Insieme per Nicolò...ogni gesto conta nel viaggio della vita

[English story at the bottom]

Ciao a tutti, siamo i genitori di Nicolò, un principe speciale di 7 anni.

Nicolò nasce l'1 Dicembre 2017 a 7 mesi, con un parto spontaneo.

Appena nato fu portato subito in neonatologia reparto di terapia intensiva. Quando chiedevamo informazioni sul nostro piccolo scricchiolino erano tutti un po' vaghi, questo perché in Nicolò, sin da subito, i medici vedevano delle anomalie che facevano presupporre ad una sindrome o una malattia genetica rara. Siamo stati in terapia intensiva 22 giorni, fra visite, esami e tanto altro. Alla fine la sentenza: Nicolò ha una malattia genetica rara, ovvero la trisomia parziale cromosoma 15 e una monosomia parziale cromosoma 8, una malattia genetica senza nome. A quel punto siamo sprofondati e abbiamo pianto tantissimo, tante le domande, ma poi abbiamo guardato gli occhi di quel batuffolo e ci siamo dati subito da fare.

La nostra vita e quella di Nicolò è una continua salita. C'era e c'è molta incertezza su cosa sarebbe stato e sarà il futuro di Nicolò e ricordiamo ancora quando una genetista ci disse che sarebbe stato un vegetale, ma lui, il guerriero che è, ogni giorno lotta per migliorare la sua forza e la sua mobilità.

Nicolo' non parla , ma con i suoi occhi meravigliosi ci fa capire ogni suo bisogno, è un bambino speciale e noi viviamo di lui.

Fa terapia tutti i giorni e da qualche mese ha iniziato una terapia sperimentale di nome CME, un metodo cileno.

Non sappiamo se Nicolò camminerà’,parlerà, ma vogliamo provare a rendere la sua vita un pochino più normale.

Il servizio sanitario pubblico Italiano, nonostante supporti bambini come Nicolò, non è sufficiente. Il sistema è saturo, i terapisti sono sovraccarichi di lavoro e sottostaffati. La fornitura di servizi per bambini con disabilità in Sicilia ci ha sconvolto. Avremmo bisogno di finanziare gran parte delle terapie private di Nicolò e alcuni dei suoi equipaggiamenti, e ci siamo presi la responsabilità di cercare i migliori servizi per aiutare Nicolò. Vogliamo fornirgli le terapie e l'equipaggiamento più efficaci, basati su evidenze che gli servono per avere una migliore qualità della vita, ora e in futuro. Tuttavia, le terapie sono incredibilmente costose.

È stato difficile per noi decidere di fare una raccolta fondi "Go Fund Me" per Nicolò.

I nostri obiettivi per lui nel 2025 sono di permettergli di continuare le sessioni di fisioterapia intensiva per aiutarlo a sedersi e camminare senza supporto. Inoltre, seguirà anche terapie intensive di logopedia e terapia occupazionale per aiutarlo a interagire con l’ambiente e migliorare la comunicazione.

Tutte le donazioni saranno utilizzate per le terapie e l’equipaggiamento di Nicolò, al fine di massimizzare gli effetti dei prossimi anni.

Vi chiediamo di supportare la nostra raccolta fondi per Nicolò in qualsiasi modo possiate. Se lo farete in modo anonimo, vi preghiamo di farcelo sapere in modo che possiamo ringraziarvi adeguatamente.

Un sentito grazie per qualsiasi donazione possiate fare a sostegno dei trattamenti.

Carmen e Marcello ( mamma e papà di Nicolò).

Hello everyone, we are the parents of Nicolò, a special 7-year-old prince.

Nicolò was born on December 1, 2017 at 7 months with a spontaneous birth. As soon as he was born he was immediately taken to the neonatology intensive care unit. When we asked for information about our little squeak, everyone was a bit vague, this is because in right away the doctors saw anomalies that suggested a syndrome or a rare genetic disease. We were in intensive care for 22 days, between visits, tests and much more.

In the end the sentence: Nicolò has a rare genetic disease “partial trisomy chromosome 15” and a “partial monosomy chromosome 8”, a genetic disease without a name. Then…we sank, we cried a lot, asked ourselves a thousand questions, but then we looked into the eyes of that little bundle of fluff and we got to hard work.

Our life and that of Nicolò is a continuous climb. There was and is a lot of uncertainty about what Nicolò's future would have been and will be. We remember that a geneticist told us he would be a vegetable, but he is a warrior and every day he fights to improve his strength and mobility.

Nicolo' doesn't speak, but with his wonderful eyes he makes us understand his every need, he is a special child and we live off of him.

He goes to therapy every day, and a few months ago he started an experimental CME therapy, a chilean method.

We don't know if Nicolò will walk or talk, but we want to try, to make his life a little more normal.

The Italian public health service, despite supporting children like Nicolò, is not enough. The system is overloaded, so therapists are overworked and understaffed. The provision of services for children with disabilities in Sicily has shocked us. We would need to fund much of Nicolò's private therapies and some of his equipment, and we have taken it upon ourselves to seek out the best services to help Nicolò. We want to provide him with the most effective, evidence-based therapies and equipment he needs to have a better quality of life, now and in the future. However, therapies are incredibly expensive.

It was a difficult decision for us to make to do a "Go Fund Me" for Nicolò.

Our goals for him in 2025 are to continue intensive physical therapy sessions and to help him sit and walk without support. He will also have intensive speech and occupational therapy to help him interact with his environment and improve his communication.

All donations will go towards Nicolò's therapies and equipment to maximize the impact in the years to come.

We ask that you support our fundraiser for Nicolò in any way you can. If you are doing it anonymously, please let us know so we can thank you properly.

A big thank you for any donations you can make to support his treatments.

Carmen and Marcello (Nicolò's mom and dad).