Ich will wieder leben! Long Covid- ME-CFS

Update 22.08.2023

İch fange morgen endlich mit der Blutwäsche an! Vielen Dank an alle! Anbei die Rechnung und die Überweisung.

İch werde über die the

Vielen lieben Dank für die Spenden. Dank euch konnte ich in kurzer Zeit die Summe zusammen bekommen. Am Montag habe ich einen Termin in der Praxis, um die Therapie zu besprechen. Sobald sie losgeht, melde ich mich noch einmal.

Hallo liebe Spender/-innen,

ich heiße Melisa, bin 34 Jahre alt und lebe in Berlin. Seit 2021 bin ich krank und inzwischen auch in voller EM-Rente.

Nach meiner Corona Infektion hat sich mein Leben komplett geändert.

Durch Long Covid hat sich bei mir auch u.a. die neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS entwickelt. Außerdem noch Myositis bei andernorts klassifizierten Infektionskrankheiten Atemschwäche, Atemabhängige Brustkorbschmerzen, Dysbiose des Mikrobioms mit Störung der Immunsteuerung, Mitochondriopathie, Mitochondriomopathie, ATP-Mangel Multiinflammationssydrom im Zusammenhang mit COVID-19.

Alles, was ich früher konnte, kann ich nicht mehr. Ich schaffe es durch Long Covid /ME/CFS und die anderen Diagnosen nicht mehr, einkaufen zu gehen, mich mit Freunden zu treffen, bin auf einen Rollstuhl angewiesen, wenn ich rausgehe, d.h., auch auf einen Menschen, der mich schiebt. Die einfachsten Tätigkeiten fallen mir schwer, wie z.B., duschen, kochen, die Wohnung aufräumen. In den schlimmsten Zeiten muss ich von meiner Mutter gefüttert werden, da ich nicht in der Lage bin, die Finger zu bewegen, aufgrund enormer Schwäche, Schmerzen und Brennen. Sobald ich paar Meter laufe, in dem ich mich am Rollstuhl oder Rollator festhalte, schwellen meine Füße- und mein Bein an. Ich bin die meiste Zeit durch die Schwäche und Schmerzen gezwungen, im Bett zu liegen. Ich verbringe täglich 22-23 Stunden im Bett/ auf dem Sofa. Durch meine Vergesslichkeit habe ich Probleme, mir die einfachsten Sachen zu merken und stelle eine Frage mehrmals am Tag. Ich habe starke Muskel- und Knochenschmerzen, ein sehr unangenehmes Brennen und Zittern am ganzen Körper, extreme Schwäche, die durch ausruhen und schlafen nicht besser wird, täglich eine erhöhte Herzfrequenz (über 100) und Herzschmerzen, Gefühlsstörung an den Händen und Armen, mehrmals im Monat Fieberschübe, immer wieder angeschwollene Lymphknoten und eine starke Atemschwäche beim Laufen. Sobald ich es wage, etwas zu unternehmen, spüre ich am nächsten Tag eine starke Verschlechterung meiner Symptome, da ich eine sehr niedrige Belastungstoleranz habe.

Ich war im Nov./Dez. 2021 auf einer Reha, jedoch hat diese nicht zu einer Verbesserung, sondern zu einer Verschlechterung geführt.

Ich hatte in den zweieinhalb Jahren eine Cortison-Therapie, Schmerztherapie mit Oxycodon und Pregabalin, Physiotherapie, IHHT, Stoß-Wellen-Therapie und Akupunktur. Leider haben diese Therapien keine Verbesserung der Symptome gezeigt.

Ich war in den zweieinhalb Jahren beim Neurologen, Internisten, Allgemeinmedizinern, im Krankenhaus, hatte mehrere MRT´s , war beim mehreren Chirurgen und zuletzt noch in einer Long Covid Praxis. Bis die richtige Diagnose gestellt wurde, sind über zwei Jahre vergangen! Ich musste sehr viele Kosten- Bluttest, IHHT, Stoß-Wellen-Therapie, Akupunktur, mehrere Mikronähstoffe und Taxi-Kosten aus eigener Tasche zahlen, da diese auch nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Mein ganzes Erspartes ist in den zwei Jahren für diese Kosten ausgegeben worden.

Foto von der IHHT und Krankenhausbericht :

Meine Füße schwellen nach kurzer Gehstrecke immer an:

Ich habe Antikörper gegen β2-AAK und M2 AAK- Rezeptoren, die nachgewiesen worden sind. Diese Antikörper schaden dem Herzen und dem Nervensystem.

Außerdem wurde durch Corona Epstein-Barr-Virus bei mir reaktiviert. Die Leberwerte sind schlecht und mein ATP-Wert, der für die Energie im Körper zuständig ist, ist zu niedrig.

