Help Laetitia to a painfree life from CRPS

(Nederlands onderaan of ga naar hopeforlaetitia.nl ) Hello dear reader, My sweet daughter Laetitia is 14 years old and since August 2017 she lives every day with an extremely painfull disease. After an accident in a swimming pool, she was recovering from what at first sight appeared to be an innocent bruise and sprained knee and ankle. However, the recovery took so long that we suspected something was wrong. Her leg started to hurt more and more, and the pain took enormous proportions, so much that you couldn't even touch it, and there was no recovery ... Pain / CRPS Since then, daily Laetitia has been living with great pain, which is a symptom of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS). CRPS is a disease of the nervous system that, for example, can occur suddenly after an innocent bruise or sprain on a limb. The nervous system becomes over-stimulated and takes on disproportionate forms and continues to send overactive pain signals to the affected body part, while this no longer corresponds to the physical injury. It is also sometimes possible that the CRPS spreads further throughout the body. This also  happened with Laetitia this last year and the CRPS has since then spread further to her hands, wrists, arms, back and other leg. Laetitia her pain is on average at level 8 on a scale of 0-10. It has been determined by doctors that this pain is more painful than an anesthetic birth or amputation pain. She describes some of her pain complaints as knife stabs, burning pain and other diverse painsignals and she also suffers from spasms and hypersensitivity (touch pain), for example, which means that even a sheet on her legs and / or writing is painful. That is why she sleeps under a special metal blanket arch that keeps the blanket off her legs. In the past 2.5 years, various specialists have applied all possible treatments to her. Unfortunately without (permanent) results. And now Laetitia is finished treatment in the Netherlands and according to doctors here, she must learn to live with this pain! in 2019 she has become depressed, because of the daily pain and the enormous impact that this disease has on her whole life. Imagine, you are 14 years old, and you feel a pain in almost your entire body 24/7 that is  comparable to an anesthetic birth or amputation pain! Her life Before the accident in August 2017, Laetitia did figure skating, theater, dance and all kinds of activities. She agreed with friends, had fun and was a real child. However, since the accident, her life has completely changed and she lost her childhood all in once. The daily pain has put her in a considerable social isolation, because she has little energy and all physical movements encrease the pain. She also had to change schools because of the lack of understanding and guidance. At her new school, fortunately, she is doing better now and she is following as many lessons as possible. But with that she uses the little energy she has to be able to do something else and her pain increases during the day. All the things she used to do with a lot of passion, such as cycling, drama school, figure skating, playing the piano, meeting up with her friends and doing things are taken away by the CRPS. As a result, her world has become considerably smaller and this invisible condition now has a lot of impact on her young life. I have promised Laetitia that I will do everything to ensure that her pain goes away. I want to give her a pain-free life back with all my heart and I have prommised her that I will do everything that I can to give her life back and she can just be a normal child. Fundraise for treatment for Laetitia I have discovered that specialized, intensive treatment is available in America for patients with CRPS. The treatment is aimed at repairing / resetting the nervous system, which reduces the pain and the CRPS goes into remission. The treatment lasts at least twelve weeks. Patients from all over the world come to this clinic and 84.5% of the patients are treated with great success and go home pain-free! This treatment has given us new hope that Laetitia will have the opportunity to regain a pain-free life! But to undergo this treatment, Laetitia will have to go to America. The treatment plan for Laetitia has already been drawn up and the Spero Clinic medical team is awaiting her arrival. The health insurance policy does not reimburse the treatment and that is why I am now raising money for the treatment, travel costs, housing during the treatment and the purchase of a medical device which we must maintain for aftercare ourselves afterwards after returning home. We need your help now! (https://thesperoclinic.com) The slogan of this clinic is: "While I breathe, I hope" ... and that is what Laetitia has finally found back with this treatment! Do you support Laetitia regaining a pain-free life? Then your contribution, no matter how small, is very welcome! Would you please help Laetitia by also sharing this link in your network with the question for who can miss it ... Really all help is more than welcome. Thank you for the opportunity to give Laetitia a painfree life! Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) is a rare neurological dysfunction of the central nervous system and according to the McGill Pain Scale (set up by specialists in chronic pain deseases) it is the most painful condition ever recorded. It's also known as the Suicide desease! Lots of love Mariëla en Laetitia Ps. If you want or can help us in any other way with PR or fundraising, please send a message to: [email redacted] BECAUSE I ALSO HAVE STARTED A FOUNDATION FOR HOPE FOR LAETITIA IN THE NETHERLANDS OUR EXACT RAISED AMOUNT IS:  18.500 euro d.d. 3-17-2020. