Ich will wieder durchs Leben tanzen

Mit der Krankheit wurde alles anders

Nichts mehr ist so wie früher. Alle Aktivitäten, die ich zuvor geliebt habe, vor allem das Tanzen, sind seit einem Jahr aus meinem Leben verschwunden. Ich wünsche mir so sehr, wieder gehen zu können.

Ich bin 14 Jahre alt und leide an der schwersten Ausprägung von ME/CFS (Myalgische Enzephalitis/Chronic Fatigue Syndrome) Post-Vac/Post-Covid. Neben totalen Erschöpfungszuständen sind weitere Kernsymptome kognitive Beeinträchtigungen, nicht erholsamer Schlaf sowie Störungen des autonomen Nervensystems.

Seit letzten Sommer kann ich nicht mehr stehen/gehen und bin auf den Rollstuhl angewiesen. Die meiste Zeit muss ich liegend im Bett verbringen, jegliche Betätigung ist für mich anstrengend und es besteht die Gefahr, dass eine kleine (Über-)Belastung, die für andere eine Alltagsroutine ist, wie beispielsweise mich ankleiden oder lesen, aber insbesondere auch ein Arztbesuch oder Therapieversuche, zu einem Crash führt (PEM=Post-Exertional Malaise). Ein solcher Crash bewirkt eine Verschlechterung meines Zustands, die Tage oder Wochen anhalten kann (auch das Nicht-mehr-stehen-Können ist auf einen Crash zurückzuführen).

Ein Schulbesuch (eigentlich wäre ich jetzt in der 8. Schulstufe im Gymnasium) ist schon seit einem Jahr für mich nicht mehr möglich. Aufgrund der PEM-Problematik sind mir Kontakte zu Menschen schnell zu viel. Gegen die Einsamkeit haben mir meine Eltern daher einen Welpen als „Therapiehund“ angeschafft. Nun möchten wir ihn zum offiziell anerkannten Assistenzhund ausbilden lassen. Laut der zertifizierten Assistenzhundetrainerin ist mein Hund für die Ausbildung geeignet.

Aktuell (Mai 2024): Die Ausbildung ist dank eurer Hilfe und zwei größeren Spenden von Institutionen fast vollständig finanziert. Ich profitiere jetzt schon von den Fortschritten meines Hundes, der zweimal wöchentlich zum Training gebracht wird. Die Kastration ist gut verlaufen. Ich freue mich schon darauf, wenn er fertig ausgebildet ist und ich wieder stark genug bin, laufen zu lernen.

Leider geht es mir insgesamt nicht besser, ich bin noch schwächer geworden und 24/7 ans Bett gebunden.

Es gibt jedoch eine vielversprechende Behandlungsmethode, die Immunadsorption, die man aber noch selbst bezahlen muss. Näheres steht im Update (3) vom 23.05.24.

Wie mir ein Assistenzhund helfen könnte

Als ausgebildeter Signal-/Mobilitätsassistenzhund würde mir der Hund helfen, in ein mobileres und selbstständigeres Leben zurückzufinden.

Ein solcher Hund kann bevorstehende Crashs frühzeitig anzeigen und mich vorwarnen, mich unterstützen, einen Crash zu verhindern, und mir helfen, aus einer crashgefährdeten Situation herauszufinden. Eine Crashvermeidung ist nach derzeitigem Forschungsstand die wirksamste „Therapie“ zur Genesung von ME/CFS.

Außerdem dürfte ein Assistenzhund mich überallhin begleiten, in weniger vertrauten Umgebungen Sicherheit vermitteln und generell beruhigend wirken (ich leide unter einer extrem erhöhten Pulsfrequenz), so dass die Crashhäufigkeit/-wahrscheinlichkeit vermindert würde. Dadurch könnte mir ein Assistenzhund den Schulbesuch wieder ermöglichen. Er könnte Distanz zu Menschen schaffen oder mich an ruhige Orte bringen, wenn ich es selbst nicht mehr schaffe.

Ein Assistenzhund kann mir bei Handreichungen, die für mich zu anstrengend sind, behilflich sein.

Wenn ich durch die Vorteile meines Assistenzhundes wieder mehr Energie bekomme, kann er mir auch als Stütze helfen, aufzustehen und wieder laufen zu lernen, indem er die Standfestigkeit und das Gleichgewicht während des Gehens verbessert. Der Hund könnte dadurch Stürze verhindern oder auch das Treppensteigen erleichtern.

