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Ich schreibe diesen Spendenaufruf, um als junger Mensch wieder ein GESUNDES Leben führen zu können!
Hallo mein Name ist Rene Fuchs und ich bin 37 Jahre alt
Ich habe mich lange dagegen gesträubt, meine Geschichte öffentlich zu machen und um Hilfe zu bitten. Aber ich muss diesen Weg gehen, mit dem Wunsch und der Hoffnung auf Hilfe und Unterstützung!
Meine Geschichte ist lang und beläuft sich mittlerweile auf fast 10 Jahre des unendlichen Kampfes und Leidensweg.
Ich war früher ein sehr sportlicher, fröhlicher und glücklicher Mann. Fußball, Radfahren, Laufen und Angeln waren meine großen Leidenschaften, doch im Jahr 2013 bekam ich als 28 jähriger eine Diagnose, die mein Leben von jetzt auf gleich veränderte, so dass ich kein normales Leben mehr führen konnte.
Mein bis dahin problemloses Leben mit meinen Hobbys war nicht mehr umsetzbar und mein Kampf begann.
Meine Diagnose lautete: "obstruktive Schlafapnoe" mit sehr hohen und für mein Alter untypischen Symptomen und Werten, die sich durch Schlaflosigkeit, Schnarchen, Atemnot, sowie Atemaussetzern bemerkbar machen, und dazu führen, dass ich nachmittags körperlich, physisch und Mental erschöpft bin.
Nach der Diagnose konnte ich mit der Krankheit und Ihren Verlauf nichts anfangen, was sich durch das Nachlesen im Internet schnell änderte.
Ich erkannte, dass es sich um eine für mich schlimme Krankheit handelte.
Der damalige Arzt bezeichnete mich als medizinisches Wunder, da ich noch leben würde trotz dieser Krankheit. Aber zu diesem Zeitpunkt wusste ich natürlich nicht, dass mein Lebensweg fast 10 Jahre dauern würde.
Ich bekam im Schlaflabor als erstes ein C-PAP Therapie Gerät angepasst, um meine Atemaussetzer und Atemwege in der Nacht offen zu halten. Diese Form der Therapie funktionierte bei mir nicht vernünftig und ich hatte zu Beginn sehr große Probleme, mich mit der Maske und dem Schlauch als mein ständigen Begleiter anzufreunden. Aber wenn diese Therapie mir helfen würde, meinen Zustand und mein Leben zu verbessern und vor allem zu verlängern, dann würde ich dafür alles tun. Doch die Therapie unter dem C-PAP Gerät und vielen verschiedenen Druck und Einstellungsmöglichkeiten war aussichtslos und meine Werte wurden nicht besser.
Ich bekam dann auf Anraten meines HNO Arztes 2014 in Aachen eine Operation an meiner Nase durchgeführt, wo der linke Nasenflügel aufgebohrt wurde, um die Nasenatmung zu verbessern. Diese Operation war erfolglos und hat meinen Zustand nicht verändert. Man hat am Anfang einer sehr komplexen und schwierigen Krankheit nicht das Wissen, was man sich mit der Zeit aneignet, um genau zu erfahren was bei einer obstruktiven Schlafapnoe hilft und nicht.
