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Ich will leben – trotz ME/CFS, Epilepsie & Behördenversagen

Ich kämpfe gegen eine Wand – und ums Überleben

Liebe Leserinnen und Leser,

mein Name ist Sabrina Aimet. Ich bin 28 Jahre alt, schwerst chronisch krank – komme aus Niederösterreich und bin derzeit ohne jegliche staatliche Unterstützung. Was ich jetzt brauche, ist eure Hilfe, damit ich weiter leben, behandelt werden und kämpfen kann.

Trotz einer Vielzahl an ärztlich bestätigten schweren Diagnosen – darunter ME/CFS, dysautonome Epilepsie, Post-COVID, Muskelschwäche, Small Fiber Polyneuropathie, Mastzellenaktivierungssyndrom, POTS, Immunschwäche, orthostatische Intoleranz und weitere u.a. neurologische und immunologische Erkrankungen – wurden mein Antrag auf Berufsunfähigkeit, Pflegegeld und ein höherer Behindertenstatus als 30% abgelehnt.

Ich sitze seit April 2024 vollständig im Rollstuhl, im September 2024 habe ich den E-Rollstuhl bewilligt bekommen. Ich kann nicht mehr stehen oder gehen und bin auf Pflege und Hilfe in allen Lebensbereichen angewiesen – selbst Essen, Körperpflege oder oft auch der Toilettengang sind ohne Unterstützung nicht mehr möglich. Wobei das Wort „Gang“ eigentlich falsch ist. Trotzdem wurde mir bescheinigt, ich hätte "keinen Pflegebedarf" und nur einen 30%igen Behindertengrad. Das bedeutet: keine finanzielle Hilfe, keine Pflegekraft, keine persönliche Assistenz, keine Unterstützung.

Wie soll man in einem solchen System überleben?

Warum ich jetzt dringend Spenden brauche:

• Medikamente, Therapien und ärztliche Behandlungen (darunter teure Wahlarztbesuche und Krankenhauskosten für Privatspital, in dem ich jeden Monat Infusionen erhalte zB Immunglobuline) werden nicht übernommen, sind aber lebensnotwendig.

• ‍♀️ Ich benötige dringend eine Pflegekraft oder Heimhilfe – aber ohne Pflegestufe oder finanzielle Unterstützung durch den Staat ist das nicht bezahlbar.

• ️ Eine Rampe, damit ich überhaupt aus meiner Wohnung komme, kostet rund 3000 € – für mich derzeit völlig unerreichbar.

• ️Hohe Anwaltskosten

Mein Alltag:

Ich bin seit über drei Jahren durchgehend schwer krank. Seit April 2024 bin ich überwiegend bettlägerig bzw. rollstuhlpflichtig. Ich kann nicht mehr gehen, nicht mehr stehen, meist nicht lange sitzen. Schon einfache Lagewechsel führen zu Schwindel und Schmerzen oder zu epileptischen Anfällen und Bewusstseinsverlust.

Ich verbringe täglich bis zu 20 Stunden im Bett. Mein Partner oder meine Familie oder meine beste Freundin müssen mich regelmäßig anziehen, waschen und im Notfall medizinisch stabilisieren. Oft muss ich auch gefüttert werden und kann sowieso nur mittels eines Strohhalms trinken. Das vorbereitete Essen muss für mich immer klein geschnitten werden.

Mehrfach musste ich wegen lebensbedrohlicher Anfälle intubiert werden. Ich leide zusätzlich unter schwerer Hypoglykämie – mein Blutzucker fällt nachts unter kritische Werte, wodurch ich oft geweckt oder überwacht werden muss. Schlaf ist kaum möglich.

Starke Reize wie Licht oder Geräusche können epileptische Anfälle auslösen. Selbst das Vorbeifahren eines Rettungswagens oder ein plötzlicher Lärm kann für mich lebensgefährlich sein. Ich kann daher nur mit Sonnenbrille, Ohrschutz und meist liegend transportiert werden.

Trotz all dieser Einschränkungen wurde mir weder Berufsunfähigkeit noch Pflegebedarf zugesprochen. Im Gegenteil: mir wird von Behörden sogar unterstellt, zu simulieren oder zu übertreiben – obwohl sämtliche Befunde das Gegenteil beweisen. Viele Gutachter haben mich nicht einmal untersucht.

Auch brauche ich spezielle Ernährung aufgrund meiner MCAS (Mastzellenaktiverungs-Syndrom), zahlreichen Unverträglichkeiten und Allergien, dementsprechend kommen auch hier hohe Kosten hinzu.

Ich hatte ein anderes Leben vor mir…

Ich studierte Jus, war mitten im zweiten Abschnitt – bis meine Erkrankung alles veränderte. Ich hätte lieber mein Studium beendet und ein selbstständiges, erfülltes Leben geführt. Stattdessen kämpfe ich heute täglich ums Überleben – medizinisch, rechtlich und menschlich.

Bitte hilf mir:

Ich kämpfe mit aller Kraft darum, nicht im System unterzugehen. Ich bin auf die Hilfe von außen angewiesen, weil das System mich aktuell im Stich lässt.

Deine Spende – egal wie klein – hilft mir:

• lebenswichtige Medikamente zu finanzieren und Pflegeartikel

• Anwaltskosten zu decken

• Therapien weiterzuführen

• Pflegeunterstützung zu bekommen

• und wieder ein Stück Lebensqualität zurückzugewinnen

Ich bin unendlich dankbar für jede Unterstützung. Auch wenn du selbst nichts spenden kannst, hilft es mir, wenn du meine Geschichte teilst. Vielleicht erreicht sie jemanden, der helfen kann. ‬ ♥

Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen.

Danke für dein Mitgefühl.

Danke fürs Teilen.

Und von Herzen danke, wenn du helfen kannst.

Sabrina

Transparenzhinweis:

Alle Spenden fließen ausschließlich in medizinische Versorgung, Pflegehilfe, Rechtsbeistand und notwendige Hilfsmittel. Ich halte euch auf dem Laufenden!

https://www.instagram.com/sabrinaheart3/

Online-Video Tagebuch - wenn ich mal kurze! Videos schaffe, um euch upzudaten.

https://noe.orf.at/stories/3337530/

Niederösterreich heute vom 12.01.2026 - ORF ON https://share.google/sO4z88JQGMzC9CHD0