Leonardo è nato con gli occhi pieni di luce.

La felicità l’ha conosciuta per poco.

Dopo soli tre mesi dalla sua nascita sono iniziati i primi campanelli d’allarme. Da lì il nostro calvario: ospedali, esami, attese, speranze. Pisa allo Stella Maris, Firenze al Meyer, poi Parma e Bologna. Ogni viaggio era una preghiera.

A novembre è arrivato un nome difficile da pronunciare e ancora più difficile da accettare: deficit di Timidina Chinasi 2 (TK2d), una malattia metabolica mitocondriale ultra-rara.

I medici ci hanno spiegato che il tempo per Leo era prezioso. Che avrebbe avuto una “scadenza”.

Ma in mezzo al dolore è arrivata anche la speranza.

La professoressa Caterina Garone ha creduto in nostro figlio e gli ha dato una possibilità: l’accesso immediato a una terapia compassionevole disponibile negli Stati Uniti, con risultati molto promettenti.

Leonardo ha dimostrato che quella cura funzionava: i suoi valori nel sangue erano quasi perfetti.

Ogni giorno era una battaglia. Ogni giorno vedevamo la vita sgretolarsi un po’. Il male era stato più veloce: aveva già colpito il suo sistema nervoso centrale, un luogo dove i farmaci attuali faticano ad arrivare.

Per questo oggi nasce questa raccolta fondi: vogliamo trasformare il nostro dolore in speranza concreta. Il ricavato sarà devoluto interamente al progetto di ricerca "Sviluppo di un nuovo metodo per la somministrazione di nucleosidi in pazienti con encefalomiopatia mitocondriale da difetto di Tk2” seguito dal laboratorio della Prof.ssa Garone presso il DIMEC - Università di Bologna.

La malattia da difetto del gene Tk2 è una malattia caratterizzata da debolezza muscolare e respiratoria progressiva ed è fatale quando esordisce nei primi mesi o anni di vita. La terapia con nucleosidi si è dimostrata efficace nel trattare la debolezza muscolare, ma potrebbe non essere efficace in un sottogruppo di pazienti che sviluppano deterioramento cognitivo ed epilessia. Il progetto si pone l'obiettivo di utilizzare un nuovo sistema per veicolare nucleosidi attraverso la barriera ematoencefalica e raggiungere i mitocondri anche nelle cellule neuronali. La terapia verrà testata in modelli cellulari staminali neuronali con difetto nel gene Tk2 . Vogliamo dare alla ricerca lo strumento che a Leo è mancato.

Leonardo era una forza della natura: non ha mai smesso di combattere. Anche quando non aveva più la forza di aprire gli occhi, trovava quella per regalarci un piccolo sorriso.

Un piccolo grande guerriero che ci ha insegnato il peso di ogni singolo respiro. Come lui, abbiamo conosciuto tanti altri bambini che combattono e hanno combattuto incubi silenziosi: anime pure che meritano solo di correre verso la felicità, la libertà, la VITA.

Ogni contributo, piccolo o grande, sarà un passo avanti nella ricerca.

Ogni contributo sarà un gesto d’amore in memoria del nostro Angelo Guerriero.

Grazie per camminare con noi.

Per Leonardo.