Help de broertjes Joep & Karsten

- For the English version scroll down -

Rond kerst 2019 overkwam Arco en Sanne het ergste wat je als ouder kan meemaken: één van hun twee zoons, Joep (6 jaar), bleek een zeldzame progressieve stofwisselingsziekte te hebben. Deze ziekte maakt dat je op een bepaald moment lichamelijk als verstandelijk achteruit gaat. 
Omdat het gaat om een genetische afwijking is zijn jongere broertje Karsten (4 jaar) ook getest op deze aandoening. Hij blijkt eveneens de ziekte te hebben. Er zijn geen woorden voor de impact van dit nieuws op hun leven. Het is een enorm verdriet. 

Er is een verschil tussen beide jongetjes. Bij Joep is het ziekteproces te ver gevorderd om te behandelen. Bij Karsten is dit niet het geval. Omdat het om een zeldzame aandoening gaat, zijn er nog veel ontwikkelingen qua behandeling. De behandeling met de beste resultaten is een experimentele behandeling in Milaan. Recentelijk zijn Arco en Sanne naar Milaan gegaan en hebben ze te horen gekregen dat Karsten voor deze behandeling in aanmerking komt. Het gaat om een zware behandeling van chemo- en gentherapie. De hoop is dat hij binnen twee maanden weer terug naar Nederland kan. 
Los van al het verdriet dat dit nieuws met zich meebrengt, wordt dit gezin nu van elkaar gescheiden. Het maakt het nog verdrietiger dat Arco, die met Karsten naar Milaan gaat, de nog 'goede' maanden van Joep voor een groot gedeelte zal moeten missen. Tegelijkertijd moet Sanne de zorg voor haar jongste zoon uit handen geven en zullen de broertjes elkaar lange tijd moeten missen. De situatie is hartverscheurend.  

De behandelingen, het reizen op en neer en de benodigde aanpassingen in het huis (o.a. een lift), hebben enorme financiële gevolgen.
Daarnaast willen ze, zoals ze het zelf noemen, het 'normale' leven (school) met het 'bijzondere' leven (vakanties, uitjes, etc) kunnen combineren. Dit gunnen wij ze enorm en hier is geld voor nodig.

Het verdriet kunnen we niet bij ze wegnemen. We hopen met deze crowdfunding in ieder geval de financiële zorgen weg te nemen.

Help je alsjeblieft mee?

Liefs,
Drie betrokken moeders


-English version-
During Christmas 2019, Arco and Sanne experienced one of the worst things you can imagine for any parent - their son Joep, 6 years old, was diagnosed with a rare progressive metabolic disease. With this condition it is expected that he will deteriorate both physically and mentally. As it is a genetic disorder, Joep’s younger brother Karsten (4 years old) was tested and also has the disease. There are no words to describe the devastating impact this news has had.

The boys are at different stages. For Joep, the disease process is sadly too advanced to treat. This is not the case for Karsten. Treatment for this rare condition is still in developmental phases. The best available treatment at this time is only available in Milan. Arco and Sanne have been to Milan and heard that Karsten is eligible for this treatment. The treatment entails chemotherapy and gene therapy and will last approximately two months, after which Karsten can hopefully return to the Netherlands. Adding to the grief that this news brings, their family will now be separated. Arco will be going to Milan with Karsten which means missing out on a large part of Joep’s ‘good’ months. At the same time, Sanne can not be with her youngest son whilst he receives treatment and the brothers will not see each other for an extended period. The situation is heartbreaking. 

The treatment, travelling between two countries and the necessary adjustments required in their home (including a lift) have enormous financial consequences. In addition, Arco and Sanne want to be able to combine everyday life (school) with extra special time together (holidays, outings etc). We want to make this possible for them.

We cannot take their sadness away. But with this crowdfunding we hope to alleviate their financial worries.

Please help them.

Three concerned and loving mothers.