ⓘ • Lukt het niet om te doneren via GoFundMe, mag je ook rechtstreeks doneren op mijn rekeningnummer: BE08 7506 4136 8913 •

Update 2025:

Mijn leven met een zeldzame en chronische aandoening brengt voortdurend extra kosten met zich mee, want mijn basiszorg is structureel duurder is dan wat terugbetaald wordt.

Het blijft namelijk elke maand balanceren tussen wat mijn lichaam nodig heeft en wat financieel haalbaar is. Van supplementen tot extra behandelingen en de hoge medische kosten: Alles komt bovenop de standaardkosten en wordt niet terugbetaald.

Dus deze GoFundMe blijft bestaan voor wie wil en kan bijdragen. Jullie steun maakt écht verschil: het geeft me ademruimte en de mogelijkheid om keuzes te maken die mijn lichaam helpen in plaats van tegenhouden, want elke bijdrage, hoe klein ook, helpt mij om de medische zorg, supplementen en ondersteuning te bekostigen die mijn lichaam nodig heeft.

Ik maakte een aantal jaren geleden snel snel een account aan omdat mijn zoektocht en peperdure behandeling werd opgepikt door de pers... De diagnose na een zoektocht van 14 jaar bleek niet de juiste te zijn, dus ook niet de juiste behandeling. Had ik toen geweten dat ik nog 3 jaar zou moeten zoeken, had ik het nooit volgehouden. Maar toch sta ik hier... Ondertussen kreeg ik het label VOOR ALTIJD ZIEK. Ik heb een genetische afweerstoornis en moet levenslang wekelijks infusen krijgen met antistoffen afkomstig van plasmadonoren. Maar het stopt daar niet bij. Toch wil ik hoopvol en positief blijven, en elke vorm van steun die mij kan helpen om stappen vooruit te blijven zetten, apprecieer ik enorm.

Maar... Wat bedoel ik nu met VOOR ALTIJD ZIEK?

Ik begrijp dat het hard klinkt, maar het is vooral eerlijk, want... Het is de waarheid. Ik kan nooit meer genezen.

VOOR ALTIJD ZIEK is een heldere naam voor een harde realiteit waar ik met vechtlust, humor en koppigheid doorheen navigeer, want ook al ben ik voor altijd ziek, mijn leven stopt niet en mijn vechtlust is groter dan ooit, alleen neemt het de feiten niet weg: Een Primaire Immuundeficiëntie (PID) is nu eenmaal voor altijd, en zonder levenslange wekelijkse toediening van antistoffen (humane immunoglobulinen afkomstig van meer dan 1000 verschillende plasmadonoren per keer), ben ik altijd ziek. En niet gewoon een beetje ziek. Doodziek. Altijd. Elke dag. Vandaar:
VOOR ALTIJD ZIEK, want op donderdag 28 november 2024 was dat wat ik te horen kreeg…

Met deze nieuwe naam kies ik ervoor om die realiteit niet te verstoppen maar om ze te gebruiken als kracht, bewustwording en (h)erkenning. Mijn leven is niet negatief. Het is rauw, mooi, ingewikkeld, grappig, hoopvol én soms heel zwaar. Alles tegelijk. Mijn Social Media is mijn plek om dat verhaal te vertellen.

En ik kan je één ding verklappen: This comeback is personal, want ik ben misschien wel voor altijd ziek, maar ik ben ook voor altijd veerkrachtig, koppig, creatief, sarcastisch en keihard op weg om mijn plaats in de wereld weer te vinden. Op mijn manier.

Kortom: 90% vechtlust, hoop, humor en honger om opnieuw te leven, maar ook 10% rauwe tranen en op tijd en stond een goede mental breakdown, maar altijd 100% mezelf.

Updates:

BLOG • Instagram

WEBSITE

MIJN VERHAAL ANNO 2022 - 2024:

VOOR MIJN JUISTE DIAGNOSE OP 28 NOVEMBER 2024:

Mijn | My story (Nederlands, scroll down for the English version)

Je bent 39 en je lichaam is ziek...

