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Il tuo aiuto per la diagnosi tempestiva di Malattia di Fabry
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Da bambina, Ilenia conviveva con un dolore alle gambe che sembrava non avere fine. I medici pensavano a una forma reumatica, e per anni ha dovuto sottoporsi a continue iniezioni di penicillina: un'esperienza che le ha lasciato una vera paura degli aghi. La diagnosi corretta è arrivata solo tre anni fa, dopo che la malattia di Fabry era stata scoperta nella sorella. Solo allora Ilenia ha potuto finalmente dare un nome a quei disturbi che, senza una risposta, la accompagnavano fin da bambina. Da lì, tutto ha preso finalmente un nome: quello di una malattia genetica rara che può restare nascosta per anni, mentre chi ne soffre viene curato per la malattia sbagliata.
La storia di Ilenia non è un'eccezione. È quello che succede quando manca la conoscenza, tra medici, pediatri e tra pazienti, di una patologia che in Italia colpisce poche migliaia di persone, ma che si può riconoscere e trattare, se si sa cosa cercare.
Infatti La malattia di Anderson-Fabry è considerata sotto-diagnosticata, poiché i sintomi possono essere aspecifici e facilmente attribuiti ad altre patologie. Conoscere meglio la malattia di Fabry significa favorire diagnosi più precoci e l’accesso alla terapia più adeguata.
Chi è AIAF
AIAF APS, Associazione Italiana Anderson-Fabry, esiste dal 2016 per stare accanto a chi convive con questa malattia rara e alle loro famiglie. Lavora su tre fronti: sostiene la ricerca scientifica sulla malattia, accompagna le famiglie fin dal momento della diagnosi, e porta avanti campagne di informazione per far conoscere la Fabry a chi ancora non sa riconoscerla, medici compresi. Perché prima si arriva a una diagnosi corretta, prima si può iniziare il percorso di cura ed avere una qualità di vita migliore.
Il nostro obiettivo
Con questa raccolta vogliamo sostenere tre attività fondamentali di AIAF.
- Ricerca: 50.000 € per contribuire al lavoro del nostro Comitato Scientifico sulla malattia di Fabry, dalla diagnosi precoce alle nuove terapie.
- Accompagnamento e supporto delle famiglie: 35.000 € per i percorsi di consulenza e supporto (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela) che offriamo a chi riceve una diagnosi, e a chi la affronta insieme ai familiari, creando spazi in cui condividere esperienze, trovare comprensione reciproca e trasformare l'isolamento in una comunità che accoglie e sostiene.
- Sensibilizzazione sulla patologia: 15.000 € per realizzare campagne nazionali di sensibilizzazione, sul modello di "Ti racconto la Fabry" (https://www.tiraccontolafabry.it/), che nel 2026 ha raggiunto oltre 2 milioni di persone tra video, social e affissioni urbane.
Perché più la Fabry è conosciuta, prima arrivano le diagnosi corrette.
Ogni euro che doni ci avvicina a un obiettivo semplice: che nessuno debba aspettare vent'anni, come Ilenia, per avere un nome alla propria malattia. Aiutaci a farla conoscere
Perché il tuo aiuto conta
Ogni donazione può trasformarsi in ricerca, supporto alle famiglie e maggiore conoscenza della Fabry.
Dona oggi, e se non puoi farlo, condividi questa raccolta perché far conoscere la malattia di Fabry può fare la differenza.
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