Was passiert mit dem Spendengeld?

Die externe Ausbildung bei einer zertifizierten Assistenzhundetrainerin kostet rund 15 000 Euro. Der Hund wird 14 Monate lang zweimal wöchentlich ganztägig zur Ausbildnerin ins Training gebracht.

Der Betrag beinhaltet die Grund- und Spezialausbildung, die Prüfungen, die Fahrten zur Ausbildung sowie sämtliche vorgeschriebene medizinische Untersuchungen.

Anschaffungskosten und normale Haltungskosten wie Futter, Tierarzt, Hundesteuer und Ausstattung für den Hund sind dabei nicht mit eingerechnet.

Worauf ich mich freue

Ich würde mich so sehr freuen, wenn ihr mir helfen möchtet, meinen Wunsch nach einem Assistenzhund – und somit wieder mehr Eigenständigkeit, Normalität und im besten Fall die Bewältigung meiner Erkrankung und damit unter anderem endlich wieder stehen/gehen/wandern/tanzen/Querflöte spielen zu können – zu erfüllen! :-)

Danke

Jede Spende und/oder ein Teilen meiner Geschichte wäre mir hierbei eine Hilfe!

Vielen Dank für eure Unterstützung und eure Begleitung auf meinem Weg, wieder laufen zu lernen. Meine Eltern und ich halten euch auf dem Laufenden!

Um mich zu schützen, habe ich mein Foto mit einem Filter verändert.

The illness changed everything

Nothing is like it used to be. All the activities I used to love, especially dancing, have disappeared from my life for a year now. I wish so much to be able to walk again.

I am 14 years old and suffer from the most severe form of ME/CFS (myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome) post-Covid. In addition to total exhaustion, other core symptoms include cognitive impairment, non-restorative sleep and autonomic nervous system disorders.

I have been unable to stand/walk since last summer and am dependent on a wheelchair. I have to spend most of my time lying in bed, any activity is exhausting for me and there is a risk that a small (over)exertion, which for others is an everyday routine, such as getting dressed or reading, but especially a visit to the doctor or attempts at therapy, will lead to a crash (PEM=Post-Exertional Malaise). Such a crash causes a deterioration in my condition that can last for days or weeks (not being able to stand is also due to a crash).

Attending school (I would actually be in year 8 at grammar school now) has not been possible for me for a year now. Due to my PEM problem, contact with people is quickly too much for me. My parents have therefore bought me a puppy as a “therapy dog” to combat the loneliness. Now we would like to have her trained as an officially recognized assistance dog. According to the certified assistance dog trainer, my dog is suitable for this kind of training.

How an assistance dog could help me

As a trained signal/mobility assistance dog, the dog would help me to return to a more mobile and independent life.

Such a dog can indicate impending crashes at an early stage and warn me in advance, support me in preventing a crash and help me find my way out of a crash-prone situation. According to current research, crash avoidance is the most effective “therapy” for recovery from ME/CFS.

In addition, an assistance dog is likely to accompany me everywhere, provide reassurance in less familiar environments and generally have a calming effect (I suffer from an extremely high heart rate), which would reduce the frequency/probability of crashes. An assistance dog could make it possible for me to go to school again. She could create distance from people or take me to quiet places when I can no longer manage it myself.

An assistance dog can help me with tasks that are too strenuous for me.

If I regain more energy through the benefits of my assistance dog, she can also help me to stand up and learn to walk again by improving my stability and balance while walking. The dog could prevent falls or make it easier to climb stairs.

What happens with the donation money?

The external training with a certified assistance dog trainer costs around 15,000 euros. The dog is taken to the trainer for training twice a week, all day, for 14 months.

The amount includes the basic and special training, the examinations, the trips to the training and all prescribed medical examinations.

This does not include the purchase costs and normal keeping costs such as food, vet, dog tax and equipment for the dog.

What I am looking forward to

I would be so happy if you would like to help me fulfil my wish for an assistance dog – and thus more independence, normality and, in the best case, coping with my illness and finally being able to stand/walk/hike/dance/play the flute again! :-)

Thank you

Any donation and/or sharing my story would help me!

Thank you so much for your support and guidance on my journey to learning to walk again. My parents and I will keep you updated!

To protect myself, I have altered my image with a filter.