Voor wie mij (nog) kent, en misschien de afgelopen twee jaar hier en daar wel eens heeft horen waaien dat "er iets scheelt met mij":

Ja, ik ben ziek. Eigenlijk best wel ernstig ziek.

Een beetje op leven en dood, want mijn lichaam kan vrijwel niks meer aan.

Dat ik 4 jaar geleden lichamelijk brak en dat het sindsdien eigenlijk alleen maar slechter ging, dat voelde ik. Alleen, ik kon nooit zeggen wat ik had.

Op maandag 27 februari 2023, een maand nadat de onderzoeken plaatsvonden, kreeg ik eindelijk de diagnose op mijn bord.

De weg naar die diagnose is niet zonder slag of stoot gegaan. Want na 4 jaar vol foute medicatie en foute diagnoses waarbij ik moedeloos werd, en het soms even niet meer hoefde, heb ik deze week mijn diagnose ontvangen. Mijn label. Waar ik het mee moet doen. (Ik wil even zeggen dat, als iemand meeleest die mij behandeld of onderzocht heeft: Ik neem niemand iets kwalijk, ik weet oprecht dat iedereen in zijn/haar medisch vakgebied alles gedaan heeft om mij dé behandeling te geven die me er weer door zou halen).

Anyway, afgelopen week was het dan eindelijk zover. Dat het geen good news gesprek ging worden, dat wist ik. Medische testresultaten van 43 pagina's werden besproken tijdens een consultatie van 3,5 uur.

Op dat moment was ik moedig en sterk. Toen de arts vroeg "Gaat het nog, of heb je liever dat ik stop?", kon ik niets anders zeggen dan "Doe maar door, het is wat het is, of je het nu weglaat of verbloemd, dat brengt niets op". Dus ik slikte alles door:

Ik heb een auto-immuunziekte, daarbij ontstoken hartspiercellen, ontstoken hartspieren, ontstoken spiercellen, schimmel in hersenen en bloed. Mijn cellen zitten zo verstopt dat er niks meer gezond binnengeraakt, en niks giftig/toxisch meer naar buiten, wat dus ook gezorgd heeft voor zware insulineresistentie en heel zware vermoeidheid. Ik kan amper 15 minuten bewegen per dag op dit moment, en slaap gemiddeld 16 uur per dag.

Ik was opgelucht en tegelijk verslagen. Ik kan wél geholpen worden. Maar het zal een lange weg zijn. En - wat later die week bleek - een onbetaalbare weg.

's Avonds ik heb uren gehuild, en een paar mensen ingelicht die me de afgelopen weken hebben bijgestaan, sommige zelfs in het midden van de nacht.

Maar, ik hoop nu vooral positief de toekomst tegemoet te gaan. Ik sluit de deur van de afgelopen twee weken. De diagnose deed pijn. Hoe is het zover kunnen komen? Hoe is dit alles zolang onder de radar kunnen blijven? Waarom? Wat als?

Maar waren vooral de woorden "Sara, wat je de afgelopen 2 jaar - en langer - hebt gemaakt, had je nooit mogen meemaken. Nooit". Dat hakte erin. Dat mijn burn-out 7 jaar geleden waarschijnlijk geen burn-out was, maar al een eerste krak van mijn lichaam. Dat mijn brandwonden meer schade hebben toegericht dan ik ooit had durven denken.

Toevallig kwam hij op mijn pad, dankzij "een stom" gesprek met iemand die weet dat ik haar heel dankbaar ben. Ik moest normaal weken wachten maar het lot besliste dat ik 2 dagen later al bij hem terechtkon en 3 uur lang onderworpen werd aan vragen, en werd buiten gestuurd met een voorschrift aan testen. Hij keerde mij helemaal binnenstebuiten vanaf 0, alsof hij mijn verhaal niet kende: 10 buizen bloed, allerhande testen, van Lyme, tot tumorcellen, van Lupus tot ... . Stoelgang. Speeksel. Urine. Alles moest eraan geloven, alles werd getest. Testen die niet worden terugbetaald.

