Independence for Veerle

(English below)

Door mijn chronische ziekte ben ik 6 jaar geleden verandert van een jonge zelfstandige vrouw, naar een patiënte die overal hulp bij nodig heeft. Opgesloten zitten tussen de 4 muren van mijn appartement, heeft een grote invloed op mijn levenskwaliteit. Een nieuwe rolstoel met elektrisch ondersteunde wielen (zoals bij een elektrische fiets) zouden een grote stap vooruit zijn.

Elke euro is welkom, zelfs als je zelf niet de ruimte of zin hebt om bij te dragen, zou het gewoon al fijn zijn als je de link van deze pagina zou willen delen met anderen.

Edit: dankzij een supergrote donatie vanuit mijn familie, waarvoor ik ongeloofelijk dankbaar ben, heb ik het bedrag dat ik nog nodig heb verlaagd naar 2220 euro. 

Meer uitleg voor wie interesse heeft:

Voor de mensen die mij niet kennen: Ik ben Veerle Wouters, 27 jaar en gediagnosticeerd met primaire immuundefficiëntie en een hypofyseadenoom. Een hele mondvol die wil zeggen dat zowel mijn immuunsysteem als mijn hormonaal systeem kapot zijn. Dit resulteert erin dat ik sinds mijn 21stechronisch ziek thuis zit omdat ik heel vaak infecties heb, veel last heb van extreme vermoeidheid, veel darmklachten, pijnklachten …

De meeste mensen kennen of zien mij zoals op de eerste foto, helaas zie ik er binnen 4 muren van mijn appartementje vaak meer uit als op de 2de foto (en eigenlijk is daar ook nog niet half op te zien hoe ellendig ik me op zo’n moment voel en hoeveel pijn ik heb). Vooral de winters zijn heel belastend voor mijn lichaam omdat er dan veel virussen en bacteriën rondgaan waarvoor ik geen sterk genoeg immuunsysteem heb. Maar ook in de zomer ben ik regelmatig ziek.          
Ik denk dat iedereen wel eens het gevoel heeft gehad dat ze tegen de muren opliepen na een weekje ziek thuis zitten, maar bij mij is dit al jaren constante realiteit. De dagen dat ik uit mijn appartement geraak, zijn echt dagen waar ik naar uitkijk en achteraf van nageniet.

Door jarenlang vooral in bed en in de zetel door te brengen en doordat het proberen op te bouwen van mijn conditie telkens mislukt door nieuwe infecties of terugvallen, ben ik buitenshuis afhankelijk van een rolstoel.

Aangezien ik momenteel afhankelijk ben van andere personen om mijn rolstoel te duwen, is het vaak een gedoe om dit georganiseerd te krijgen omdat ik nooit op voorhand weet hoe ik mij op een bepaalde dag ga voelen en de meeste mensen overdag werken. Mijn vriend is zelf rolstoelgebruiker en heeft net als ik geen werk, dus hij zou wel vaker met mij naar buiten kunnen gaan, maar hij kan mijn rolstoel natuurlijk niet duwen, waardoor we altijd weer iemand extra moeten meevragen om ons te helpen.

Al sinds kinds af aan, streef ik ernaar om zo zelfstandig mogelijk te zijn. Volgens mama was een van de eerste dingen die ik vaak zei “ikke doen”, want ik wilde alles zelf kunnen en zelf doen. Ook tijdens mijn verdere jeugd vond ik het belangrijk om zelfstandig te zijn. Vlak voor ik ziek werd, zat ik lekker op kot in terwijl ik studeerde aan de KULeuven, het begin van een zelfstandig leven als jongvolwassenen. Helaas vielen al mijn dromen in het water toen ik steeds zieker werd.

Beeld je in dat zelfstandigheid een van je favoriete eigenschappen is, en je dan opeens terug moet gaan thuis wonen, door je mama bij alles geholpen moet worden en daarna ook thuishulp en thuisverpleging in je leven moet toelaten om je nog extra te helpen. Koken, douchen, naar de winkel of de post gaan, … bij zowat alles heb ik hulp nodig of moet iemand het in mijn plaats doen. Dat is hetgene aan mijn ziekte waar ik het het moeilijkste mee heb: verlies aan zelfstandigheid.

Gelukkig heb ik ook nog een andere leuke eigenschap: koppigheid (en ook de positieve tegenpool hiervan: doorzettingsvermogen). Dit heeft ervoor gezorgd dat terwijl ik enerzijds wel het rouwproces doorlopen heb en zoveel mogelijk probeer met mijn nieuwe situatie om te gaan, ik nog steeds streef naar zoveel mogelijk zelfstandigheid.      
Een nieuwe rolstoel mét ondersteuning zou hier een grote stap voorwaarts zijn! Dit betekent niet alleen dat ik meer zou kunnen buiten komen en dat ik mij minder als patiënt zou voelen (het gevoel dat ik vaak krijg als iemand mijn rolstoel duwt).

