Im Kampf gegen den Krebs

[Polish Version below]

 Hallo liebe Mitmenschen,


heute komme ich mit meiner Geschichte zu euch, da ich dringend eure Hilfe benötige. 
Ich heiße Jonathan bin 22 Jahre alt und habe letztes Jahr im Juli eine Niederschmetternde Diagnose erhalten - und zwar Krebs genauer gesagt ein Nebennierenrindekarzinom, diese Form von Krebs ist extrem selten und sehr agressiv, daher sind die Behandlungsmöglichkeiten dementsprechend auch sehr wenig. 
Für mich war das damals ein Schock, eine Diagnose, die mein Leben auf den Kopf gestellt hat, ich wollte es kaum wahrhaben, doch leider kann diese Krankheit jeden treffen, wie viele von euch wissen oder es vielleicht schon selbst erfahren mussten. Für mich war das erstmal sehr schwer zu verarbeiten. 
Doch ich wusste aufgeben ist keine Option und ich wollte und will heute noch kämpfen, um wieder gesund zu werden.

Mein Leben verlief bis dahin in guten Bahnen. Ich hatte meine Fachhochschulreife erlangt, habe dann im Anschluss ein FSJ an einer Förderschule gemacht um Erfahrungen mit Menschen zu sammeln. Nebenbei hab ich noch etwas gekellnert um mir nebenbei etwas dazu zu verdienen, da ich mir langsam mein eigenes Leben aufbauen wollte. Ich bin dann zu meiner Ausbildung als Versicherungskaufmann gekommen und so bin ich dann Stück für Stück weiter ins selbstständige Leben getreten. Allerdings musste ich sie noch im 1. Lehrjahr aufgrund meiner Erkrankung pausieren.
Als Hobby hab ich gerne Sport betrieben, bin regelmäßig im Wald Joggen gegangen um mich fit zu halten und neige auch dazu gerne extremes zu machen, wie Fallschirmspringen, da es für mich eben Neu und aufregend is sowas auszuprobieren. 

44268298_1577045329709046_r.jpegAn diesen Punkt in meinem Leben würde ich sehr gerne wieder zurück.

Doch die Situation ist sehr ernst.
Schon zwei Wochen nach der Diagnose hatte ich meine erste Operation. Dabei wurde mir meine rechte Nebenniere ein Teil meiner Leber und der Vena cava inferior entfernt, da der Tumor schon recht groß war und angrenzendes Gewebe infiltriert hat. Die Operation verlief gut und die Chirurgen konnten alles was zu sehen war entfernen. 44268298_1577035564894280_r.jpeg
Aber es war eine schwere Operation von der ich 4 Monate gebraucht habe um mich zu erholen.
Kurz nach meiner Operation, habe ich das Zyostatika Mitotane in Tablettenform verschrieben bekommen, dass einzig zugelassene Mittel für diese Erkrankung.
Ich dachte aber, da erstmal nichts vorgefunden wurde und ich die Medikamente einnehme das es wieder besser wird. Doch schon im November, kam dann für mich der nächste Schlag - Metastasen in der Lunge in beiden Lungenflügeln. Die Metastasen waren schlecht gelegen, so dass man nicht alle wegoperieren kann. Schlagartig änderte sich die Situation von adjuvant in Palliativ für mich. Ich war komplett am Boden zerstört, es war für mich schlimmer als die Erstdiagnose. 
Kurz darauf wurde ich an der Lunge operiert und man hat versucht, die Metastasen zu entfernen, die man erreichen konnte. Dabei gab es komplikationen, da die Wunde in der Lunge geblutet hat und ich musste dann am selben Tag notoperiert werden. Als es mir dann besser ging, stand schon das nächste Programm an. Mir wurde eine intravenöse Chemotherapie zusätzlich zu den Tabletten angeboten, die ich allerdings ablehnte. Mir waren die Aussichten bei der Therapie zu schlecht, da es bei der Krankheit leider so wenig Forschung gibt, dass noch kein wirklich gutes Medikament gefunden wurde. Die Ansprechrate ist sehr gering, die Heilungschance liegt gerade mal bei 1%, zudem hat man eine erwartete Lebenszeit von 12-24 Monaten.
Das wollte ich so nicht hinnehmen, dass für mich gesetzte Todesurteil nicht akzeptieren. Jetzt wollte ich erst recht kämpfen. Ich habe dann angefangen weitere Therapiemöglichkeiten zu suchen die besseren Aussichten bieten.