Nach dieser Operation blieb der Erfolg durch die C-PAP Therapie unverändert. Ich wurde erneut nach vielen Untersuchungen und Terminen weiter nach Essen überwiesen. Es wurde für mich seit 2015 mein zweites Zuhause, da ich dort sehr oft vorstellig war, da mein Gesundheitszustand und meine Werte immer schlechter ausfielen. Dort wurden sämtliche Untersuchungen, Aufnahmen, Endoskopien durchgeführt und daraufhin eine Septum- Plastik Operation im Jahr 2017 angewiesen( Nase gebrochen, begradigt, Nasenmuscheln und Polypen entfernt). Diese Operation war meine große Hoffnung, denn ich habe nach dem Strohhalm gesucht, der mein Leben wieder verändert. Doch knapp 3 Monate nach der Operation wurde mir im Schlaflabor in Essen Steele ganz schnell bewusstgemacht, dass auch diese Operation nicht den Erfolg brachte, den ich mir erhofft und vor allem der mir versprochen worden ist. Meine Werte waren genau so schlecht wie vorher und mein Zustand wurde nicht besser. Für mich als Patient wieder ein Rückschlag in Bezug auf meine Krankheit und mein Leben. (Atemaussetzern, von über 1:30 min, über 400 Atemaussetzer, Sauerstoffsättigung bei min. 50%).Mein Körper hat es mir täglich gezeigt das er immer mehr an seine Grenzen kommt. Im Schlaflabor Essen Steele wurde ich auf ein Bi-PAP Therapiegerät umgestellt, und einen für mich passenden Druck und Einstellungen vorgenommen, die meine Atemwege im schlaf offenhalten sollten. Nach langem Versuch, die Bi-PAP Therapie mit verschiedenen Einstelllungen hin zu bekommen war klar, dass auch dieses Therapieverfahren nicht funktioniert. Also war ich erneut nicht therapierbar und mein Leidensweg ging weiter. Ich war körperlich und seelisch am Limit. Mein Leben drehte sich 24 Stunden und 7 Tage die Woche nur noch um meine Krankheit und darum, dass ich für mich eine Lösung finden muss, wieder ein normales Leben als GESUNDER Mensch führen zu können.
Unter dieser Krankheit litten nicht nur mein Körper und meine Psyche, sondern auch mein Privatleben. Ich konnte kein normales Leben mehr führen, denn mein Leben bestand nur noch aus Kampf, Ängsten, Angstzuständen, Untersuchungen und natürlich auch aus sehr vielen schlechten Tagen.
Niemand im Freundeskreis, der Arbeitgeber, die Kollegen oder die Lebenspartnerin konnten sich vorstellen, wie es ist, mit so einer extrem belastenden Krankheit und Situation zu leben und vor allem mit den ständigen Ängsten, die diese Krankheit mit sich bringt.
Ich habe lange versucht, eine Lösung zu finden, um diesen Leidensweg zu beenden. Ich fand im Jahr 2017 eine für mich neu entdeckte Ursachenbehandlung aus der Schweiz. Natürlich beschäftigte ich mich mit dieser neuen Ursachenbehandlung durch die " Rotation Advancement Operation". Aber nach einem Telefonat war mir schnell klar, dass es für mich in der Schweiz keine Alternative gibt, um dieses Operationsverfahren durch zu führen, da die Operationskosten bei 100.000 Euro liegen. Also habe ich für mich persönlich eine Alternative in Deutschland gesucht und viel recherchiert, um eine passende Klinik zu finden, die dieses Operationsverfahren umsetzt.
Im Mai 2018 hat sich meine weitere Suche nach Heidelberg geführt. Das Gespräch in Heidelberg war für mich der entscheidende Punkt, der mir wieder sehr viel Hoffnung gab, dass ich bald ein normales Leben ohne Schmerzen, Ängste, Tabletten führen kann und vor allem nachts vernünftig schlafen kann.
Mir wurde meine Krankheit das erste Mal von einem Arzt richtig erklärt und vor allem, wodurch es bei mir entstanden ist und wie diese Krankheit sich immer weiter zum Negativen für mich entwickelt, wenn ich diese Operation nicht durchführen lasse.
Die Bilder meines Schädels, Kiefers und vor allem meiner Atemwege zeigten eindeutig, wieso die obstruktive Schlafapnoe bei mir so extrem hohe Werte und Symptome aufweist. Meine Entscheidung stand nach diesem Tag für mich und meine Familie fest.
Dass ich ohne diese Operation keine hohe Lebenserwartung mehr haben werde war bekannt, da meine Therapie nicht anschlägt und ich nicht therapierbar bin. ( Therapie ist insuffizient).
Ich habe früher niemals damit gerechnet, dass ich als junger Mensch, der immer Sport gemacht, keinen Alkohol getrunken und nicht geraucht hat, so schwer krank werde!
Meine Lebensvorstellung, die ich als junger Mensch hatte, mit einem Eigenheim sowie einer glücklichen Beziehung oder Ehe. scheint für mich aktuell in weiter Ferne.
Ich fuhr nach dem Gespräch in Heidelberg nach Hause und hatte das Gefühl, dass der unendliche Leidensweg jetzt hoffentlich ein Ende nimmt, aber leider wurde mir diese Hoffnung von der Krankenkasse genommen.
