(English version further down)

Det här är svårt att skriva.

Men ännu svårare att leva med.

Jag lever med konstant huvudvärk. Inte “lite ont ibland”, utan en smärta som aldrig riktigt släpper. Minsta ansträngning kan trigga attacker som känns som om bakhuvudet bokstavligen ska explodera.

Jag är 31 år. I det som sägs vara livets prime.

Men jag är i princip konstant hemmaliggande. Jag kan inte arbeta. Jag kan inte leva som förr. I perioder känns det som att jag knappt lever alls.

Jag har missat resor, fester och bröllop. Till och med begravningar.

Allt för att min kropp inte fungerar.

I över ett år har jag varit helt sjukskriven. Innan dess deltid, medan jag kämpade mig igenom dagar med smärta som ingen riktigt kunde förklara. Först trodde man att det var svår, komplicerad migrän. Jag testade alla mediciner som fanns. När alternativen tog slut fick jag i princip höra:

"Vi hörs om ett år och ser om någon ny medicin kommit."

Det var först efter att jag själv kämpade till mig en magnetröntgen som sanningen kom fram:

Chiari Malformation typ 1.

Min lillhjärna trycks ner genom skallöppningen och blockerar flödet av ryggmärgsvätskan (CSF). För att få diagnosen räcker det med 5 mm nedträngning. Min är 12 mm.

Chiari är en ovanlig och fortfarande relativt outforskad diagnos. I Sverige erbjuds en så kallad dekompressionsoperation – där man avlägsnar delar av skallbenet och delar av översta ryggkotan för att skapa mer utrymme. Man syr även in en typ av "patch" i hjärnduran för att göra mer plats för CSF-vätskan att flöda. Det är en stor operation med omfattande risker och ingen garanti för förbättring. Många behöver opereras flera gånger under livet.

Under tiden jag varit sjuk har jag läst allt jag kommit över – studier, medicinska journaler, internationella forum. Då framträdde en annan förklaring.

Min Chiari kan vara kopplad till min skolios – en skolios jag levt med nästan hela livet och som nu riskerar att bli så allvarlig att nästa steg är steloperation. Även det en tung och riskfylld operation.

Men det finns ett annat alternativ.

I Barcelona, på Institut Chiari & Siringomyelia & Escoliosis, har man i över 40 år forskat på det de kallar Filum Disease. Teorin är att både Chiari och skolios kan orsakas av en överspänd och tight ryggmärg som drar ned hjärnan och påverkar ryggradens form.

Där utförs en operation som heter Sectioning of the Filum Terminale (SFT).

Genom ett ingrepp vid svanskotan klipper man den bindväv som fäster ryggmärgen så att spänningen försvinner. Det är en betydligt mindre riskfylld operation än dekompressionen och har hjälpt över 1500 patienter världen över.

Många beskriver en stor förbättring redan dagen efter operationen.

Det här är mitt enda realistiska hopp.

Men kostnaden är cirka 210 000 kronor, och jag har inte de pengarna.

Att be om hjälp är bland det svåraste jag gjort.

Jag hade aldrig skrivit detta om jag haft något annat val.

Om operationen lyckas finns möjligheten att:

• huvudvärken minskar kraftigt eller helt försvinner

• trycket på hjärnan avlastas

• neurologiska symtom avtar

• skoliosen förbättras och framtida steloperation kan undvikas

Kort sagt:

Den här operationen ger mig en chans att få mitt liv tillbaka.

Om du har möjlighet att bidra – stort eller litet – betyder det mer än jag kan beskriva.

Och om du inte kan bidra ekonomiskt, dela gärna inlägget. Det hjälper mer än du tror.

Tack för att du tog dig tid att läsa.

English

This is hard to write.

But even harder to live with.

I live with constant headaches. Not “a little pain sometimes,” but a pain that never truly goes away. The slightest effort can trigger attacks that feel like the back of my head is literally about to explode.

I am 31 years old. Supposedly in the prime of my life.

But I am, in reality, almost constantly confined to my home. I cannot work. I cannot live the way I used to. At times, it feels like I am barely living at all.

I have missed trips, parties, and weddings. Even funerals.

All because my body simply does not function.

For over a year, I have been on full sick leave. Before that, part-time, pushing myself through days of pain that no one could fully explain. At first, it was believed to be severe, complicated migraine. I tried every medication available. When the options ran out, I was essentially told:

"Let’s talk again in a year and see if any new medication has come out."

It was only after I fought for an MRI that the truth was revealed:

Chiari Malformation Type 1.

My cerebellum is being pushed down through the base of my skull, blocking the flow of cerebrospinal fluid (CSF). To receive the diagnosis, a descent of 5 mm is enough. Mine measures 12 mm.

Chiari is a rare and still relatively under-researched condition. In Sweden, the standard option is decompression surgery — where parts of the skull and part of the top C1 vertebra are removed to create more space. A patch is sewn into the dura to allow more room for CSF to flow. It is a major operation with significant risks and no guarantee of improvement. Many patients require multiple surgeries over their lifetime.

During this time, I have read everything I could find — medical studies, journals, international forums. That is when another explanation began to emerge.

My Chiari may be connected to my scoliosis — a scoliosis I have lived with almost my entire life, which is now at risk of progressing to the point of requiring spinal fusion surgery. Another major procedure, also with significant risks.

But there is another option.

In Barcelona, at the Institut Chiari & Siringomyelia & Escoliosis, they have spent over 40 years researching what they call Filum Disease. Their theory suggests that both Chiari and scoliosis can be caused by an abnormally tight spinal cord that pulls the brain downward and affects the shape of the spine.

They perform a procedure called Sectioning of the Filum Terminale (SFT). Through a small incision near the tailbone, they cut the connective tissue anchoring the spinal cord, releasing the tension. It is significantly less risky than decompression surgery and has helped over 1,500 patients worldwide.

Many describe major improvement as early as the day after surgery.

This is my only realistic hope.

But the cost is approximately 210,000 SEK, and I do not possess those funds myself.

Asking for help is one of the hardest things I have ever done.

I would never write this if I had any other option.

If the surgery is successful, there is a possibility that:

• the headaches are greatly reduced or disappear completely

• the pressure on my brain is relieved

• neurological symptoms subside

• the scoliosis improves and future spinal fusion can be avoided

In short:

This surgery gives me a chance to get my life back.

If you are able to contribute — big or small — it would mean more than I can express.

And if you are not able to contribute financially, sharing this post would help more than you know.

Thank you for taking the time to read this.