Hulp voor een Mollii suit

Nooit gedacht dat ik ooit een crowdfunding zou opstarten. Maar nu ben ik dan toch daar. Een enorme verandering kwam na de geboorte van onze dochter nu 5 jaar geleden. Ontzettend trots en blij maar daar kwam al snel een donkere wolk overheen. Ik bleek MS, Multiple sclerose, te hebben. Of beter NMO, het zeldzame neefje van MS. En daar sta je dan: net ouders geworden, met zo’n onwerkelijke diagnose..

We hebben ons met hangen en wurgen en veel onzekerheid door de eerste jaren heen geworsteld en zijn gekomen waar we nu zijn. Met veel aanpassingen en veel vallen en toch weer opstaan, zijn we zo er dat we toch het een en ander als gezin kunnen ondernemen. Klachten van spasmes, pijn, vermoeidheid en balansproblemen blijven echter dagelijks 24 uur per dag een normaal leven nagenoeg onmogelijk maken. Medicatie helpt om nieuwe schade te voorkomen, maar dat wat er is gaat niet meer beter worden.

En dan opeens toch een lichtpuntje; de “Mollie suit”: een pak met elektroden die spasmes en nog veel meer symptomen van MS kunnen verlichten. Het lijkt onmogelijk en toch is het waar.

Na het twee weken te hebben kunnen huren bleken nagenoeg al mijn klachten verminderd te zijn. Lopen ging makkelijker, ik had meer energie, slapen ging beter en ik kon weer meer gaan doen. Nooit kunnen bedenken dat dit pak op zo veel aspecten verbetering kon bieden. En hoewel het effect niet helemaal was wat we hadden gehoopt kan ik wel stellen dat de kwaliteit van leven omhoog is gegaan in deze twee weken. Voor mij maar ook de mensen om mij heen waardoor dit pak een enorm welkom hulpmiddel is

Maar dan de moeilijke kant en waarvoor de hulpvraag. De kosten van het pak zijn hoog en komen op ongeveer 9000 euro. En omdat het “niet wetenschappelijk is bewezen” vergoedt de zorgverzekering helemaal niets. Nu kunnen we dit op zich zelf wel betalen maar dat houdt in dat we door nagenoeg al ons eigen spaargeld heen zijn en dat van onze dochter.

Vandaar het beginnen van een crowdfunding om te kijken of we op deze manier in ieder geval een deel ingezameld kunnen krijgen. Mocht je dus nog ergens een paar euro in een oude sok hebben waar je niets mee doet, wij zouden er heel blij mee zijn.

Onze dank is groot!

Lieve groeten Linda (Stan en Puk)