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Hallo voor een ieder die dit leest, Mijn lieve dochter Laetitia is 14 jaar en leeft sinds augustus 2017 elke dag met veel pijn. Zij was, na een ongeval in een zwembad, herstellend van wat eerst een onschuldige kneuzing aan haar knie en enkel leek. Het herstel duurde echter zo lang dat we vermoedden dat er iets niet klopte. Haar been deed steeds meer pijn, zoveel dat je het niet eens kon aanraken, en herstel bleef uit… Pijn/ CRPS Sindsdien leeft Laetitia dagelijks met veel pijn, dat een symptoom van Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is. CRPS is een ziekte aan het zenuwstelsel dat na bijv. een onschuldige kneuzing aan een ledemaat, ineens kan ontstaan. Het zenuwstelsel raakt overprikkeld en neemt buiten proportionele vormen aan en blijft overactief pijnsignalen  naar het aangedane lichaamsdeel zenden, terwijl dit niet meer overeenkomt met het fysieke letsel. Het is soms ook mogelijk dat de CRPS zich verder door het lichaam verspreidt. Bij Laetitia is dit het laatste jaar ook gebeurd en is de CRPS inmiddels verder verspreid naar haar handen, polsen, armen, rug en andere been. Laetitia d'r pijn zit gemiddeld op niveau 8 op een schaal van 0-10. Door artsen is vastgesteld dat deze pijn pijnlijker is dan een onverdoofde bevalling of amputatiepijn. Zij omschrijft enkele van haar pijnklachten als messteken, brandende pijn en pijnscheuten en heeft ze o.a. ook last van spasmes en hypersensitiviteit (aanrakingspijn) waardoor bijv. zelfs een laken op haar benen en of schrijven pijnlijk is . Daarom slaapt ze onder een speciale metalen dekenboog, die de deken van haar benen houdt. In de afgelopen 2,5 jaar hebben diverse specialisten alle mogelijke behandelingen op haar toegepast. Helaas zonder (blijvend) resultaat. En nu is Laetitia UITBEHANDELD. Volgens de artsen in Nederland moet zij leren leven met deze pijn!  Stel je voor, je bent 14 jaar, en je voelt dagelijks 24/7 een pijn in je benen, handen, polsen, armen en rug, die pijnlijker is dan een onverdoofde bevalling of amputatiepijn. Haar leven Voor het ongeval in augustus 2017 deed Laetitia aan kunstschaatsen, toneel, dans en allerlei activiteiten.  Sprak ze lekker met vriendinnen af, had ze plezier en was ze echt kind. Echter sinds het ongeval is haar leventje volledig omgeslagen en is ze in één keer haar jeugd kwijtgeraakt. Door de dagelijkse pijn is ze in een behoorlijk sociaal isolement terechtgekomen, omdat ze daardoor nog maar weinig energie heeft en alle fysieke bewegingen ook de pijn verergeren. Ook heeft ze van school moeten veranderen vanwege het gebrek aan begrip en begeleiding. Op haar nieuwe school gaat dit gelukkig nu beter en volgt ze zoveel mogelijk lessen als ze kan. Maar daarmee verbruikt ze het beetje energie dat ze heeft om nog iets anders te kunnen doen en neemt haar pijn gedurende de dag ook meer toe. Alle dingen die ze voorheen met veel passie deed, zoals bijv. fietsen, toneelschool, kunstschaatsen, piano spelen, met haar vriendinnen afspreken en dingen ondernemen zijn haar door de CRPS afgenomen. Haar wereldje is daardoor dus aanzienlijk klein geworden en heeft deze onzichtbare aandoening inmiddels heel veel impact op haar jonge leven. Ik heb Laetitia beloofd dat ik er alles aan zal doen om ervoor te zorgen dat haar pijn weggaat. Ik wil haar met heel mijn hart een pijnvrij leven teruggeven en gun haar zo dat ze nog even gewoon kind kan zijn. Waarvoor is deze inzameling voor Laetitia? Ik heb ontdekt dat in Amerika een gespecialiseerde, intensieve behandeling beschikbaar is voor patiënten met CRPS. De behandeling is gericht op herstel/ resetten van het zenuwstelsel, waardoor de pijn afneemt en de CRPS in remissie gaat. De behandeling duurt minimaal twaalf weken. Er komen patiënten van over de hele wereld naar deze kliniek toe en 84,5 % van de patiënten wordt daar met groot succes behandeld en gaat pijnvrij naar huis! Deze behandeling heeft ons nieuwe hoop gegeven, dat Laetitia hiermee de mogelijkheid krijgt om een pijnvrij leven terug te krijgen! Maar om deze behandeling te kunnen ondergaan, zal Laetitia dus naar Amerika moeten. Het behandelplan voor Laetitia is al opgesteld en het medisch team van de Spero Clinic wacht op haar komst. De zorgverzekering vergoedt de behandeling niet en daarom ben ik nu geld aan het inzamelen voor de behandeling, reiskosten, het verblijf daar en de aanschaf van een medisch apparaat waarmee we de nazorg achteraf na thuiskomst zelf moeten onderhouden. Jouw hulp hebben we nu hard nodig! (https://thesperoclinic.com) De slogan van deze kliniek is: "While I breathe, I hope"... en dat is wat Laetitia eindelijk weer heeft gekregen door deze behandeling! Gun jij Laetitia een pijnvrij leven? Dan is jouw bijdrage, hoe klein ook, heel erg welkom! Wil jij alsjeblieft Laetitia helpen door deze link ook in jouw netwerk te delen met de vraag voor bijdragen van wie dat kan missen…  Echt alle hulp is meer dan welkom en alle beetjes helpen. Dank je wel voor de kans die je Laetitia geeft op een pijnvrij leven!  Veel liefs Mariëla en Laetitia Ps. Als je ons op een andere manier kunt/wilt helpen met PR acties voor fundraising, stuur dan een berichtje naar [email redacted]

Donations

  • Anonymous 
    • €10 
    • 4 mos
  • arie haasdijk 
    • €10 
    • 4 mos
  • Anonymous 
    • €10 
    • 4 mos
  • Anonymous 
    • €15 
    • 4 mos
  • Ellen Van Lienden 
    • €5 
    • 4 mos
See all

Organizer

Mariela Mora Aguilar 
Organizer
Ommoord/Zevenkamp, NL
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more