ENGLISH VERSION BELOW

Mi chiamo Ilaria.

Vivo a Milano, e da 8 anni combatto ogni giorno contro un dolore che nessuno in Italia è riuscito a risolvere.

Ho bisogno del vostro aiuto per raggiungere uno dei pochissimi centri al mondo specializzato nella mia patologia, prima che i danni neurologici diventino irreversibili.

La mia storia

Tutto è iniziato nel 2018 con forti dolori lombo-sacrali.

Sembrava una cisti alla vertebra L5, la stessa zona in cui da bambina avevo già affrontato e vinto una cisti ossea aneurismatica aggressiva, grazie a due interventi chirurgici e a una lunga riabilitazione.

Lo sport agonistico, il nuoto, e un carattere che non si arrende facilmente mi avevano permesso di vivere una vita piena e normale per quasi trent'anni.

Nel 2018 quel mondo si è fermato.

Gli anni del calvario

Nonostante anni di visite in tutta Italia e in Svizzera, i miei sintomi sono stati ripetutamente sottovalutati, mentre io mi aggravavo: deficit nella deambulazione, debolezza progressiva alla gamba sinistra, difficoltà a stare in piedi, sensazioni di compressione insostenibili.

Dal 2023 al 2025 ho subito tre interventi spinali, tutti senza successo. La cisti continuava a riformarsi. I neurochirurghi, uno dopo l'altro, hanno smesso di seguirmi.

Quando i medici abbandonano, rimane la famiglia. E la volontà.

La diagnosi che cambia tutto: Mayo Clinic, Rochester (USA)

A inizio 2025, grazie a mio marito e alla mia famiglia sono riuscita a raggiungere la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, sostenendo costi interamente a mio carico di circa 35.000 euro tra spese ospedaliere, vitto, alloggio e supporto.

Dopo 8 anni, finalmente una risposta.

Non si tratta di una recidiva della cisti ossea aneurismatica.

Ho un meningocele spinale a sinistra di L4-L5 ed un'importante chiusura dei forami L5-S1 con flogosi dei tessuti paraspinali, originata da una microscopica lacerazione della dura madre (il primo strato protettivo del midollo spinale) a causa dello stress meccanico prodotto da un dismorfismo vertebrale del tratto lombosacrale e dal tessuto patologico residuo come esiti degli interventi da bambina.

La Mayo Clinic ha classificato il mio caso come rilevante per la ricerca spinale internazionale, raro per complessità e per la resilienza fisica e psicologica che ho mantenuto nonostante tutto.

Il passo successivo: Francia, Germania o USA

Su consiglio della Mayo Clinic, abbiamo contattato il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, che dispone di un dipartimento di neurochirurgia specializzato specificamente nel trattamento delle perdite liquorali spinali e dei meningoceli complessi con equipe multidisciplinare.

Siamo anche in contatto con il CHU de Montpellier (Francia) e l’Universitätsklinikum Freiburg (Germania), comunque in privato, per cercare di contenere i costi.

Tutti questi sono centri presenti nella directory della Spinal CSF Leak per la cura della mia patologia. Come potete vedere accedendovi, per l’Italia la situazione è drammatica: non c’è nessun centro disponibile, si consiglia di recarsi in Francia, Germania e a seguito in altri Paesi extraeuropei, per questo mi trovo obbligata a percorrere la strada degli ospedali esteri.

Indipendentemente da dove andrò, i costi saranno ingenti. Già ora, in Italia, mi trovo obbligata a sostenere spese extra, dato che devo ricorrere ad aiuto esterno a pagamento per questioni linguistiche e di coordinamento, anche perché le mie condizioni cliniche non sono tali da permettermi di occuparmene personalmente.

La situazione è diventata insostenibile. Devo ricorrere al sostegno e alle finanze della mia famiglia, altrimenti già da tempo non sarei riuscita ad andare avanti, ma anche queste si stanno esaurendo rapidamente. Inoltre i tempi burocratici sono lunghi. La mia condizione si sta aggravando. E il rischio di deficit neurologici permanenti è reale e concreto.

A cosa servirà il vostro contributo

A oggi non è ancora chiaro l’ammontare complessivo. Un obiettivo iniziale, utile perlomeno per coprire i primi costi, è raccogliere 75.000 euro per:

• Valutazione e intervento neurochirurgico

• Volo, alloggio e soggiorno presso la struttura clinica per me e un accompagnatore

• Supporto di coordinamento medico-linguistico

A chi mi rivolgo

A chiunque legga queste parole: persone comuni che vogliano fare anche solo un piccolo gesto, medici o specialisti in neurochirurgia spinale, perdite liquorali o patologie della dura madre che possano offrire un contatto o un parere, fondazioni e associazioni attive nel supporto a pazienti con patologie rare, chiunque possa condividere questa storia e aiutarla a raggiungere chi può davvero fare qualcosa.