Mein Gutachten wurde abgelehnt, da es sich um eine Privatklinik handelt, obwohl mein Gesundheitszustand lebensbedrohlich ist und ich diese lebensnotwendige Operation brauche. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt leider nicht die Kraft, gegen diese Entscheidung der Krankenkasse durch einen Widerspruch vorzugehen, da ich zusätzlich negative Erlebnisse durch meinen Arbeitgeber erfahren musste.
Dieser zeigte wenig Verständnis dafür, das ich mittags körperlich erschöpft war durch eine Krankheit.
Mein Leidensweg ging weiter und mein Zustand wurde jeden Tag schlechter und für mich immer mehr zur Qual und eine extreme Herausforderung, da sich mein Körper durch die Schlaflosigkeit nie erholen konnte.
Ich merke, dass ich immer mehr an meine körperlichen, aber auch psychischen und physischen Grenzen komme, vor allem durch den Schlafmangel.
Ich entschloss mich, noch einmal im Uniklinikum Aachen vorstellig zu werden.
Dort wurde ich erneut im Schlaflabor in mehreren Nächten mit und ohne Therapiegerät überprüft und eingestellt, aber auch dort gab es keine richtige Lösung für mich und meine Werte. Ich wurde erneut auf ein drittes und letztendlich letztes Therapiegerät und Verfahren eingestellt. Es war ein A-PAP Therapiegerät mit einem sehr hohen Druckwert( höherer Druck ist nicht mehr einstellbar, da andere Organe beschädigt werden können) damit meine Atemwege offenbleiben, während ich schlafe. Aber auch dieses Therapieverfahren war insuffizient und für mich keine dauerhafte Lösung. Also war es ein erneuter Rückschlag und meine letzte Chance lag erneut in der für mich lebensnotwendigen Operation. Das Therapieverfahren bei einer obstruktiven Schlafapnoe sind Symptombehandlungen, aber keine Ursachenbehandlung. Ich versuchte eine andere und neue Methode zur Behandlung der obstruktiven Schlafapnoe, wenn man nicht therapierbar ist.
Ich hatte weitere Termine und Untersuchungen im Uniklinikum Aachen, wo es um einen Zungenschrittmacher ging, aber auch dieses Verfahren war bei mir anhand meines zu hohen AHI ( Apnoe-Hypnoe-Index) von 80) nicht durchführbar.
Im Januar 2022 fuhr ich erneut nach Heidelberg für eine weitere Vorstellung und ein erneutes Gutachten über meinen Gesundheitszustand.
Meine Eltern waren auch dabei und wie die letzten Jahre immer an meiner Seite. Das Gespräch mit Herrn Dr. Frey verlief sehr gut und er sagte mir und meinen Eltern, dass mein Gesundheitszustand sehr kritisch sei und er mich gerne zeitnah operieren wolle.
Ich ließ das Gespräch erstmal sacken und überdachte es in ruhe. Am nächsten Tag fuhren wir zurück. Ich schickte mein neues Gutachten aus Heideberg, meine persönliche Stellungnahme über mein Leben und weiteren ärztlichen Schreiben von verschiedenen Ärzten, die mich nach Heidelberg empfohlen und überweisen, um diese sehr große Operation durchführen zu lassen, an die Krankenkasse.
Mein Gutachten wurde erneut von der Krankenkasse abgelehnt, obwohl mein Gesundheitszustand akut lebensbedrohlich ist.
Somit ging mein Kampf weiter und ich habe Widerspruch eingelegt. Seitdem passierte nicht viel und es gab keinerlei Hilfe von Seiten der Krankenkasse. Mein Gutachten lag über 4 Monate beim MD( Medizinischer-Dienst-KK) und es wurde entschieden, dass die Operation für mich aus medizinischer Sicht lebensnotwendig sei, aber die Krankenkasse sich gegen diese Operation in Heidelberg aussprach, da es sich um eine Privatklinik handelt.
Mir geht es nicht darum, diese Operation in einer Privatklinik durchführen zu lassen, aber Dr. Frey ist der erste Arzt, der mir die Hoffnung gegeben hat, dass ich nach der Operation geheilt bin, soviel Luft bekomme wie noch nie zuvor und zum ersten Mal vernünftig schlafen kann. Für mich als Patient ist es in einer so großen Operation das Allerwichtigste, Vertrauen zum Arzt zu haben. (Kiefer durchtrennt, der Oberkiefer nach vorne positioniert und mit dem bimaxillären Advancement mit Rotation der Unterkiefer gegen den Uhrzeigersinn nach vorne rotiert und dem Oberkiefer angepasst und mit Platten verschraubt usw).
