Ida, 4 Hirntumor Krebs - Aufgeben ist keine Option

Hallo, ich bin Oliver, der Papa von Ida und ich würde Euch zunächst einmal bitten unsere Geschichte vollständig zu lesen.
Es ist ein wenig lang geworden, aber irgendwie musste ich die vergangenen 19 Monate unterbringen.
 
Auch würde ich euch bitten, unsere Geschichte, auch wenn ihr nicht spenden könnt oder wollt, zu teilen, da wir so gut wie gar nicht in den sozialen Medien unterwegs sind.
 
Wir sind Esther und Oliver mit unseren Kindern Ida (4J.) , Ben (10J.) und Linus (11J.) , sowie unsere Oma Elke. Wir leben alle zusammen in einem Haus.
 
Am 18.06.2020 änderte sich unser Leben auf einen Schlag. Bei unserer damals 2 ½ jährigen Tochter Ida wurde ein relativ großer Hirntumor (4cm) an einer sehr ungünstigen Stelle entdeckt.
Es folgte relativ schnell eine kurzfristig angesetzte 7stündige Operation am Gehirn.
Nach drei Tagen im Dämmerzustand auf der Intensivstation, öffnete Ida ihre Augen und ihr erstes Wort war Schokobrot .
Nach anfänglicher Erleichterung, dass Ida noch sprechen ,sehen und selbstständig Essen konnte und nichtsahnend was noch alles vor uns liegen sollte, folgte eine kurze Erholungsphase.
Doch leider stellten wir schnell fest das mit Ida irgendwas nicht stimmte.
Sie hat als Folgen des Tumors eine spastische Hemiparese (Halbseitenlähmung) zurückbehalten und auch mit ihren Augen stimmte etwas nicht. Ihr Sichtfeld ist auf beiden Seiten eingeschränkt, sodass Ida links nichts sieht.
In den folgenden Befundbesprechungen und Gesprächen folgte ein Schock dem nächstem
 
*Es konnten nur 70% des Tumors entfernt werden
 
*Der Resttumor liegt unter anderem inoperabel am Sehnerv und es kann sein das Ida vollständig erblindet
 
*Es wurde uns gesagt das eine Langzeitchemotherapie von 20 Monaten vor uns liegt
 
*Ziel der Chemo sei ,das der Tumor nicht wächst und es sehr unwahrscheinlich ist, dass der Tumor verschwindet
 
Ida befindet sich nun seit dem 25.7.2020 in Chemotherapie und sie ist eine unglaublich tapfere Kämpferin. Seit Chemotherapiebeginn lag sie ca. 150 Tage stationär in der Uniklinik und war viele viele Tage in der onkologischen Ambulanz.
Oft wurde Ida entlassen, um dann nur wenige Stunden später wieder ins Krankenhaus zu müssen, da Ida als eine Nebenwirkung der Chemotherapie Fieber bekommt und massiv mit Übelkeit und erbrechen zu kämpfen hat. Also muss sie wieder alles über sich ergehen lassen.
Wieder den Port anstechen , wieder PCR Tests, Transfusionen etc.
Zudem muss Ida alle drei Monate unter Vollnarkose ins MRT, um den Tumor zu kontrollieren.
Ida muss wegen der Chemotherapie auf vieles verzichten, darf nicht in den Kindergarten, keinen anderweitigen Kontakt zu Gleichaltrigen, nicht auf den Spielplatz, in den Zoo und so viel mehr, um das Infektionsrisiko auf ein Minimum zu reduzieren. Auch durfte Ida nach der Operation aufgrund von Corona zwei Wochen lang weder ihre Brüder , noch mich sehen. Ida darf während der stationären Chemotherapiegaben im Krankenhaus niemanden sehen, bestreitet mit ihrer Mama alle Krankenhausaufenthalte alleine und verzichtet in dieser Zeit auf ihre geliebten Brüder und umgekehrt ihre Brüder auf ihre Schwester und ihre Mama.
Ida geht mehrmals die Woche zu Therapien (Frühförderung, Ergotherapie und Physiotherapie) und musste nach der Operation viele Dinge wieder neu und immer noch neu erlernen. Sie hat diverse Hilfsmittel  wie eine Hand - und Fußorthese, einen Therapiestuhl,  ein Therapiedreirad , einen Rehabuggy und diverse Helfer für alltägliche Dinge, wie zb. beim Essen spezielles Besteck.

Das ist Idas Mutmach Perlenkette.  Für jedes Ereignis (Port anstechen , Narkose , Chemogabe etc ) bekommt Ida eine bestimmte Perle 

Das ist Idas Therapie Dreirad.  Dies hilft ihr bei der Motorik und beide Körperhälften einzusetzen. Wie ihr seht ist es etwas sehr viel größer wie andere Dreiräder. 
 