Momenteel heb ik dus een standaard rolstoel, deze zijn ontworpen met het doel dat je altijd door iemand anders geduwd wordt. Samen met een ergotherapeut en een aantal bandagisten ben ik tot de conclusie gekomen dat ik zou moeten overschakelen naar een actieve stoel en elektrische ondersteunde wielen. Een actieve stoel is erop voorzien dat je jezelf kan duwen. Deze kunnen ook meer aangepast worden naar je persoonlijke houding en noden, waardoor ze niet alleen comfortabeler zitten en voor minder pijn zorgen, maar ook veel vlotter rijden. Bovendien zijn deze stoelen veel gemakkelijker om in en uit de auto te zetten, wat ook erg belangrijk is voor ons aangezien ik daar zelf de kracht niet voor heb en mijn vriend wel sterke armen heeft, maar geen buikspieren door zijn verlamming.

De elektrisch ondersteunde wielen zijn hier bovenop nog nodig omdat mezelf duwen in een actieve stoel jammer genoeg ook nog fysiek te zwaar is. Deze elektrische ondersteuning kan je vergelijken met de motor die in een elektrische fiets ziet. Op elk van de grote wielen van de rolstoel zit dan een motor die de kleine duw die ik geef, extra kracht bij zet, waardoor ik minder hard en minder vaak moet duwen.

Klinkt goed, niet?

Helaas hangt aan dit mooie plaatje ook een serieus prijskaartje en omdat ik wel nog binnenhuis kan stappen, krijg ik hiervoor amper terugbetaling.

Aangezien rondkomen met alle medische kosten en kosten voor hulp (voor een budget hiervoor sta ik op de wachtlijst sinds 2015, maar er zijn nog 14000 andere wachtende, dus dat kan nog gemakkelijk 10 jaar duren) al moeilijk is, is deze som voor mij echt teveel.

Geld vragen is voor mij erg moeilijk (opnieuw: ik ben liever zelfstandig en zou alles gewoon zelf willen betalen), maar ik heb ook moeten leren dat het soms wel nodig is om hulp te vragen, en nadat meerdere mensen mij gesuggereerd hadden om via crowdfunding sponsoring te zoeken, heb ik toch maar besloten om de sprong te wagen.

Alvast bedankt voor je steun!




ENGLISH.

Because of my chronic illness I’ve gone from a young independent woman, to a patient who is dependent on everyone. Not being able to go out of the house much, weighs heavy on my mental and physical health. A power assisted wheelchair would be a great step forward.
Every dollar/pound/euro/… is very much appreciated. If you’re not able to contribute money, which I would certainly understand, please send the link to your family and friends!


Longer explanation:

For those who don’t know me: I’m Veerle Wouters, 27 years old and diagnosed with Primary Immunedefficiency and Pituitary Adenoma. Those expensive words essentially mean that my immune system and my hormonal system are broken. This results in the fact that I couldn’t finish my studies and haven’t been able to work since the age of 21, because of a multitude of infections, extreme fatigue, a lot of pain, bowel problems, …              


Most people who know me, see me as how I look in the left picture, but sadly, between the four walls of my apartment, I often look more like in the right picture. Winters are especially hard for me because there are more viral and bacterial infections, which my immune system can’t defend me from properly. But even in summer, I get regular infections.    
I think everyone knows the feeling of the walls closing in on you when you’ve been home sick for a week, but for me, that’s been a daily reality for years. The days that I am able to get out of my apartment, are days that I really look forward to and that I keep reminiscing on for long after.

Because I’ve been bedbound for most of the time and attempts to build op my physical fitness have failed due to new infections or relapses, I’m dependant on a wheelchair outside of the house. 

Because I’m dependant on other people to push my wheelchair, it’s always a lot of fuss to be able to organize a moment outside of the house, because other people are busy and often have to work during the day and I’m not able to say in advance how I’m going to feel on a certain day.
My boyfriend is a paraplegic wheelchair user, but of course, he’s not able to push my wheelchair, so we always have to ask someone to come with us.


My mom always tells me that being independent was something I valued since I was a little kid. I always wanted to do everything myself. And growing up, that hasn’t changed, I was just living alone in my dorm and taking the first stepsas an independentyoung adult, when I got sick.

Imagine valuing independence very high and then being forced by your body to go live with your parents again, have your mother help you with everything and having to let caretakers and nurses take over your life and house. Cooking, showering, going to the store, … almost everything I want or need to do in life requires me getting help from others or even letting them do it in my place. Losing my independence is the part of my illness I struggle with most.

Luckily I’ve always been very stubborn as well, which results in the fact that I keep trying to get back as much independence as I can. A power assisted wheelchair (not to be confused with a powered wheelchair), would be a great step forward. It means I would be able to go outside more and that I would feel more as an equal instead of a patient (which I feel like when someone pushes my wheelchair).

At the moment, I have a standard wheelchair, which is designed to be pushed by someone else. Specialists have come to the conclusion that it would be better for me to use a power assisted wheelchair. An active chair is designed for pushing yourself. They are lighter and are more adjustable to your body, which results in lesser pain and more comfort, but also smoother and easier to drive with. The power assisted part means that there will be a little motor in each of the big wheels (like with a power assisted bike), which means I have to push even less hard, which is needed because I don’t have a lot of power in my arms.

Sounds great, doesn’t it?

Sadly it also costs a lot. And because I can still walk small distances inside the house, social security will not refund much.

Because medical bills and bills that pay my caretakers who help me inside the house pile up, I’m not able to pay for the wheels myself.

Asking other people for money is very difficult for me (again: I like to be independent and would rather pay for it all myself), but I’ve also had to learn to ask for help and, since several people suggested crowd funding, I am hereby taking this chance hoping for a better life in the future.