Maak het verschil voor Boaz

Hoi allemaal,

De kleine dappere kerel die Boaz heet, is een vrolijk menneke die opgroeit in een liefdevol gezin in Keldonk, vlakbij Erp.

Ik, Jasper Uljee, zijn oom en sinds kort trotse vader van Seppe Boaz Uljee vraag kort je aandacht en wellicht een bijdrage mocht je daarvoor openstaan.

Ruim anderhalf jaar geleden, na talloze ziekenhuis bezoeken, vele testen en eindeloze onderzoeken, werd onze grootste angst bevestigd. Boaz heeft de ongeneeslijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie. Deze spierziekte zorgt ervoor dat Boaz al zijn spierfuncties verliest, rolstoelafhankelijk is, zichzelf niet meer kan bewegen en volledig afhankelijk gaat zijn van zorg van anderen. De levensverwachting van jongens met Duchenne is laag, de kans dat Boaz mijn huidige leeftijd van 36 haalt is niet groot.

Een vreselijk en pijnlijk vooruitzicht voor hem en iedereen die hem lief heeft.

Robin en Malou

In oktober 2023 krijgen mama Malou (mijn zus) en papa Robin de enorme klap te verwerken van de diagnose van Boaz. De wereld zakt onder hun voeten vandaan.

Het verdriet, de angst, de pijn. De wetenschap wat je kind allemaal mee gaat maken, maar ook wat hij allemaal niet mee gaat maken. Of zoals zij het beschrijven; een rouwproces doormaken als ouders zijnde.

De pijn en het verdriet zullen niet overgaan, maar maken wel plaats voor de alledaagse praktijk. Hoe gaat deze familie dit allemaal cheffen? Boaz heeft namelijk nog een grote broer Yassin, zus Lela en kleine zus Luna.

In het dagelijks leven zijn Malou en Robin zorgprofessionals die zich inzetten om cliënten met zware zorgindicaties te helpen, te verzorgen en te begeleiden. Twee mensen met een groot hart, waarbij het verlenen van deze zelfde zorg nu noodlottig heel dicht bij huis komt.

Er is de wens om Boaz thuis te laten wonen met alle zorg en hulp die daarvoor nodig is.

De schouders eronder

Het gezin heeft een levensmissie, het creëren van een fijne leefomgeving en het maken van herinneringen voor het gezin, maar vooral voor en met Boaz. Wanneer Boaz niet mobiel meer is, is het niet meer vanzelfsprekend dat het gezin kerst kan vieren bij opa en oma of kan gaan spelen bij een vriendje. Zij kiezen er daarom voor om het huis zowel levensloopbestendig voor Boaz als "familie vriendelijk" te maken. Zo proberen ze ervoor te zorgen dat Boaz thuis kan blijven wonen, maar wel een eigen leven kan leiden als hij ouder is met alle zware zorghulpmiddelen die nodig zijn.

Duchenne Heroes

Familie en vrienden hebben al veel gedaan om geld in te zamelen voor onderzoek naar genezing. Jaarlijks fietsen we mee met de Duchenne Heroes, een loodzware mountainbiketocht.

Vorig jaar hebben we met ons team ruim 31.000 euro opgehaald voor dit goede doel en alle deelnemers in totaal maar liefst 1 miljoen.

Ook dit jaar wordt er weer fanatiek gefietst!

Spieren voor Spieren

Op 28 april waren Malou en Robin te gast bij de aflevering van Tijd voor Max o.a. met Louis van Gaal, ambassadeur stichting Spieren voor Spieren en specialistische artsen om uit te leggen wat spierziektes met een kind doen en wat de impact is op het gezin. Via NPOstart kun je dit terugkijken.

De hulpvraag

Ze zetten zich, zoals je hierboven leest, vol in om Duchenne Spierdystrofie een gezicht te geven. Hierbij vergeten ze soms dat ze zelf ook wel wat hulp kunnen gebruiken.

Het huis zorgproof maken is financieel een zware ingreep waarbij er een aanvullende hypotheek wordt afgesloten, en er een deel door de gemeente wordt aangevuld. Helaas dekt dit niet de kosten van de aanpassingen aan de woning ondanks dat het in de basis eenvoudig blijft en zonder poespas wordt verbouwd door een specialistisch aannemer.

Alle donaties zullen ten goede komen aan het zorgproof maken van de woning.

Mijn wens is dat het gezin als familie kan blijven wonen op hun fijne plek in Keldonk en nog een beetje financiële ruimte overhoudt zodat de kwaliteit van zorg & leven van mijn neefje vooruit gaat, de ouders veel zorg zelf kunnen blijven verlenen en dat er voldoende middelen overblijven om Boaz de leuke dingen in het leven te laten meemaken.

De eerste donatie zal uiteraard van mijzelf zijn.

Help je mee?

Voor een kijkje in het leven van het gezin is er een Instagram pagina waarop de vrolijke en minder vrolijke momenten gedeeld worden.