Sara just wants to live again - Onzichtbaar ziek

| Lukt het niet om te doneren via GoFundMe, mag je ook rechtstreeks doneren op mijn rekeningnummer: BE08 7506 4136 8913

Pers | Press:

Mijn blog met updates | My blog with updates: www.instagram.com/ijustwanttoliveagain

Mijn | My story (Nederlands, scroll down for the English version)

Je bent 39 en je lichaam is ziek...

Voor wie mij (nog) kent, en misschien de afgelopen twee jaar hier en daar wel eens heeft horen waaien dat "er iets scheelt met mij":

Ja, ik ben ziek. Eigenlijk best wel ernstig ziek.

Een beetje op leven en dood, want mijn lichaam kan vrijwel niks meer aan.

Dat ik 4 jaar geleden lichamelijk brak en dat het sindsdien eigenlijk alleen maar slechter ging, dat voelde ik. Alleen, ik kon nooit zeggen wat ik had.

Op maandag 27 februari 2023, een maand nadat de onderzoeken plaatsvonden, kreeg ik eindelijk de diagnose op mijn bord.

De weg naar die diagnose is niet zonder slag of stoot gegaan. Want na 4 jaar vol foute medicatie en foute diagnoses waarbij ik moedeloos werd, en het soms even niet meer hoefde, heb ik deze week mijn diagnose ontvangen. Mijn label. Waar ik het mee moet doen. (Ik wil even zeggen dat, als iemand meeleest die mij behandeld of onderzocht heeft: Ik neem niemand iets kwalijk, ik weet oprecht dat iedereen in zijn/haar medisch vakgebied alles gedaan heeft om mij dé behandeling te geven die me er weer door zou halen).

Anyway, afgelopen week was het dan eindelijk zover. Dat het geen good news gesprek ging worden, dat wist ik. Medische testresultaten van 43 pagina's werden besproken tijdens een consultatie van 3,5 uur.

Op dat moment was ik moedig en sterk. Toen de arts vroeg "Gaat het nog, of heb je liever dat ik stop?", kon ik niets anders zeggen dan "Doe maar door, het is wat het is, of je het nu weglaat of verbloemd, dat brengt niets op". Dus ik slikte alles door:

Ik heb een auto-immuunziekte, daarbij ontstoken hartspiercellen, ontstoken hartspieren, ontstoken spiercellen, schimmel in hersenen en bloed. Mijn cellen zitten zo verstopt dat er niks meer gezond binnengeraakt, en niks giftig/toxisch meer naar buiten, wat dus ook gezorgd heeft voor zware insulineresistentie en heel zware vermoeidheid. Ik kan amper 15 minuten bewegen per dag op dit moment, en slaap gemiddeld 16 uur per dag.

Ik was opgelucht en tegelijk verslagen. Ik kan wél geholpen worden. Maar het zal een lange weg zijn. En - wat later die week bleek - een onbetaalbare weg.

's Avonds ik heb uren gehuild, en een paar mensen ingelicht die me de afgelopen weken hebben bijgestaan, sommige zelfs in het midden van de nacht.

Maar, ik hoop nu vooral positief de toekomst tegemoet te gaan. Ik sluit de deur van de afgelopen twee weken. De diagnose deed pijn. Hoe is het zover kunnen komen? Hoe is dit alles zolang onder de radar kunnen blijven? Waarom? Wat als?

Maar waren vooral de woorden "Sara, wat je de afgelopen 2 jaar - en langer - hebt gemaakt, had je nooit mogen meemaken. Nooit". Dat hakte erin. Dat mijn burn-out 7 jaar geleden waarschijnlijk geen burn-out was, maar al een eerste krak van mijn lichaam. Dat mijn brandwonden meer schade hebben toegericht dan ik ooit had durven denken.

Toevallig kwam hij op mijn pad, dankzij "een stom" gesprek met iemand die weet dat ik haar heel dankbaar ben. Ik moest normaal weken wachten maar het lot besliste dat ik 2 dagen later al bij hem terechtkon en 3 uur lang onderworpen werd aan vragen, en werd buiten gestuurd met een voorschrift aan testen. Hij keerde mij helemaal binnenstebuiten vanaf 0, alsof hij mijn verhaal niet kende: 10 buizen bloed, allerhande testen, van Lyme, tot tumorcellen, van Lupus tot ... . Stoelgang. Speeksel. Urine. Alles moest eraan geloven, alles werd getest. Testen die niet worden terugbetaald.

En hoewel ik nu opgelucht ben, en vooral voor het feit dat ik wél kan geholpen worden, stoot ik nu op het volgende euvel op mijn weg:

Een onbetaalbare behandeling die niet kan vergoed worden door de mutualiteit. Niets. Maar liefst 1 700 euro per maand moet ik ophoesten voor de komende 12 maanden. Ondertussen vallen er ook facturen in de bus van de onderzoeken. Maar liefst 3 000 euro moet ik ophoesten om mijn niet-terugbetaalde maar levensbelangrijkste testen te ondergaan. En ik moet ze nog een paar keer ondergaan om mijn behandeling bij te schaven.

