DEUTSCH (down in English)(abajo en español)

Ein Kampf der Familie für Hoffnung, Fürsorge und ein Stück Unabhängigkeit.

Hallo und danke, dass Sie sich die Zeit nehmen, unsere Geschichte zu lesen.

Wir sind eine kleine vierköpfige Familie und leben in Deutschland. Unser Alltag ist geprägt von den schweren gesundheitlichen Einschränkungen unseres Sohnes. Jeder Tag ist ein Balanceakt zwischen Überleben, Liebe und dem unermüdlichen Kampf für die Würde und Pflege, die unser Sohn verdient.

Die Geschichte unseres Sohnes:

Unser kleiner Junge kam extrem früh in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt – nach einer unerwarteten Komplikation. Obwohl auch meine erste Schwangerschaft zu früh endete, verlief diese zunächst unauffällig, bis sich plötzlich der Gebärmutterhals verkürzte und sich unser Leben schlagartig veränderte.

Während seiner Zeit auf der Intensivstation führte eine frühe Extubation zu einer schweren Hirnblutung und -verletzung. Er wurde palliativ betreut, überstand jedoch – selbst ohne Antibiotika – Infektionen, von denen man uns sagte, er würde sie nicht überleben. Entgegen aller Erwartungen kämpfte er sich ins Leben zurück und zeigt uns jeden Tag, dass er hier sein und leben möchte.

Durch seine extreme Frühgeburt und die Hirnverletzungen lebt unser Sohn heute mit:

Schwerer zerebraler Bewegungsstörung (GMFCS 5)

Epilepsie

Nahezu vollständiger Blindheit

Schluck- und Fütterstörungen (PEG-Sonde)

Schweren globalen Entwicklungsverzögerungen

Er kann weder sitzen, sich drehen, sprechen noch kommunizieren. Bei jedem Handgriff, jeder Bewegung, jede Minute seines Lebens ist er auf uns angewiesen.

Unser Alltag zu Hause:

Ich bin die Hauptpflegeperson für unseren Sohn und rund um die Uhr bei ihm. Ich stehe bis zu zwölf Mal in der Nacht auf, weil er sich nicht selbst bewegen kann und oft vor Unbehagen weint, wenn er neu gelagert werden muss. Er erbricht häufig, braucht ständige Überwachung und intensive Pflege. Ich verabreiche seine Medikamente, übernehme die Körperpflege, organisiere Therapien und Klinikaufenthalte und kämpfe mich durch den endlosen Papierkram und Behördendschungel.

Mein Mann und ich sind ein Team – mit sehr unterschiedlichen Aufgaben.

Er arbeitet im Schichtdienst, damit wir die häufigen, oft weiten Fahrten zu den Therapien und Arztterminen bewältigen können, während ich die Pflege zu Hause übernehme.

Durch diese Belastung ist es mir nicht möglich zu arbeiten oder einen Führerschein zu machen, was unseren Alltag zusätzlich erschwert. Auch an Integrationskursen konnte ich bislang nicht teilnehmen, was meine Möglichkeiten, selbstständig Geld zu verdienen, stark einschränkt.

Unsere Tochter ist körperlich gesund, doch die seelische Last der vergangenen Jahre ist auch für sie schwer. Zwischen der Isolation während der Pandemie und der ständigen Sorge um ihren Bruder brauchte auch sie Hilfe. Sie befindet sich nun in psychologischer Betreuung, um all das besser verarbeiten zu können und ein Stück unbeschwerte Kindheit zurückzugewinnen.

Warum wir dringend Hilfe brauchen

Unser Auto und der Spezialkindersitz werden zu klein. Unser Sohn wird größer und wir stehen kurz davor, ihn nicht mehr sicher zu den lebenswichtigen Therapien und Arztterminen transportieren zu können.

Wir haben jede mögliche Unterstützung beantragt – finanziell, pflegerisch, medizinisch und für häusliche Betreuung – und wurden immer wieder abgelehnt. Trotz seines Zustands gilt unser Sohn rechtlich als „nicht krank genug“ für häusliche Pflegeleistungen oder umfassendere Unterstützung.

