Mi Chiamo Maria Ilaria Ventriglia, ho 51 anni ed abito a Milano.

Sono affetta da una patologia rara, chiamata cisti Aneurismatica ossea.

Si tratta di una lesione benigna che colpisce solitamente in età infantile, molto rara che aggredisce le ossa lunghe, provocando molto dolore e corrosione delle ossa.

Nel mio caso, ancor più raro, si tratta di una recidiva di Cisti aneurismatica aggressiva delle vertebre L4 L5 S1 in zona lombosacrale avuta da bambina da cui ero totalmente guarita. La cisti si è sviluppata su tutto il lato sinistro della zona lombosacrale, mi avvolge il fianco e si espande anche nelle vertebre davanti vicino alle pelvi, provocandomi fortissimi dolori e compressione al midollo, con deviazione del sacco durale a destra e importanti difficoltà nella deambulazione.

Il mio calvario è iniziato nel 2018, ma nonostante le molteplici Tac e Risonanze magnetiche in tutta Italia ed anche in Svizzera, nessun medico ha preso in considerazione la mia anamnesi, minimizzando i sintomi e definendo inizialmente la cisti come cisti liquorale.

Dal 2018 al 2023 mi sono lentamente aggravata, tanto da non riuscire più a stare in piedi se non con l'ausilio di stampelle o con il supporto di mio marito che non mi ha mai abbandonato un attimo.

A marzo 2023 la svolta, contatto un centro medico americano a Dallas, inoltro tutta la mia documentazione medica al Dr.Frank Feigenbaum che dopo aver analizzato accuratamente le mie risonanze, mi rilascia una relazione in cui indica recidiva di cisti aneurismatica con componente aggressiva delle vertebre lombosacrali L4 -S1 e non cisti liquorale come invece i medici in Italia avevano indicato.

Il mio incubo non finisce, continuo a fare nuovi esami diagnostici in Italia che risultano essere sempre poco chiari con diagnosi cisti aneurismatica e/o liquorale.

Dal luglio 2023 al maggio 2025 mi sottopongo a 3 lunghi interventi chirurgici senza successo con ricoveri ospedalieri di molti mesi e con costi di quasi 100 mila euro considerando anche la riabilitazione, tutto in regime privato perchè la gravità della situazione non consentiva il lungo iter tramite servizio sanitario pubblico.

Dopo ogni intervento a distanza di poche settimane, ho sempre avuto una nuova recidiva di cisti aneurismatica, con dolori cruenti alla schiena e alle gambe tali da costringermi a non poter lavorare, passando molte ore della mia giornata sdraiata a letto. Tutti i chirurghi in Italia che mi hanno operato invece di aiutarmi nella ricerca di centri specializzati in tale patologia, mi hanno totalmente abbandonato, non rispondendo più nè al telefono nè tramite email.

Con una forza incredibile e un amore smisurato per la vita, insieme ai miei familiari e ad un caro amico americano sono riuscita a contattare 4 centri americani all'avanguardia a livello internazionale per casi complessi di chirurgia spinale: Johns Hopkins di Baltimora, Mayo clinic di Rochester in Minnesota, Cleveland Clinic in Ohio e il Barrow neurological Institute a Phoenix in Arizona.

Nell'arco di 48 ore mi hanno già risposto tutti fissandomi visite ed esami diagnostici specifici e molto costosi, per cui dovrò sostenere anche il costo di biglietti aerei e soggiorni per tre persone ( io, mio marito e il mio amico interprete) in 4 stati diversi degli Stati Uniti, analizzando accuratamente quale soluzione chirurgica e riabilitativa sia la migliore per me.

In Italia purtroppo, i casi di cisti aneurismatica ossea sono rarissimi per cui anche la Ricerca non investe adeguate risorse per lo studio di tale patologia, a differenza dell'America, dove invece la maggior casistica e il notevole supporto finanziario da parte del settore pubblico e privato raggiunge livelli importanti, consentendo cure mirate e specifiche per una completa guarigione.

Le mie insufficienti risorse economiche e la mancanza di un' adeguata copertura assicurativa non mi consentono di poter essere operata e di accedere ad un percorso di neuroriabilitazione negli Stati Uniti, per cui mi rivolgo a tutti voi, chiedendo un immediato aiuto, poichè mi sto aggravando.

Al momento il mio obbiettivo è di raggiungere l'importo di 50 mila euro per poter sostenere i viaggi negli Stati Uniti, le visite e gli esami diagnostici, successivamente una volta scelto l'ospedale migliore per la mia situazione, l'importo da sostenere sarà maggiore ma vi aggiornerò strada facendo.

Mi rivolgo a tutti colori che potranno condividere la mia storia e contribuire economicamente anche con una piccola somma.

Aiutatemi a riprendere in mano la mia vita, tornando a vivere serenamente senza più sofferenze.

Grazie infinite!

Maria Ilaria Ventriglia