Ik zou nooit willen vragen om geld, dit is een grote trots om opzij te zetten, maar al mijn reserves hebben er de afgelopen 2 jaar aan moeten geloven: Alle testen, specialisten, ziekenhuisopname, niet-terugbetaalde medicatie die meer slecht dan goed gedaan heeft, ... En toen ik het niet meer zag zitten, ging ik antwoorden zoeken op alle mogelijke vlakken: homeopathie, een sjamaan, een healer, ... , whatever, ... Alles waarvan ik dacht dat het me misschien kon helpen. Ik ben oprechte mensen tegenkomen, maar ik ben ook mensen tegengekomen die me maar wat probeerden wijsmaken. Die van mijn ziekte situatie gebruik maakten om me wat voor te kauwen. Oh mensen, wat heb ik geld moeten uitgeven aan dingen die te zot zijn voor woorden.

Maar je wil beter worden he!

Ondertussen val ik ook al een jaar op invaliditeit en met een loon van ambtenaar kan ik je verzekeren dat ik soms liever in een put wil springen, zodat alles achter de rug is. Maar toch probeer ik weer de moed te vinden om een manier te zoeken waarop je je behandeling kan betalen.

Want het is niet alleen het medische aspect, de foute diagnoses, de hoop die soms wanhoop werd, je beperkt sociaal leven, het feit dat je amper nog iets kan. Dat eens een boodschap gaan doen het hoogtepunt van je dag is geworden en je je afvraagt of dit het leven dan is tot de dag dat het mijn laatste is? En dan hoop je vooral dat je niemand tegenkomt die je kent. Ik ben vaak "ondergedoken" in het rek van een supermarkt, want helaas zijn er veel mensen die denken "Ja, werken kan ze niet, maar boodschappen doen wel". Of "Amai, hoe ziet die er uit". Dat is hoe mensen oordelen, en veroordelen. Hoe erg het ook is. We maken het allemaal mee.

Want inderdaad:

Ik zie er niet meer uit, mijn huid is veranderd, mijn lichaam, mijn haar is lange tijd uitgevallen, dat is nu weer beter, ... . Het is zoveel meer dan de diagnose die je "eindelijk" krijgt, het is ook het traject van de afgelopen 2 jaar.

Ik vertrouw 1000% op de mensen die me behandelen, en dokter Google zou je toch maar doorverwijzen naar een begrafenisondernemer .

Ik heb een heel goede huisarts, specialist, coach en een specialleke die ik 1000% vertrouw, en me fysisch en mentaal bijstaan, opzoekwerk verricht hebben hoe ze me kunnen helpen, en een luisterend oor hebben geboden, en vrienden/familie die op de hoogte zijn en de eerste shock mee met me hebben opgevangen, maar ik beloof dat - wat je ook kwijt kan - goed wordt vastgezet om elk stukje van mijn behandeling te betalen.

Ik weet dat ik geen overlevende ben van een overstroming, of van een aardbeving, ik weet ook dat iedereen extra op zijn centjes moet letten. Ik weet dat ik maar gewoon iemand ben met een dak boven mijn hoofd, met een paar gouden vrienden, en een aantal mensen rond mij die oprecht om mij geven en mij zo hard steunen, waar ik altijd op kan rekenen, maar ik ben wel ziek, en ik zo graag mijn leven terug.

Het enige wat dat in de weg staat, is 27 000 euro om mijn niet-terugbetaalde behandeling + niet-terugbetaalde onderzoeken van de komende 12 maanden te betalen.

Alles wat ik te veel heb opgehaald, wil ik later ook doneren aan iemand die hetzelfde als mij meemaakt...

Ik wil zo weer graag leven!

Heel graag!

x

Sara

My story (English):

You're 37 and your body is sick...

For those who know me, or don't, and who may have heard the wind here and there in the past two years that "Something is wrong with me": Yes, I'm sick. Actually quite sick. A bit on life and death, because my body can hardly handle anything anymore.

I felt that I physically broke 2 years ago and it has only gotten worse since then. I could never really say what was going on, because the diagnosis changed all the time. On Monday, February 27, about a month after the final tests happened, they were finally able to give me the right diagnosis.

My label. What I have to do now. (I just want to say that if anyone is reading who has treated or examined me: I don't blame anyone, I sincerely know that everyone in their medical field did everything they could, what they believed would give me my life back.)

Anyway, last week it finally happened. I knew it wasn't going to be a good news conversation. For 3.5 hours we discussed 43 pages of medical test results.

