Hilfe nach Covid Impfung , Inuspherese

Hallo , ich bin Anne 35 Jahre alt , Mama von 3 Kindern und erzähle dir meine Geschichte . Normalerweise bin ich diejenige , die immer alles versucht um anderen zu helfen . Dieses Mal brauche ich aber selber Hilfe, als meine letzte Hoffnung .

Bis April 2021 sah meine Leben noch anders aus , ich stand mit beiden Beinen im Leben und habe einen Job in der Apotheke als PTA ausgeführt und positiv in die Zukunft geschaut . Dann hat sich plötzlich alles mit der Corona Impfung geändert . Mein Alltag befindet sich seitdem irgendwo zwischen Bett , Couch , unzähligen Wartezimmern bei Ärzten (Patient Abteilung für seltene Erkrankungen im Uniklinikum Aachen ) und schlechten Nachrichten . Zwischendurch gibt es zwar auch gute Tage aber die halten nicht lange an . Das tückische ist, man sieht mir meine Krankheit nicht an und ist deswegen für viele schwer zu verstehen . Seit den Corona Impfungen leide ich an einer autoimmunen autonomen Small Fiber Neuropathie, CFS mit PEM. Bei mir ist vorallem das autonome Nervensystem betroffen , welche die inneren Organe steuert , einschließlich Blutgefäße , Magen , Darm , Leber , Niere, Harnbalse , Lunge , Pupillen , Herz , Schweiß und Speichelfluss . Ich benötige jeden Tag Hilfe um meinen Darm und Blase zu entleeren . Durch diverse Neuropathien und Missempfindungen leide ich täglich an stärksten Schmerzen , die auf keinerlei Medikation ansprechen . Ich bin den Schmerzen also im wahrsten Sinne das Wortes ausgeliefert .

Durch die kleinsten Infekte die ich mir einfange , die bei drei Kindern unvermeidbar sind , greift mein Immunsystem mich immer wieder an und es führt zu „Crashs” die über Wochen anhalten .

Ich bin für Tage nicht mehr in der Lage zu gehen , meine Muskeln machen am ganzen Körper schlapp , inklusive Atmung .

Man fühlt sich ausgeliefert , wie gefangen in seinem Körper und kann nur hoffen das es irgendwann wieder vorbei ist .

In solchen Situationen bin ich 100% auf die Hilfe meiner Mitmenschen angewiesen und habe immer wieder die Angst zu sterben , weil das Atmen schwer fällt .

Leider ist die Krankheit kaum erforscht und es gibt keine Therapie , außer zu versuchen das Immunsystem zu unterdrücken , was aber nicht wirklich funktioniert.

Es ist auch eine große Belastung für die Familie , die Kinder verstehen auch nicht was mit ihrer Mama los ist und mein Mann fehlt immer wieder auf der Arbeit , um mich zu pflegen und zu schauen das der Alltag weiter läuft .

Ich habe mittlerweile Pflegestufe 3 und beziehe Erwerbsminderungsrente , wobei ich mir nichts sehnlicheres wünsche als wieder gesund zu werden und arbeiten zu gehen . Zurzeit sind wir dabei unser Haus ebenerdig , Rollstuhl gerecht umzubauen , weil man nicht weiß wie die Krankheit fortschreitet und wo mein Weg enden wird . Das ganze kostet natürlich auch enorm viel Geld .

Nach dem letzten Schub der seit 2 Wochen anhält , haben die Ärzte mir ans Herz gelegt und eine Inuspherse zu machen , die von der Krankenkasse leider nicht bezahlt wird .

Dies ist meine letzte Hoffnung die Krankheit in den Griff zu kriegen .

Ich werde 1-2 Behandlungen brauchen .

Die Kosten pro Inuspherese liegen bei ca 3.000 Euro , die wir alleine nicht stemmen können .

Ich freue mich über jeden noch so kleinen Betrag und hoffe diese Behandlung schnell beginnen zu können . Vielleicht gibt es ja doch noch ein Wunder und die Krankheit lässt sich stoppen .

Vielen lieben Dank das du meine Geschichte gelesen hast .