun remboursement fait par l’assurance maladie et pratiquement tous les médecins au Canada refusent de se prononcer sur le lipœdème par peur de représailles. Suite à mon diagnostic, j’ai rencontré un médecin situé à Madrid, en Espagne. Il m’a confirmé que je devais subir 4 opérations. Le coût d’une seule opération est de 5575 €, équivalent à 8,300$ CDN. Ce qui veux dire que je dois débourser 33,200$ CDN pour les quatre opérations, sans compter l’avion aller-retour, l’hébergement pour un minimum de 10 jours après les opérations, les tests préopératoires que je dois faire en clinique privé, les vêtements de compression, les drainages lymphatiques manuels obligatoires, les test PCR et plus encore. Ma première date d’intervention est le 2 août 2021 avec le même médecin à Madrid. Je n’ai donc pas longuement réfléchi, je n’ai pas d’autre choix que de me lancer dans cette aventure. Aucune acquisition n’est plus importante que d’être bien avec soi-même, dans son propre corps. Tout l’argent du monde ne vaut pas cette sérénité.

Je suis une femme très têtue et je déteste demander de l’aide. Ça fait plusieurs semaines qu’une amie m’a suggéré de partir un GoFundMe.  Je me suis enfin décidé à partager ma situation et mon expérience. J’ai tout à gagner en vous tendant la main. De plus, ma première opération approche à grands pas.

J’ai démarré une page sur Instagram pour aider à faire reconnaître la maladie et aussi pour partager mon histoire (Lipoedeme_qc). Je pense aux nombreuses femmes qui se retrouve dans la même situation que moi et qui ne comprennent toujours pas ce qui cloche avec leur corps. Je suis avec vous, si vous lisez ce texte et que vous pensez aussi être atteinte,n’hésitez pas à m’écrire.

Je pourrais continuer à écrire longtemps sur ce sujet, merci de m’avoir lu. Merci à ceux et celles qui me feront des dons. Merci de parler de cette maladie à votre entourage. Plus on en parle, plus nous aurons la chance qu’elle soit reconnue au Canada. Si vous connaissez une femme dans votre entourage qui a les mêmes symptômes, SVP parlez-en.

Un merci tout spécial à mon amoureux, à ma famille et à mes amis. À vous mes Lippy sisters, ne lâchez pas :)
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My name is Monique, I am Janie's mother. I decided to start the Go Fund me to help her with her fight with lipedema. We finally have a diagnosis after so many years of searching... Here is a small part of her story:


My fight against Lipedema.

My name is Janie, I am 27 years old, I am from Québec (Gatineau) and I have a chronic and progressive disease called Lipedema. In April 2021 I was diagnosed with an advanced stage 2 type 4 of the disease, which affects my calves, knees, thighs, buttocks, and arms. Lipedema is a chronic medical condition characterized by a buildup of adipose tissue that results in unexplained weight gain and disproportionate build-up of painful and fibrous fat cells generally in the legs and arms. Unfortunately, the sick cells cannot be metabolized through diet or exercise, and I am living proof of this. I train several days a week and have a near-perfect diet, no gluten, no sugar, etc. No diet or training program has helped reduce the affected areas of my body, and it takes a toll on my mental health. This condition is far from only affecting my mental health, I often have pain in my limbs, feelings of heaviness, areas on my body that are sensitive to the touch, swelling, edema, and unexplained bruising.

This diagnosis is like a poisoned gift, I was thrilled to finally have a word to put on the condition that has affected me since my early teens. However, I quickly realized that the only way to slow down the progression of the disease is surgery. The WHO (World Health Organization) recognized Lipedema as a medical condition in 2018, and it is listed as an underrated condition in the Orphanet Journal of Rare Diseases. According to American researchers from the Washington University School of Medicine, this disease affects 11% of adult women in the world, which is huge. Sadly, this disease is not recognized here in Canada therefore, there is no coverage, no reimbursement by health insurance. Virtually all doctors in Canada refuse to comment on Lipedema for fear of reprisals from the medical community. Following my diagnosis, I met a doctor located in Madrid, Spain. He confirmed to me that I had to undergo four operations. The cost of a single treatment is €5,575, the equivalent of $8,300 CDN. This means that I will have to pay $33,200 CDN for the four operations only. Additional costs, such as the return flights, accommodations for a minimum of 10 days after the operations, the preoperative tests that I need to do in a private clinic, the compression clothing, mandatory manual lymphatic drainage, PCR testing, and much more. My first operation is set to be on August 2 2021 in Madrid. I didn’t need to think much about it and I decided to embark on this journey because there is no cost to feel good in your own body. No money in the world could stop me to find peace of mind.

For those of you who don’t know me, I’m a very stubborn woman and I hate asking for help. Several weeks ago a friend suggested that I create a GoFundMe. At first, I was not too keen on this idea, but I finally decided to share my personal experience. I have everything to gain by reaching out to you. My first operation is fast approaching and I need your support.

I started a page on Instagram to help raise awareness for this condition and share my story (Lipoedem_qc). I think of the many women who find themselves in the same situation as me and who still don’t understand what is wrong with their bodies. I am entirely with you, if you are reading this text, and you think that you may also be affected do not hesitate to communicate with me.

I could go on writing on this topic forever, thank you for taking the time to read me. Thank you to those who will help me by giving donations. Thank you for talking about the disease to those around you. The more we talk about it, the more awareness we will raise, and maybe soon we can make this medical condition acknowledged in Canada. If you know a woman in your life who has the same symptoms, please speak up. A very special thank you to my partner, my family, and my friends. To you, my Lippy sisters, hang in thereJ