En hoewel ik nu opgelucht ben, en vooral voor het feit dat ik wél kan geholpen worden, stoot ik nu op het volgende euvel op mijn weg:

Een onbetaalbare behandeling die niet kan vergoed worden door de mutualiteit. Niets. Maar liefst 1 700 euro per maand moet ik ophoesten voor de komende 12 maanden. Ondertussen vallen er ook facturen in de bus van de onderzoeken. Maar liefst 3 000 euro moet ik ophoesten om mijn niet-terugbetaalde maar levensbelangrijkste testen te ondergaan. En ik moet ze nog een paar keer ondergaan om mijn behandeling bij te schaven.

Ik zou nooit willen vragen om geld, dit is een grote trots om opzij te zetten, maar al mijn reserves hebben er de afgelopen 2 jaar aan moeten geloven: Alle testen, specialisten, ziekenhuisopname, niet-terugbetaalde medicatie die meer slecht dan goed gedaan heeft, ... En toen ik het niet meer zag zitten, ging ik antwoorden zoeken op alle mogelijke vlakken: homeopathie, een sjamaan, een healer, ... , whatever, ... Alles waarvan ik dacht dat het me misschien kon helpen. Ik ben oprechte mensen tegenkomen, maar ik ben ook mensen tegengekomen die me maar wat probeerden wijsmaken. Die van mijn ziekte situatie gebruik maakten om me wat voor te kauwen. Oh mensen, wat heb ik geld moeten uitgeven aan dingen die te zot zijn voor woorden.

Maar je wil beter worden he!

Ondertussen val ik ook al een jaar op invaliditeit en met een loon van ambtenaar kan ik je verzekeren dat ik soms liever in een put wil springen, zodat alles achter de rug is. Maar toch probeer ik weer de moed te vinden om een manier te zoeken waarop je je behandeling kan betalen.

Want het is niet alleen het medische aspect, de foute diagnoses, de hoop die soms wanhoop werd, je beperkt sociaal leven, het feit dat je amper nog iets kan. Dat eens een boodschap gaan doen het hoogtepunt van je dag is geworden en je je afvraagt of dit het leven dan is tot de dag dat het mijn laatste is? En dan hoop je vooral dat je niemand tegenkomt die je kent. Ik ben vaak "ondergedoken" in het rek van een supermarkt, want helaas zijn er veel mensen die denken "Ja, werken kan ze niet, maar boodschappen doen wel". Of "Amai, hoe ziet die er uit". Dat is hoe mensen oordelen, en veroordelen. Hoe erg het ook is. We maken het allemaal mee.

Want inderdaad:

Ik zie er niet meer uit, mijn huid is veranderd, mijn lichaam, mijn haar is lange tijd uitgevallen, dat is nu weer beter, ... . Het is zoveel meer dan de diagnose die je "eindelijk" krijgt, het is ook het traject van de afgelopen 2 jaar.

Ik vertrouw 1000% op de mensen die me behandelen, en dokter Google zou je toch maar doorverwijzen naar een begrafenisondernemer .

Ik heb een heel goede huisarts, specialist, coach en een specialleke die ik 1000% vertrouw, en me fysisch en mentaal bijstaan, opzoekwerk verricht hebben hoe ze me kunnen helpen, en een luisterend oor hebben geboden, en vrienden/familie die op de hoogte zijn en de eerste shock mee met me hebben opgevangen, maar ik beloof dat - wat je ook kwijt kan - goed wordt vastgezet om elk stukje van mijn behandeling te betalen.

Ik weet dat ik geen overlevende ben van een overstroming, of van een aardbeving, ik weet ook dat iedereen extra op zijn centjes moet letten. Ik weet dat ik maar gewoon iemand ben met een dak boven mijn hoofd, met een paar gouden vrienden, en een aantal mensen rond mij die oprecht om mij geven en mij zo hard steunen, waar ik altijd op kan rekenen, maar ik ben wel ziek, en ik zo graag mijn leven terug.

Het enige wat dat in de weg staat, is 27 000 euro om mijn niet-terugbetaalde behandeling + niet-terugbetaalde onderzoeken van de komende 12 maanden te betalen.

Alles wat ik te veel heb opgehaald, wil ik later ook doneren aan iemand die hetzelfde als mij meemaakt...

Ik wil zo weer graag leven!

Heel graag!

x

Sara