I piccoli aiutanti di Alissa

Ciao mi chiamo Alissa, sono una bellissima bimba di un anno e mezzo a cui hanno diagnosticato una sindrome rarissima Metabolica Mitocondriale: Difetto congenito del metabolismo del piruvato e del ciclo degli acidi tricarbossilici. Alissa ha un encefalopatia metabolica associata a difetto di Aconitasi ed eterozigosi composta in ACO2. In Italia sono al momento circa tre casi, circa trenta nel mondo. Questo antipatico Gene alterato mi crea non pochi pasticci. Non vedo, ho un forte tipo di epilessia e non riesco a star seduta perché ho una forte ipotonia. Io e i miei genitori, viviamo sempre per ospedali che ormai sono una seconda casa. Mi alimento attraverso un aiutino dall'esterno e un pochino mi gusto io qualche cosina, ma poco poco perché mi stanco subito subito.

In tanti hanno deciso di seguire le nostre avventure su Instagram "Il mondo di Alissa" e sempre più persona vogliono fare donazioni, così la mia mamma e papà hanno creato questa iniziativa. Tutto il ricavato verrà usato per cure mediche, spese sostenute per i miei viaggi ospedalieri ecc. L'abbiamo chiamato così perché chi entra nel mio mondo, entra in un modo fatto di dure lotte, pianti, grandi amicizie e sorrisi. Io sono un po' una supereroina, ma ogni guerriero si sa, per sconfiggere i cattivi ha bisogno di qualche aiutante.

Voi sarete i miei.

Alissa

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