
Uncle’s Plea for Zin’s Life - Battle Against SMA
Donation protected
[Vietnamese version below]
I am Hoang Huynh, and currently residing in California, United States. I am reaching out to everyone on behalf of my brother’s family. Zin, my beloved nephew, has been fighting Spinal Muscle Atrophy (SMA), an extremely rare form of disease. Zin and his parents in Vietnam have been going through a very difficult and emotional journey over the past two years. My brother and his wife, however, never gave up on their little boy. Finally they reached out to a reputable hospital in Dubai that has treatment for over 2 years old children. Please take a moment to read his mother’s heartfelt story below, and provide Zin any kind of support you can. Your generosity will give my nephew another chance to live. All fund receiving from Gofundme will be 100% used for treatment cost in Dubai hospital. We will for sure give you all update along the journey. Your kindness will be very much appreciated!
From Huy and Quynh:
Spinal Muscular Atrophy (SMA), a rare condition, first entered our lives when my son Zin was just 10 months old. The doctor's words cut deep – there was no cure for his condition in Vietnam, and the treatment abroad was among the most expensive in the world. The devastating reality sank in: he might not live past two years old, or if he does, he won't be able to move. No parent can truly express the pain of hearing that.
Over a year ago, we embarked on a journey filled with worry, uncertainty, and fear. Zin, our little warrior, has fought tirelessly against SMA for over two years, facing multiple hospitalizations due to weakened respiratory muscles causing lung infections. Witnessing the milestones he missed, the ability to sit independently, play, stand, crawl, walk, and even eat as a normal child, has been heart-wrenching.
Hope shone briefly when Zin was selected for the Zolgensma medication sponsorship program from the U.S. However, on his second birthday, our hearts shattered upon learning he was removed from the program. Despite the setbacks, Zin remains resilient, brave, and eager to live.
Now, with renewed hope, we've discovered that Zolgensma treatment is available in Dubai. We have contacted a reputable hospital there that accepts treatment for children over 2 years old and within the specified weight. The cost of $1.8 million USD for this life-changing drug is beyond our means, but not beyond the power of compassion and community support.
I am reaching out to you, with tears in my eyes and hope in my heart, to join us in this fight. Every share and contribution, no matter how small, will make a difference. Let's come together to ensure Zin gets the chance to sit up, crawl, and maybe even walk. Zin's future hangs in the balance, and your kindness can tip the scales towards a brighter tomorrow. Please, let's make sure Zin gets the chance he deserves. Every life is precious, and Zin's is no exception.
Thank you from the depths of my heart for being a beacon of hope in our journey.
With love and gratitude,
For more information, please check out Zin's mother social media platform
Facebook: https://www.facebook.com/trucquynhgt
Tiktok: https://www.tiktok.com/@zin1101
Instagram: @hopeforbaby.zin
Youtube: https://youtube.com/@hopeforzin
Chào cả nhà ! Cảm ơn mọi người đã đồng hành cùng mình suốt hơn hai năm qua kể từ khi mình chia sẻ câu chuyện về Zin - con trai mình, một em bé mắc bệnh "TEO CƠ TUỶ SỐNG" (SMA)!
Mình vẫn nhớ như in ngày nhận kết quả xét nghiệm của con mình chỉ biết khóc và gần như gục ngã khi bác sĩ nói rằng bệnh của con hiện tại Việt Nam không có thuốc chữa, con có thể không sống qua được 2 tuổi hoặc nếu có thể sống tiếp thì vĩnh viễn không thể nào đi lại được.
"Teo cơ tuỷ sống" - căn bệnh hiếm lần đầu mình được nghe vậy mà đứa con trai bé nhỏ của mình - Zin khi ấy mới 10 tháng tuổi đã mắc phải. Đó thật sự là những chuỗi ngày đầy lo lắng, bất an và sợ hãi. Không ngày nào mình không tự nói với bản thân là ước gì có thể hy sinh mạng sống này để cứu con hoặc làm tất cả những gì có thể để tìm thuốc cho con.
Trong suốt khoảng thời gian đó, vợ chồng mình đã tìm kiếm rất nhiều chương trình cũng như các tổ chức, bệnh viện trong và ngoài nước để mong rằng con có thể tiếp cận được với thuốc điều trị sớm nhất khi còn có thể. Những tưởng như hy vọng đã mỉm cười khi con được tham gia vào chương trình bốc thăm tài trợ thuốc Zolgensma của Mỹ (trị giá 2 triệu USD tương đương 50 tỷ đồng) tại bệnh viện ND2, nhưng mặc dù con đã chờ đợi hơn một năm trời vẫn không có phép màu nào đến với con. Ngày con tròn hai tuổi, mình nhận được thông báo từ bác sĩ rằng con bị loại khỏi chương trình.
