Ich möchte Leben, nicht nur Überleben!!!

Hallo, mein Name ist Mona, ich bin 34 Jahre alt, Mama zweier wundervoller Kinder und

Ehefrau.

 

Lange habe ich mich dagegen gesträubt, meine Geschichte zu veröffentlichen und um Hilfe

zu bitten. Nun möchte ich es, mit dem Wunsch und Hoffnung auf Hilfe für mich und meine

kleine Familie, doch wagen.

 

Meine Geschichte ist lang und mittlerweile haben sich einige Krankheitsbilder

herauskristallisiert und sich zu einem Bild entwickelt, dass das normale Leben nicht mehr

möglich macht.

 

Schon als Kind war ich oft hypermobil und litt oft unter Schmerzen der Gelenke.

 

Bis zur Geburt meines Sohnes 2013 konnte ich jedoch ein fast normales Leben mit einigen

Einbußen leben.

 

Am Tag der Geburt meines 2. Kindes 2013 erhielt ich eine PDA, wobei man meine Hirnhaut

durchstach und ich an einem Liquorverlustsyndrom litt. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr

heben vor Kopfschmerzen, Schwindel und Erbrechen. Rasch erhielt ich in der Klinik einen epiduralen Blutpatch, der meine Beschwerden linderte.

 

Ich versuchte in meinen Alltag trotz zweier Kleinkinder zurückzufinden.

 

An den Liquorverlust dachte ich nicht mehr. Ich war zwar nie mehr die „Alte“ schob dies aber einfach auf den Alltag mit zwei Kindern, Haushalt und Job.

 

In den nächsten Jahren kamen immer mehr gesundheitliche Einschränkungen hinzu und ich war vermehrt auf Hilfe im Alltag angewiesen. Mir war es nur noch möglich 2 Stunden täglich zu arbeiten und ich musste viele Pausen einlegen.

 

Im April 2021 bekam ich nach einer chiropraktischen Behandlung wieder heftige Symptome

in Form von Kopfschmerzen, Sehstörungen und Schwindel (das Liquorleck hatte sich wieder geöffnet).

 

Kurz darauf erhielt ich die erste Corona Impfung, die ich leider nicht vertrug und wurde nahezu bettlägerig. Mittlerweile hat man in einem Speziallabor herausgefunden, dass ich bestimmte Autoantikörper im Blut habe, die meinen Zustand der nach der Impfung in Gang

getreten ist und einen großen Teil der Erkrankungen ausgelöst oder verstärkt hat, erklärt. Drei Tage nach der Impfung setzten unerklärliche Ganzkörperschmerzen, Schwindel, Muskel und Nervenschmerzen und eine starke Erschöpfung ein. Hierbei könnte eine Immunadsorption helfen. Ich hatte mich sehr auf die Impfung gefreut, nicht ahnend, dass sie große

Nervenschäden in meinem Körper anrichten würde. Leider gibt es inzwischen etliche

Betroffene, die durch die Impfung schwer krank, oder sogar pflegebedürftig wurden.

 

Ob mein Zustand sich ohne die Impfung auch soweit verschlechtert hätte, immerhin von arbeitsfähig zu fast hausgebunden, weiss ich nicht. Wahrscheinlich nicht so schnell. Fakt ist, dass wir Forschung und Behandlung brauchen.

 

Unzählige Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche später stellte eine Ärztin im Zentrum für seltene Erkrankungen einen Teil meiner Diagnosen.

 

Ich leide von Geburt an am Ehlers Danlos Syndrom, einer genetischen Bindegewebserkrankung. Dies bedeutet, dass meinem Körper das Kollagen fehlt um ihn zu stützen. Mein Bindegewebe ist geschwächt und inzwischen bin ich komplett instabil.

Deshalb konnte auch mein Liquorleck vermutlich nie heilen und hierauf sind auch die Gefäßkompressionen in meinem Bauchraum, die nach der Geburt 2013 diagnostiziert wurden, zurückzuführen.

Meine Halswirbelsäule und Kopfgelenke sind inzwischen so instabil, dass mein Kopf kaum gehalten werden kann und lebenswichtige Gefäße abgedrückt werden. Dies führt zu unzähligen Symptomen, wie Schwindel, Seh und Hörstörungen und starken Schmerzen. Hier könnte eine Operation helfen, aber auch diese wird beim Ehlers Danlos Syndrom in Deutschland nicht angeboten.