At that time I was brave and strong. When the doctor asked "Are you okay, or would you rather I stop?" All I could say was "Go ahead, it is what it is, whether you leave it out or gloss it over, it won't do me any good". So I swallowed everything: I have an autoimmune disease, including inflamed heart muscle cells, inflamed heart muscle, inflamed muscle cells, fungus in the brain and blood. My cells are so clogged that nothing healthy gets in, and nothing toxic / toxic gets out, which has also caused severe insulin resistance and very severe fatigue. I can barely move for 15 minutes a day at the moment, and sleep an average of 16 hours a day.

I was relieved and defeated at the same time. I can be helped. But it will be a long road. And - as it turned out later that week - the price of that road is staggering.

In the evening I cried for hours, and informed a few people who have stood by me over the past few weeks, some even in the middle of the night.

But, I now hope to keep a positive outlook on the future. I closed the door of my life, for the past two weeks I secluded myself. The diagnosis hurt. How did it come to this? How did all this manage to stay under the radar for so long? Why? What if?

But the words "Sara, what you have experienced in the past 2 years - and longer - you should never have experienced. Never.” That thought cut into me. That my burnout 7 years ago was probably not a burnout, but already was the first crack in my body’s health. That my burn outs have done more damage than I could have ever imagined.

Coincidentally, he crossed my path, thanks to "a stupid" conversation with someone who knows that I am very grateful to her. I normally would have to wait weeks to see him, but God/fate arranged it so I could see him just 2 days later. I was subjected to questions for 3 hours and then sent out with a prescription for tests. He turned me completely inside out starting from the ground up, as if he didn't know my story: 10 tubes of blood, all kinds of tests, from Lyme, to tumor cells, from Lupus to… Bowel movement. Saliva. Urine. Everything about me physically couldn’t be trusted, everything had to be tested, again.

And although I am now relieved, especially for the fact that I can be helped, I now encounter the stumbling block for my recovery:

A priceless treatment that cannot be reimbursed by the health insurance fund. None of it is covered. I have to cough up no less than 1 700 euros per month for the next 12 months. In the meantime, invoices from the tests are also coming in the mail. I have to cough up no less than 3 000 euros to undergo my non-reimbursed but most important tests. And I have to go through them a few more times to refine my treatment.

I would never want to ask for money, it is with great difficulty I put my pride to the side, it is a struggle. I want to be self-sufficient, but I can’t be. All my reservations have to give way to correct for what has happened over the past 2 years:

All the tests, specialists, hospitalization, non-reimbursable medication that has done more harm than good…And when I didn't like it anymore, I started looking for answers in all possible areas: Homeopathy, a shaman, a healer…whatever. Grasping at everything that I thought might help me.

I've met sincere people, but I've also met people who tried to fool me. Who took advantage of the situation with my illness, to try and consume what was left of me. Dear reader, the amount of money I have had to spend on things that are too crazy for words. But they’d tell me, “You want to get better, don't you?”

Because it's not just the medical aspect, the misdiagnoses, the hope that sometimes turned into despair, my limited social life, the fact that I can barely do anything. That once going on an errand has become the highlight of my day and makes me wonder if this is my life now, until the day I breathe my last.

And when I go out I especially hope that I don't run into anyone I know. I am often "hiding" between the shelves of a supermarket, because unfortunately there are many people who think "Sure, she can't work, but she can do the shopping." Or "Wow, does that look like she’s sick?" That's how people judge and condemn. As bad as it is. We're all experiencing it.

Meanwhile, I've also been on disability for a year and with a civil servant's salary I can assure you that sometimes I'd rather jump into a well, so that everything is over. But I'm still trying to find the courage to find a way to pay for my treatment.

Because indeed: I don't look like it anymore, my skin has changed, my body, and even my hair which has been falling out for a long time. It's better now…But it's so much more than the diagnosis I "finally" got, it's also the trajectory of the past 2 years.

With a lot of love and hopefully understanding I don't just share my diagnosis publicly, it's quite a lot and intense, and I trust the people who treat me 100%, and Dr. Google would only refer you to a funeral director anyway.

I have a very good general practitioner, specialist, coach and 1 specialist whom I trust 100%, who assist me physically and mentally. They have done the research on how they can help me, those who have offered a listening ear, friends/family who know and felt the initial shock with me. But I promise that, however much you can choose to help me with, for the medical costs, the money will be properly secured to pay for every bit of my treatment. A story that I will write about, in a private blog, and whoever wants can follow it. So that you can feel assured I’m spending it on the medicines, supplements and all that is needed for my treatment. I will not use your graciousness to live a life of leisure.

I know I'm not a survivor of a war, flood or an earthquake, I also know that everyone has to watch their pennies. I know I'm just someone with a roof over my head, with some golden friends, and some people around me who genuinely care about me and support me so hard, that I can always count on. But I'm sick, and I would love to have my life back.

The only thing standing in the way of that is 27 000 euros to pay for my non-reimbursed treatment + non-reimbursed examinations for the next 12 months.

Everything I collected too much, I also want to donate later to someone who is going through the same thing as me...

I just want to live so badly!

Like, really live.