Wie ihr euch vielleicht vorstellen könnt, hat uns diese Zeit an unsere absolute Grenzen gebracht und auch selber krank gemacht. Bis zu Idas Erkrankung standen wir beide mit beiden Beinen im Leben, haben immer gearbeitet. Mit der Erkrankung haben wir beide unsere Arbeit verloren und sind mittlerweile ausgesteuert. Zu all dem kam dieser verdammte Coronavirus. Vielleicht wären wir mit Idas Erkrankung irgendwie fertig geworden. Mit Corona waren es aber zwei Gegner und sind einfach zu viel für uns, da wir mit der Angst leben, das Ida sich an Corona infizieren könnte. Ida`s Brüder haben freiwillig FFP 2 Masken getragen, haben oft auf Freunde und ihren Sport verzichtet und trotz allem haben sie sich immer aufopferungsvoll um ihre Schwester gekümmert, ihr aufgeholfen wenn sie wieder gefallen ist, sie getröstet wenn sie verzweifelt war.
Unsere Ida wird zwar nicht wieder gesund und unser Leben wird auch nicht mehr so wie es einmal war. Es geht uns um Zeit, die wir brauchen um alles zu verarbeiten was wir erlebt haben , Zeit um viele schöne Momente zu erleben und uns darauf vorzubereiten auf das was noch kommt. Es fällt uns auch schwer über Wünsche und Träume zu sprechen , sondern wir würden es eher Ideen nennen, Ideen , die uns das Leben erleichtern würden.
Wir würden mit diesem Spendenaufruf gerne:
 
*Ida so viele bunte, laute und glückliche Momente schaffen wie möglich
 
*ebenso viele schöne Momente für Linus und Ben , die die letzten Jahre und Monate sehr zurück stecken mussten, sich aber immer liebevoll um ihre Schwester gekümmert haben
 
*Linus und Ben würden gerne einmal Urlaub in einem Wohnmobil machen
 
*einen Treppenlift für Oma und auch Ida, generell barrierefreier umbauen
 
*eine Reittherapie für Ida
 
*ein behindertengerechteres bzw. größeres Auto, damit Ida ihren Rehabuggy oder das Therapiedreirad aber auch die Oma ihren Rollstuhl mitnehmen kann
 
*und falls genug Geld überbleibt, die Möglichkeit zu haben, so lange wie möglich in unserem Haus wohnen zu bleiben
 
Es ist bis vor kurzem für uns undenkbar gewesen hier einen Spendenaufruf ins Leben zu rufen ,es kam überhaupt nicht in unseren Gedanken vor.
Auch Bilder unsere Kinder posten fällt uns immer noch sehr schwer, daher sind wir damit etwas sparsam.
Wir haben hin und her überlegt, Texte geschrieben und wieder alles verworfen, hier viel über andere Schicksale gelesen und diskutiert ob uns ein Spendenaufruf überhaupt zusteht. Scham , fehlender Mut und Schuldgefühle haben eine große Rolle gespielt und dann bin ich irgendwann über ein für mich entscheidendes Zitat von Wilhelm Busch gestoßen:
 
''Mancher ertrinkt lieber als das er um Hilfe ruft“
 
Also wollen wir zumindest versuchen um Hilfe zu bitten und entscheiden ob es uns zusteht könnt nur IHR.
 
Auch haben wir lange daran gedacht aufzugeben, einfach unser Haus zu verkaufen ;
 
aber Aufgeben kann und darf keine Option sein
 
Es wäre einfach falsch mit einer schwerkranken und gehandicapten Tochter , zwei sehr lebendigen Jungs und einer pflegebedürftigen Oma unser gewohntes Umfeld zu verlassen.

Ida und ihre Brüder.

Es wird von den Profis von go fund me ausdrücklich darauf hingewiesen das ein zu hohes Spendenziel abschreckend sein kann und ehrlich gesagt fühlt es sich für uns auch besser an erst mal zu gucken ob wir überhaupt jemanden erreichen und dann ggf das Spendenziel zu erhöhen.
Also falls es soweit kommt , hat das nichts damit zu tun das wir gierig geworden sind , sondern das wir uns an die Tipps der Profis halten.
Zudem handelt sich um eine private Spendenaktion daher können wir leider keine Spendenquittungen ausstellen. 

Sollte etwas unklar sein,  fragt ruhig. 
 
Wir sagen DANKE


Update vom 25.01.2022

In unser Spendenteam ist Steffi eingetreten, um uns bei unserem Spendenaufruf zu unterstützen.
Sie macht dies vollkommen unentgeltlich , die Spendeneinnahmen kommen Ida und uns zu 100% zugute.
Wir haben Steffi und ihren Vater Wolfgang bei einer von Ihnen organisierten Aktion für und mit Flugkraft als absolute Herzensmenschen kennenlernen dürfen und sind froh das sie uns hierbei unter die Arme greift.
Steffi wird sich zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal selbst vorstellen.



  • Anonymous 
    • €30 
    • 2 d
  • Alexander Busse 
    • €50 
    • 2 d
  • Anonymous 
    • €10 
    • 2 d
  • Anonymous 
    • €10 
    • 2 d
  • Anonymous 
    • €5 
    • 2 d
See all

Fundraising team: Spendenteam (2)

Oliver Küppers 
Organizer
Oberhausen
Steffi Endres 
Team member