Das hat uns als Familie an unsere Grenzen gebracht. Die Kosten für Hilfsmittel und Therapiegeräte sind enorm. So sehr mein Mann arbeitet – es reicht nicht, um die speziellen und dauerhaft anfallenden Kosten zu decken.

Was wir brauchen:

Wir bitten um Unterstützung, um unserem Sohn Sicherheit, Geborgenheit und Würde beim Größerwerden zu ermöglichen.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für einen Rollstuhl, um ihn sicher zu Therapien und Terminen bringen zu können

✨ So können Sie helfen

Wenn Sie die Möglichkeit haben – ob durch eine Spende, das Teilen unserer Geschichte oder durch aufmunternde Worte – dann würden Sie eine Familie unterstützen, die alles gibt, um weiterzumachen.

Ihre Hilfe bedeutet:

Geborgenheit und Sicherheit für unseren Sohn

Stabilität und seelische Gesundheit für unsere Tochter

Erleichterung und Würde für uns als erschöpfte, aber kämpfende Eltern

Eine Chance auf Hoffnung, ein Stück Unabhängigkeit und neuen Mut in einer unglaublich komplizierten Lebenssituation

Wie wir die Spenden verwenden werden

Unsere oberste Priorität ist es, so schnell wie möglich ein Auto mit Rollstuhl-Zugang für unseren Sohn zu kaufen, da es für seinen Alltag, Arzttermine und unser Familienleben dringend benötigt wird.

Alle Spenden werden zuerst direkt in dieses Auto investiert

Vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Ihr Mitgefühl!

ENGLISH(abajo en español)

A Family’s Fight for Hope, Care, and Independence

Hello, and thank you for taking the time to read our story.

We are a small family of four, living in Germany, doing our best to navigate a very challenging life shaped by our son’s severe medical needs. Every day is a delicate balancing act between survival, love, and fighting for the dignity and care our son deserves.

Our Son’s Story

Our little boy was born extremely prematurely at just 24 weeks of pregnancy, after an unexpected complication. Although my first child was also born early, this pregnancy showed no warning signs until my cervix suddenly shortened, and everything changed in an instant.

During his time in intensive care, an early extubation led to a severe brain hemorrhage and injury. He was placed on palliative care, and even without antibiotics, he survived infections we were told he wouldn’t. Against all odds, he fought to be here — and he continues to show us every day that he wants to live and be part of this world.

As a result of his early birth and brain injuries, our son now lives with:

Severe cerebral palsy (GMFCS 5)

Epilepsy

Near-total blindness

Feeding difficulties requiring a gastrostomy tube

Developmental delays in all areas

He cannot sit, roll, speak, or communicate. Every need, every movement, every moment of his life depends on us.

Life at Home

As his full-time caregiver, I am with him 24/7. I wake up up to twelve times every night because he cannot move on his own and cries in discomfort, needing to be repositioned. He vomits often, and his body requires constant monitoring and care. I manage his medications, hygiene, therapies, and tube feedings, accompany him during hospital stays, and work through the endless bureaucratic processes for his care.

My husband and I are a team — with very different roles. He works a shift job to support our family because it’s the only way we can manage the frequent therapy trips and appointments that require long drives, while I remain home full-time with our son. Because of these demands, I’ve had to stop working and can’t obtain a driver’s license, which makes everyday life and therapy access even more difficult. I’ve also been unable to complete integration courses, limiting my ability to build a future and contribute financially.

Our daughter, though healthy, has carried heavy emotional weight through these years. Between the isolation of the pandemic and the intense focus on her brother’s fragile condition, she too needed help. She’s now in psychological care to help her process everything and hold onto the joy and freedom every child deserves.

Why We Urgently Need Help

Our current car and his special car seat are no longer enough. Our son is outgrowing both, and we are dangerously close to being unable to safely transport him to the therapies and medical care that are vital to his well-being.