Ich habe angefangen mich mit der Naturheilkunde zu beschäftigen,  angefangen mit Infusionen die das Immunsystem aufbauen  da ich von den Operationen und der Tablettenchemo sehr geschwächt war. Alleine das kostet schon sehr viel Geld und dabei bin ich auf die Unterstützung meiner Eltern angewiesen. Doch auch in meiner Familie herrscht keine gute finanzielle Situation. Mein Vater musste aufgrund seiner Erkrankungen mit einer kaputten Bandscheibe und einem bereits erlittenen Herzinfarkt vorzeitig in die Rente, bekommt jetzt Erwerbsminderungsrente und das ist wirklich nicht viel was am Ende des Monats übrig bleibt, wir kommen damit gerade mal über die runden und dabei sind die Kosten für meine Therapie nicht mal mit eingeschlossen.

In der Uniklinik Würzburg bin ich dann auf eine Immuntherapie aufmerksam geworden, die sich derzeit in Studie befand und sie haben Probanden gesucht die daran teilnehmen. Also wollte ich diese möglichkeit für mich nutzen, doch nach einigen test's hat sich ergeben, dass ich dafür nicht geeignet bin und das war für mich erstmal sehr enttäuschend. Also musste ich weiter suchen nach Möglichkeiten.

Doch die Zeit rennt und das nächste Problem hat nicht lange auf sich warten lassen, anfang dieses Monats bin ich mit starken Bauchschmerzen in die Notaufnahme gekommen. Herausgestellt hat sich das die Milz blutet und sich das im Bauchraum sammelt, schuld daran eine neu entstandene Metastase in dem Bereich. Inzwischen 4 cm groß. Infiltriert wahrscheinlich die Magenwand und die Bauchspeicheldrüse. Die Ärzte haben gehinkt zwischen operieren oder nicht.  Ich kam erstmal auf die Intensivstation, die Blutung hat sich gelegt. Die Ärzte haben entschieden nicht zu operieren,  da man den Tumor dort nur teilweise entfernen kann. Der nächste Schlag für mich. Es muss unbedingt was passieren.

Meiner Mutter, die mich immer sehr unterstützt, hat nach weiteren Möglichkeiten gesucht. Ich wollte schon aufgeben. Doch jetzt haben wir dank eines Heilpraktikers einen Arzt in der Uniklinik Frankfurt gefunden der mit Thermoablation arbeitet. Dabei werden die Metastasen mit einer lokalen Chemo im Bauchraum gespült und so soll das Gewebe absterben, außerdem wird dann per hitzegesteuertem Laser die Gewebestellen in der Lunge und der Milz gezielt 'verbrannt' und damit kann man erstmal Zeit gewinnen - Zeit die meine  Familie und ich brauchen und das soll nicht an finanziellen Mitteln scheitern. Denn die Krankenkasse bezahlt sowas leider nicht, ausschließlich selbstzahler und wie ihr euch vorstellen könnt ist sowas Teuer.
Zuviel als das wir es selber Zahlen könnten.
Zudem sind die regelmäßigen besuche beim Heilpraktiker und die Infusionen zum Aufbau des Immunsystems finanziell auch Schwierig zu bewältigen.

Hier brauchen wir eure Hilfe mit einer kleinen Spende, könntet ihr mir mehr Lebenszeit schenken. Bitte erfüllt mir diesen Wunsch, denn ich würde wirklich gerne noch etwas mehr Zeit mit meiner Familie und Freunden auf dieser Welt verbringen. 
Ich danke jedem der sich die Zeit genommen hat den Text zu lesen und der mir helfen möchten.
Es war nicht einfach für mich das alles zu schreiben und öffentlich zu machen, doch in der Not greift man zu jedem Mittel.

Es besteht auch die Möglichkeit über Paypal zu spenden:

https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=T8SFVNWRLGAEN&source=url

Vielen Dank und viel Gesundheit für euch und eure Familien.



Moi Kochani,

Dzisiaj chcę wam opowiedzieć moją historię ponieważ potrzebuję waszej pomocy. Nazywam się Jonathan i mam 22 lata. W lipcu zeszłego roku dostałem straszliwą diagnozę Nowotwór złośliwy kory nadnercza. Jest to bardzo rzadki i bardzo złośliwy nowotwór i dlatego też prawie żadnych metod leczenia. To była dla mnie szokująca wiadomość która wywróciła moje życie do góry nogami. Na początku nie chciałem tego zaakceptować, niestety jak być może wielu z was osobiście się przekonało ta choroba może dopaść każdego. To był dla mnie naprawdę cios, pomimo niewielu możliwości chciałem i dalej chcę walczyć żeby wyzdrowieć.