Meine letzte Hoffnung ist die Blutwäsche (Immunaphrese). Während der Blutwäsche werden die Antikörper aus dem Blut gefiltert und das gereinigte Blut wird dem Körper wieder hinzugefügt. Insgesamt sind 10 Sitzungen nötig, Kostenpunkt für 10 Sitzungen:

17.000 Euro.

WAS BEDEUTET IMMUNAPHERESE?

Bei der Immunapherese handelt es sich um ein etabliertes Verfahren, auch Immunadsorption genannt, welches der Blutbehandlung außerhalb des Körpers dient. Zunächst wird das Blut in seine Blutbestandteile den Zellen und der Blutflüssigkeit (Plasma) getrennt.

Nach der Trennung wird das Blutplasma mithilfe eines Adsorbers (zum Beispiel GLOBAFFIN® von Fa. Fresenius) behandelt. Dieser spezielle Adsorber hält die Antikörper des Immunabwehrsystems und damit auch die Autoantikörper gezielt zurück. Dieser Vorgang wird auch Adsorption genannt.

Danach wird dem Patienten das gereinigte Blutplasma wieder mit den Blutzellen zusammengebracht und dem Patienten zugeführt.

WIE WIR HELFEN KÖNNEN

Bei Erkrankungen, welche durch die Bildung von agonistischen Autoantikörpern entstehen,

kann die Immunapherese angewendet werden.

Bei agonistischen Autoantikörpern handelt es sich um Abwehrstoffe, welche sich gegen den eigenen Körper richten. Diese können postviral oder postvakzinal entstehen, z.B. im Rahmen einer Corona-Infektion oder -Impfung.

Diese Antikörper binden an verschiedene Rezeptoren (Alpha 1, Beta 1 …) der Zellwand körpereigener Zellen

und beeinträchtigen die Zellfunktionen negativ. Dies mündet in einer Dysfunktion der Stoffwechselvorgänge in der Zelle und kann bis zum Zelltod führen.

Quelle:

https://www.bloodhealthcenter.com/immunapherese.html

Dadurch, dass ich eine Rente in Höhe von 393,80 Euro bekomme und keine andere Hilfe, kann ich mir die Kosten in Höhe von 17.000 Euro für die Apherese nicht leisten und bin auf Spenden angewiesen.

Die Krankenkasse kommt für die Kosten nicht auf, da die Therapie zurzeit als Heilverfahren angesehen wird, da die Erkrankungen Long Covid und ME/CFS noch erforscht werden müssen.

Aber:

Der Bundestag hat Anträge der Unionsfraktion für eine breit angelegte Forschungsstrategie gegen Long-Covid (20/5983) sowie für Hilfen für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige (20/4886) zurückgewiesen.

Donnerstag, 6. Juli 2023

Quelle:

https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw27-de-long-covid-954914#:~:text=Der%20Bundestag%20hat%20Antr%C3%A4ge%20der,(20%2F4886)%20zur%C3%BCckgewiesen.

Mein Rentenbescheid:

Nach dem Gespräch mit dem Chefarzt (Kardiologie) der Klinik, in der ich die Apherese machen möchte (in Berlin) und dem Labor, habe ich sehr gute Chancen, gesund zu werden, wenn die festgestellten Antikörper im Blut, rausgefiltert werden. Dieses verfahren wird seit 20 Jahren durchgeführt.

Mit Eurer Hilfe kann ich schaffen, mein altes Leben wieder zu haben!

Ich will wieder so leben, wie vor meiner Erkrankung. Rausgehen, einkaufen, mich mit Freunden treffen, Energie haben, wenn ich aufstehe, durch die Stadt laufen und Fotos machen und arbeiten und noch vieles mehr!

All das tun, was für viele Menschen selbstverständlich ist. Diese Erkrankung hinterlässt nicht nur physische, sondern auch psychische Spuren. Nicht nur für mich, sondern auch für meine Mutter und meinen Bruder. Ich bin darauf angewiesen, dass sie für mich einkaufen gehen, die Wohnung putzen/ aufräumen, für mich kochen und, dass meine Mutter mir beim Duschen und bei der täglichen Pflege helfen muss. Ich will nicht mehr eine Last für meine Familie sein.

Der Antrag auf Pflege wurde letztes Jahr abgelehnt, da damals die Diagnose Long Covid/ ME/CFS nicht stand.

Mein Leben vor der Erkrankung (Im Ausland)

Bitte spendet nur, wenn Ihr es euch leisten könnt und nicht in finanzielle Schwierigkeiten kommt.

Vielen Dank für die Unterstützung schonmal.

Sobald ich das Geld zusammen habe und die Therapie gestartet ist, werde ich alle Rechnungen und Quittungen, Zahlungsbestätigungen hier hochladen, damit Ihr sehen könnt, wohin die Spende gegangen ist.

WICHTIG:

Die Transaktionsgebühr in Höhe von 2.9% + €0.25, inklusive Debitkarten- und Kreditkartengebühren, wird bei jeder Spende automatisch abgezogen.