Meine Gesundheitszustand hat sich sehr verschlechtert und ich habe Folgeerkrankungen entwickelt ( Restless-Legs-Syndrom, AV-Blöcke Typ Mobitz2 mit über 10 Herzaussetzern in der Nacht und morgens mit bis zu 2,5 Sekunden länge wo das Herz aussetzt, Schwindel, Luftnot und Ohnmachtsgefühle und Anfälle sind mein täglicher Begleiter und vieles mehr).
Meine Nächte sind eine Qual, da ich seit 10 Jahren nicht mehr vernünftig schlafe, mit Atemaussetzern, Schnarchen, Angstzuständen und Panik.
Der tägliche Kampf, um mit Schmerzen und Müdigkeit den Tag zu bewältigen, ist für mich unendlich schwer. Man sieht mir diese Krankheit nicht an. Ich war nie ein Mensch, der es öffentlich machen wollte, aber ich merke einfach, dass es jetzt nicht mehr anders geht, als um Hilfe zu bitten.
Ich habe keine Zeit mehr, noch länger zu warten und meine Geduld und Verständnis für die Krankenkasse sind schon lange vorbei. Für mich als Betroffener ist es ein nicht hinnehmbarer Zustand, dass die Krankenkasse diese für mich so lebenswichtige Operation in Heidelberg nicht übernehmen will.
Die so genannte Gesundheitskasse hat mir in diesen Jahren seit 2018 nicht geholfen oder versucht, eine Lösung zu finden, und auf Druck von öffentlichen Verfahren meldete sich die Krankenkasse sporadisch, aber ohne Meinungsänderung für meine geplante und medizinisch notwendige Operation in Heidelberg.
Ich habe für mich als junger Patient meine Klinik und vor allem meinen Vertrauensarzt gefunden und es ist mir bei einer so komplexen und risikoreichen Operation mit einem sehr langen und harten Heilungsprozess extrem wichtig, dass ich dem Arzt, Team und der Klinik zu 100% vertraue. Und dieses Vertrauen habe ich in Heidelberg seit dem ersten Tag 2018 gefunden. Es gibt genug Studien und erfolgreich operierte Patienten, die in Heidelberg diese Operation durchführen lassen haben. Herr Dr. Frey ist auf diesem Gebiet einer der erfolgreichsten Ärzte in Deutschland, der dieses Operationsverfahren durchführt.
Für mich als betroffener Patient ist es sehr wichtig, dass ich vorab mit Patienten, die in Heidelberg operiert worden sind, sprechen kann, und mir alle meine Fragen und Ängste beantworten und nehmen lassen zu können.
Ich starte diesen Hilfeaufruf, weil ich als junger Mensch durch diese Operation geheilt werde und zum ersten mal wieder ein vernünftiges Leben führen kann, ohne Schmerzen, Ängste, Angstzustände, Tabletten und nachts endlich vernünftig schlafen zu können ohne Atemaussetzern, Angst und täglichen Kampf, aufzustehen und den Tag zu bewältigen. Ich möchte meine Hobbys wieder mit Freude und vor allem mit Spaß ausführen und keinem täglichen Kampf mehr ausgesetzt zu sein. Diese Operation ist für mich meine aller letzte Chance das ich wieder ein Leben als GESUNDER Mensch erleben kann, denn ohne diese Operation ist meine Lebenserwartung sehr sehr begrenzt.
Mein größter Wunsch ist es GESUND zu werden
Alle die mich unterstützen möchten, können das gerne tun!
Ich danke allen für die Unterstützung und Hilfe.
Ich werde meinen Weg weiterhin öffentlich machen, um diese Krankheit, die noch sehr unbekannt ist, bekannter zu machen und anderen betroffene Menschen zu unterstützen.
DANKESCHÖN FÜR ALLES UND AN ALLE, DIE MIR HELFEN MÖCHTEN.
Liebe Grüße
Rene F.
Organizer
Rene Fuchs
Organizer
Herzogenrath, Nordrhein-Westfalen