Mọi hy vọng như sụp đổ, tim mình thắt lại khi nhìn lại quá trình mà Zin bé nhỏ của mình đã chiến đấu hơn 2 năm qua, con nhiều lần nhập viện vì viêm phổi do cơ hô hấp yếu đi, vậy mà con vẫn chưa bao giờ bỏ cuộc, vẫn dũng cảm chiến đấu, vẫn lạc quan hồn nhiên và khát khao được sống. SMA đã lấy đi nhiều điều quý giá từ con... đó là khả năng ngồi độc lập, chơi, đứng, bò, đi, và thậm chí là ăn như một đứa trẻ bình thường. Hơn 2 năm, mình đã chứng kiến bao nhiêu cột mốc mà con đã bỏ lỡ, không biết làm gì cho con khi ngày qua ngày nhìn con yếu dần. Con còn quá nhỏ để có thể hiểu được rằng Teo cơ tuỷ sống là gì và cuộc sống của con sau này sẽ ra sao nếu không có thuốc!
Nếu con đã kiên cường sống thì tại sao người mẹ như mình lại bỏ cuộc? Đó là câu hỏi mình tự hỏi bản thân để cố gắng từng giây từng phút mỗi ngày vực dậy tinh thần để chiến đấu cùng con.
Hy vọng một lần nữa lại được mở ra khi mình nhận được thông tin là thuốc Zolgensma đã được chấp thuận điều trị cho trẻ Teo cơ tuỷ trên 2 tuổi ở Mỹ và một số nước Châu Âu cũng duyệt cho trẻ với cân nặng trong quy định. Mình đã ngay lập tức liên hệ với bệnh viện MEDCARE Hospitals & Aster Hospitals ở Dubai vì được biết rằng chi phí của họ hiện tốt nhất so với các nước khác trong khu vực ($1.8 triệu usd, tương đương 45 tỷ VN Đồng) và họ xác nhận rằng bệnh viện họ chấp nhận điều trị cho trẻ trên 2 tuổi với cân nặng dưới 21 kg. Mình như người đang đuối nước mà nhận được một cái phao giữa biển. Mình muốn cứu con! Mình chưa bao giờ ngừng hi vọng cứu con, vì tận sâu trong tim mình biết rằng con cần Zolgensma vì nó có thể cứu sống con và cho con một cuộc đời mới. Vì chỉ với 1 liều duy nhất, Zolgensma sẽ tác động vào gen SMN1 chiếm 85% dây thần kinh vận động, thay thế chức năng của gene bị lỗi trong cơ thể, giúp sản xuất protein cần thiết cho chuyển động cơ, chức năng thần kinh. Nếu thuốc đáp ứng tốt, trẻ có thể ngồi dậy, bò, thậm chí đi lại ,rất nhiều trường hợp trên thế giới đã được truyền Zolgensma và đã bày tỏ sự đáng kinh ngạc mà liều thuốc này mang lại.
LỜI KHẨN CẦU!
Mình biết số tiền mua thuốc thật sự quá lớn, dù có bán hết tài sản mà hai vợ chồng có được cũng không đáng là bao so với số tiền cần để cứu mạng con. Rất nhiều trường hợp đã tiếp cận được với loại thuốc đắt nhất nhờ gây quỹ từ cộng đồng, bốc thăm hoặc qua bảo hiểm vì thật sự không ai đủ tiền để chi trả cho loại thuốc này ! Mình cũng biết sẽ muôn vàn khó khăn, thách thức để quyên góp được số tiền lớn này ở Việt Nam, đôi lúc mình cũng không đủ dũng cảm để viết lời kêu gọi giúp đỡ từ cộng đồng. Nhưng HY VỌNG là lý do để mình vượt qua nỗi sợ hãi và bắt đầu cuộc hành trình này vì mình tin rằng VIệt Nam vẫn có rất nhiều triệu trái tim nhân ái ngoài kia sẵn sàng giang tay giúp đỡ Zin
vì MỖI CUỘC ĐỜI ĐỀU QUÝ GIÁ VÀ ĐÁNG ĐƯỢC SỐNG!!
Chỉ cần mọi người tin rằng mỗi đóng góp của bạn dù ít hay nhiều sẽ cứu sống được một cuộc đời thì XIN HÃY GIÚP ZIN ❤️ Có thể cuộc sống của con sau này phải gắn bó với cả xe lăn nhưng chỉ cần con còn được sống, còn được thở thì mình sẽ giúp con sống một cuộc đời thật ý nghĩa để giúp đỡ lại những người khác và để trả ơn đời và để cảm ơn mọi người lời cảm ơn chân thành nhất!
Fundraising team (2)
Hoang Huynh
Organizer
San Jose, CA
Trieu Hoang
Team member