Do tego momentu przebiegało moje życie całkiem normalnie szkoła, wybór zawodu, dorabianie jako kelner. Na zawód wybrałem Doradca ubezpieczeniowy- co za ironia losu. Już po pierwszym roku musiałem przerwać moje wykształcenie
Moim hobby był sport, bieganie po lesie, czasami coś extremes jak skok ze spadochronem. Do tego rozdziału chętnie bym powrócił. Niestety nie jest to takie proste, już dwa tygodnie po otrzymaniu diagnozy nastąpiła pierwsza operacja, która nie była taka łatwa. Wycięto mi prawe nadnercze,trochę wątroby i część żyły głównej. Lekarze orzekli operacja się udała i usunięto nowotwór w całości. Po tej operacji potrzebowałem cztery miesiące aby dojść do siebie.

Zaraz po operacji otrzymałem cytostatyk – Mitotan w postaci tabletek, jedyny lek podawany w takim przypadku. Myślałem ok góz wycięty biorę leki, będzie dobrze. Niestety już po czterech miesiącach nadszedł następny cios – przerzuty w płucach obustronne. Większość nie możliwa do wycięcia. I tak z pacjenta adiuwantowego stałem się pacjentem paliatywnym to wręcz zabrało mi grunt z pod nóg, to było gorsze niż pierwsza diagnoza.

W celach diagnostycznych przeszłem operację na płucach w wyniku której usunięto dwa małe guzki na obrzeżu prawego płuca. Do tego po operacji nastąpiły komplikacje, wewnętrzne krwawienie z rany do opłucnej i jeszcze tego samego dnia wieczorem następna operacja. Kiedy doszedłem do siebie zaproponowano mi Chemoterapie w postaci wlewów dożylnych jako uzupełnienie do tabletek. Wszystko jako metody przedłużające życie o ile może 12-24 miesiące, niewiadomo, nie ma wystarczających statystyk w tym wypadku. Nie mogłem się z tym wyrokiem śmierci pogodzić. Zacząłem szukać innych metod które dają lepsze perspektywy. Przy pomocy metod naturalnych zacząłem odbudowywać swój system immunologiczny który po operacjach i chemii w tabletkach był bardzo osłabiony. Już same suplementy i wlewy kosztują nie mało. Jako uczeń na zwolnieniu lekarskim jestem zależny w tym względzie od pomocy moich rodziców. Niestety rodzinie też nie wiedzie się najlepiej finansowo. Mój Tata po długim chorobowym musiał przejść na rentę chorobową, a to nie są duże pieniądze u normalnego pracownika.

Dowiedziałem się że klinika w Würzburgu prowadzi badania w Immunoterapii i szuka chętnych. Dostałem zaproszenie pobrano próbki i po różnych testach wiadomość…..niestety mój nowotwór nie nadaje się do tej metody. Kolejne rozczarowanie.
Czas pędzi i następny problem nie da na siebie czekać. Na początku tego miesiąca z mocnymi bólami brzucha ląduję w szpitalu na intensywnej terapi z krwawieniem wewnętrznym. Okazuje się w brzuchu guz między żołądkiem, śledzioną i trzustką, operacja nie wchodzi w rachubę bo niewiadomo jak daleko wdrążył się do organów. Lekarze zalecają chemoterapię aby zmniejszyć trochę guza, by ponowne krwawienie nie wystąpiło znowu.

To dało mi ten jakby powiedzieć ostateczny cios, ja już chciałem się poddać. Moja mama która od początku bardzo mnie wspiera szukała jednak dalej możliwości. I tak trafiliśmy do profesora który łączy ze sobą najnowsze metody. W brzuchu chce lokalną chemoterapię zastosować która bezpośrednio w guz jest wycelowana, a te inne przy pomocy lasera ciepłem zniszczyć.

To może mi trochę czasu dać czasu który moja rodzina i ja potrzebujemy i finanse nie powinny być w tym względzie przeszkodą. Ledwo pokrywamy moje wizyty w gabinetach terapii alternatywnych , tej nowej nie damy radę sami pokryć.
Dlatego potrzebujemy waszej pomocy, małego datku który mi trochę więcej czasu da.
Bardzo proszę spełnijcie moją prośbę , żebym mógł jeszcze trochę czasu z moją rodziną i przyjaciółmi na tej Ziemi spędzić.
Dziękuję wszystkim którzy troszkę czasu poświęcą na przeczytanie mojej histori.
To nie było łatwe tak publicznie o mojej sytuacji powiedzieć ale jak to mówią tonący brzytwy się chwyta


Dziękuję serdecznie i życzę wam i waszym rodzinom dużo zdrowia.

Tutaj można przez paypal datki składać dużo osób pytało o tą możliwość.

https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=T8SFVNWRLGAEN&source=url






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