 

Anschließend wurde durch eine Hautbiopsie eine Small Fiber Neuropathie, die mit starken neuropathischen Schmerzen in Armen und Beinen einhergeht und ein POTS diagnostiziert. Mein Puls steigt in Orthostase aufs unermessliche und Symptome wie Schwindel, Übelkeit,

Sehstörungen und Schwäche treten ein.

 

Als würde dieser bunte Blumenstrauß nicht reichen, hat man die Ursache der ganzen komorbiden Erkrankungen herausgefunden. Ich leide an Myalgische Enzephalomyelitis (kurz ME/CFS), einer neuroimmunologischen Erkrankung, für die es in Deutschland kaum eine Behandlung gibt. 

 

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist.

 

Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die PEM führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.

 

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen, sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.

 

Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von MS-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

 

Da ich unwissend war und versucht habe immer weiter im Alltag zu funktionieren, ist die Krankheit bei mir mittlerweile soweit fortgeschritten, dass ich auf ständige Hilfe im Alltag angewiesen bin.

 

An guten Tag schaffe ich es ein Mittagessen zu kochen, Hausaufgaben mit den Kindern zu machen, vielleicht ein kurzer Spaziergang oder ein Gespräch mit meinem Mann oder lieben Freunden zu führen. Nicht zu wissen welchen Preis ich hierfür zahle. Denn oftmals muss ich

danach wieder viele Tage liegen und kann meine Lieben kaum um mich herum ertragen, da jeder Reiz zu viel ist.

 

Mein Alltag ist von stärksten Schmerzen und Höllenqualen geprägt.

 

Zusätzlich habe ich seit der Corona Impfung das Vollbild einer MCS entwickelt (Multiple Chemikalien Sensivität). Dies bedeutet, dass ich buchstäblich auf das Leben allergisch reagiere. Duftstoffe, Chemikalien, Pestizide um wenige zu nennen. Leider haben wir jahrelang unbewusst in einem schimmelbelasteten Haus gelebt, was die Entstehung der MCS getriggert haben kann. Dies schränkt mich und meine Familie am meisten ein, da es uns fast isoliert leben lässt. Das Haus kann nur noch von Menschen betreten werden, die duftstofffrei waschen und leben, Kinder können nicht mehr uneingeschränkt zum Spielen kommen, gelüftet werden kann nur bedingt, wenn zum Beispiel auf den Feldern keine Pestizide gespritzt werden, in der Nachbarschaft keine Chemikalien oder Duftstoffe verwendet werden. Auf Hochzeiten, Geburtstagen, Schulveranstaltungen werde ich vermisst. Bekomme ich doch mal etwas ab, durch Arzttermine oder weil ich mir einen schönen Moment mit meinen Kindern gegönnt habe, zahle ich dies mit schlimmen neurologischen Ausfällen und stärksten Nervenschmerzen im ganzen Körper, die mich wieder mal ans Bett fesseln.

 

Mittlerweile gibt es in Deutschland einige Umweltmediziner (Privatärzte), die sich mit diesem Krankheitsbild befassen. Leider ist die Behandlung mittels Nahrungsergänzungsmitteln, OffLabel Medikamenten, Inuspheresen (hiermit kann man die Schadstoffe aus dem Blut waschen sehr teuer und würde uns pro weiteres Lebensjahr knapp 15.000€ Kosten). Doch weil sie noch nicht evidenzbasiert sind, wollen manche Krankenkassen sie nicht bezahlen. Und so ist jedem selbst überlassen, ob er genügend Geld, Beziehungen, Kraft oder Glück hat behandelt zu werden oder halt nicht.

 

Da die Entgiftungsstörung bei mir genetisch bedingt ist, müssen diese Behandlungen immer wiederholt werden und sind mit großem Reise- und Kostenaufwand für mich und meine Familie verbunden.

 

Problematisch ist, dass man auch nie weiß, welche Behandlung eine Verbesserung, oder gar eine Verschlechterung bringen kann. Es ist wie Russisch Roulette und braucht eine Menge Mut und Kraft.

 

Dies ist aber immer noch nicht das Ende.

 

Mein Liquorverlust hat weiter angehalten und ich habe in Deutschland keine Hilfe erhalten. Da man das Leck nicht orten konnte, habe ich mich an einen Spezialisten in der Schweiz gewandt. Dieser glaubte mir und bot mir eine explorative Operation an. Auch wieder eine eigene Leistung, da die Krankenkasse der Meinung war, diese Operation könnte in jeder deutschen Uniklinik stattfinden. Theoretisch wahrscheinlich möglich, jedoch hat niemand diese Operation angeboten.