Ogni euro, ogni condivisione, ogni contatto medico conta. E ogni firma! Trovi la mia petizione su Change.org: CLICCA QUI

Chiedo solo una possibilità.

Ho nuotato a livello agonistico. Ho affrontato due operazioni da bambina e tre interventi in meno di 2 anni. Ho vissuto 8 anni di dolore senza mai smettere di cercare una soluzione.

Non mi sono arresa.

Aiutatemi a non doverlo fare adesso.

Grazie.

Ilaria

ENGLISH VERSION

My name is Ilaria.

I live in Milan, and for the past eight years I’ve been fighting every single day against a pain that no one in Italy has been able to resolve.

I need your help to reach one of the very few centers in the world specialized in my condition, before the neurological damage becomes irreversible.

My story

It all began in 2018 with severe lumbosacral pain.

At first, it looked like a cyst on my L5 vertebra—the same area where, as a child, I had already faced and overcome an aggressive aneurysmal bone cyst thanks to two surgeries and a long rehabilitation.

Competitive sports, swimming, and a stubborn spirit had allowed me to live a full, normal life for almost thirty years.

In 2018, that life came to a halt.

Years of suffering

Despite countless medical visits across Italy and Switzerland, my symptoms were repeatedly underestimated while my condition worsened: difficulty walking, progressive weakness in my left leg, trouble standing, and unbearable sensations of pressure.

Between 2023 and 2025, I underwent three spinal surgeries—none of them successful. The cyst kept coming back. One by one, the neurosurgeons stopped following my case.

When doctors give up, all you have left is your family. And your will to keep going.

The diagnosis that changed everything: Mayo Clinic, Rochester (USA)

In early 2025, thanks to my husband and my family, I managed to reach the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, covering all expenses myself—about €35,000 including medical costs, travel, accommodation, and support.

After eight years, I finally had an answer.

It was not a recurrence of the aneurysmal bone cyst.

I have a spinal meningocele on the left side of L4–L5 and a severe closure of the L5–S1 foramina with inflammation of the paraspinal tissues, caused by a microscopic tear in the dura mater (the first protective layer of the spinal cord). This tear was triggered by mechanical stress from a vertebral dysmorphism in the lumbosacral area and by residual pathological tissue from the surgeries I had as a child.

The Mayo Clinic classified my case as significant for international spinal research—rare for its complexity and for the physical and psychological resilience I’ve maintained despite everything.

The next step: France, Germany, or the USA

Following Mayo Clinic’s recommendation, we contacted the Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles, which has a neurosurgery department specifically dedicated to treating spinal CSF leaks and complex meningoceles, with a multidisciplinary team.

We are also in contact with the CHU de Montpellier (France) and the Universitätsklinikum Freiburg (Germany), privately as well, in an effort to reduce costs.

All of these centers are listed in the Spinal CSF Leak directory as reference facilities for treating my condition. As you can see by checking it, the situation in Italy is dramatic: there is no available center, and patients are advised to seek care in France, Germany, and then in other non‑European countries. This is why I am forced to pursue treatment abroad.

Regardless of where I go, the costs will be extremely high. Even now, in Italy, I am already forced to cover additional expenses, as I need paid external support for language and medical coordination—my clinical condition no longer allows me to manage these things on my own.

The situation has become unsustainable. I depend entirely on the financial help of my family; without them, I would not have been able to continue. But their resources are also running out quickly.

But bureaucracy takes time. My condition is worsening. And the risk of permanent neurological damage is real.

How your contribution will help

The total cost is still uncertain. As an initial goal—enough to cover the first essential expenses—I am hoping to raise €75,000 to cover:

• Neurosurgical evaluation and treatment

• Flights, accommodation, and stay at the clinical center for me and a caregiver

• Medical and linguistic coordination support

Who I’m reaching out to

To anyone reading this: people willing to help, even with a small gesture; doctors or specialists in spinal neurosurgery, CSF leaks, or dura mater disorders who may offer advice or contacts; foundations and associations supporting patients with rare conditions; anyone who can share this story and help it reach those who can truly make a difference.

Every euro, every share, every medical contact matters.

“And every signature counts! You can find my petition on Change.org: CLICK HERE!

I’m asking for just one chance

I was a competitive swimmer. I underwent two surgeries as a child and three more in less than two years. I’ve lived through eight years of pain without ever stopping my search for a solution.

I haven’t given up.

Please help me make sure I don’t have to now.

Thank you.

Ilaria