 

Ich war bereits 4x mal in einer Uniklinik in Deutschland, die sich auf den Liquorverlust spezialisiert hat und habe mehrere epidurale Blutpatchs durchführen lassen. Hiernach trat auch eine Verbesserung ein, die aber leider nur kurzzeitig anhielt.

 

Wie die Operation zeigte, hätte dieser Defekt meiner Hirnhaut nie durch einen Blutpatch geheilt werden können und musste operativ angegangen werden.

 

Diese erste Operation wurde Anfang Juni 2022 durchgeführt. Der Spezialist in der Schweiz fand in einer großen Operation mein Liquorleck und hat es verschlossen. Jetzt ist zu hoffen, dass es hält, denn aufgrund meines Ehlers Danlos Syndroms ist mein Bindegewebe sehr schwach. Ich werde diesem Arzt ewig dankbar sein. Er war der Erste, der mir geglaubt hat und mir die Möglichkeit auf eine Verbesserung gegeben hat. Die Operation und die Voruntersuchungen inkl. Reisekosten beliefen sich fast auf mehrere 10.000€, die wir durch ein zinsloses Darlehen, Spenden der kleinen Fußballfamilie meines Sohnes, lieben Freunden und einem Teil der Familie erhalten durften.

 

Aktuell versuche ich mich von den Strapazen der Operation zu erholen , Kraft zu sammeln und wieder richtig Laufen zu lernen. An den Folgeschäden des chronischen Hirnwasserverlustes werde ich wohl ewig leiden.

Es hat sich eine Arachnoiditis entwickelt, eine chronische Entzündung einer Hirnhaut, die zu einem großen Maß der Behinderung führt. Meine Beine sind schwach und teilweise taub. Ich habe starke Schmerzen in meiner Wirbelsäule und meinem Kopf, bin Licht und Geräuschempfindlich, da mein Hirnwasser durch die Verklumpung der Nerven im Spinalkanal nicht mehr richtig fließen kann.

 

Mein Mann und ich hatten so viele Träume und Pläne, nun bleibt uns nur dieser tägliche Kampf.

 

Unsere Kinder stecken so viel zurück und wenn wir Ihnen kleine Glücksmomente wie einen Ausflug oder ein paar unbeschwerte Tage von unserem schweren Alltag bieten (was unter den körperlichen Umständen sowieso selten möglich), ist es kaum noch möglich geeignete Medikamente, Therapien, geschweige denn Blutwäschen und ggf. weitere Operationen zu finanzieren. Da die ganzen Hilfsmittel, Therapien und Reisekosten von der Krankenkasse nicht getragen werden, bitte ich euch nun um Hilfe.

 

Momentan möchte ich mich auf die Behandlung beim Umweltmediziner mit den Inuspheresen (Blutwäschen) und dem Liquorverlust fokussieren, um wieder etwas Lebensqualität zu erlangen und hoffe, dass mir weitere teure Operationen erspart bleiben und ich noch viele schöne Momente mit meinen Herzensmenschen erleben darf.

 

Inzwischen weiß man, dass diese ganzen Erkrankungen gehäuft gemeinsam auftreten und sich begünstigen. Leider sind sie noch sehr unerforscht. Das etwas nicht stimmt, wusste ich schon viele Jahre, dass es mich jemals so treffen würde, hätte selbst ich niemals gedacht.

 

Mir ist bewusst, dass meine Erkrankungen nicht heilbar sind. Ich wünsche mir jedoch noch ein paar lebenswerte Jahre mit meiner Familie, ohne tägliche Folter, Einschränkungen und Isolation und stärksten Schmerzen. 

 

Ich möchte nicht nur Überleben, sondern auch mit und für meine Familie Leben. Schöne Momente, ohne dafür büßen zu müssen, Erinnerungen schaffen. Ich würde gerne noch Zeit mit meinen Großmüttern verbringen, nicht aus dem Leben verschwinden und vermisst werden. Ich vermisse die unbeschwerte Zeit mit meinem Mann, meine Freunde, meine Chefin, meine Karnevalsmädels, meine Freiheit, Kreativität und Zeit in der Natur.

Ich vermisse mein Leben ungemein!!!

 

Zum Schluss möchte ich noch all den lieben Menschen danken, die uns unterstützen, Ihr Leben für uns ein Stück weit umgekrempelt haben, jederzeit mit Rat und Tat zur Seite stehen, Tränen trocknen und immer wieder kleine Glücksmomente bringen. Ihr seid großartig!!!

 

Vielen Dank, eure Mona