We’ve applied for every possible kind of support — financially, medically, for in-home care — but have been repeatedly denied. Despite his fragile state, we’ve been told he isn’t “sick enough” legally for us to receive home care or disability assistance.

This has left us isolated and exhausted, without options. The costs of disability equipment are incredibly high, and as much as my husband works, it isn’t enough to meet these special, ongoing needs.

What We Need

We are asking for help to give our son safety, comfort, and dignity as he grows

A wheelchair-accessible vehicle so we can safely transport him to vital appointments and therapies

✨ How You Can Help

If you are able to contribute — through donations, sharing our story, or sending kind words — you would be helping a family that has given everything it has to keep moving forward.

Your support means:

Comfort and safety for our son

Stability and mental health for our daughter

Relief and dignity for two exhausted but determined parents

A chance for hope, independence, and healing in an incredibly complex situation

From our hearts — thank you.

How We Will Use the Donations

Our priority is to urgently purchase a wheelchair-accessible car for our son, as it’s essential for his daily needs, medical appointments, and family life.

All donations will first go directly towards this car

Thank you so much for your kindness and support!

Español

Una Familia Luchando por Esperanza, Cuidado y un Poco de Independencia

Hola, y gracias por tomarte el tiempo de leer nuestra historia.

Somos una pequeña familia de cuatro personas que vive en Alemania, haciendo todo lo posible por sobrellevar una vida muy difícil marcada por las complejas necesidades médicas de nuestro hijo. Cada día es un acto de equilibrio entre sobrevivir, amar y luchar por la dignidad y los cuidados que nuestro hijo merece.

La Historia de Nuestro Hijo

Nuestro pequeño nació de forma extremadamente prematura, con solo 24 semanas de gestación, tras una complicación inesperada. Aunque mi primera hija también nació antes de tiempo, este embarazo no mostró señales de alarma hasta que, de repente, mi cuello uterino se acortó y todo cambió en un instante.

Durante su tiempo en cuidados intensivos, una extubación prematura provocó una hemorragia cerebral grave y lesiones. Fue puesto bajo cuidados paliativos, pero aun sin antibióticos sobrevivió a infecciones que, según nos dijeron, no resistiría. Contra todo pronóstico, luchó por quedarse con nosotros, y cada día nos demuestra que quiere vivir y formar parte de este mundo.

Como consecuencia de su nacimiento prematuro y las lesiones cerebrales, nuestro hijo vive hoy con:

Parálisis cerebral severa (GMFCS 5)

Epilepsia

Ceguera casi total

Dificultades para alimentarse, con necesidad de una sonda gástrica

Retrasos severos en todas las áreas de desarrollo

No puede sentarse, girarse, hablar ni comunicarse. Cada necesidad, cada movimiento, cada momento de su vida depende totalmente de nosotros.

La Vida en Casa

Yo soy la cuidadora principal de nuestro hijo y estoy con él las 24 horas del día. Me despierto hasta doce veces por noche porque él no puede moverse por sí mismo y llora de incomodidad, necesitando que lo coloquen en otra posición. Vomita con frecuencia, y su cuerpo requiere vigilancia y cuidados constantes. Me encargo de sus medicamentos, higiene, terapias, alimentación por sonda, lo acompaño en sus hospitalizaciones y gestiono toda la burocracia necesaria para su atención.

Mi esposo y yo somos un equipo — aunque con roles muy distintos.

Él trabaja en turnos, porque es la única manera de poder atender las frecuentes y largas terapias y citas médicas, mientras yo permanezco en casa con nuestro hijo. Por esta razón tuve que dejar de trabajar y no he podido sacar mi licencia de conducir, lo cual complica aún más nuestro día a día y el acceso a sus terapias. Tampoco he podido terminar los cursos de integración, lo que limita mis posibilidades de futuro y de aportar económicamente.

Nuestra hija, aunque físicamente sana, también ha llevado una carga emocional muy pesada estos años. Entre el aislamiento de la pandemia y la constante atención centrada en su hermano, ella también necesitó ayuda. Actualmente recibe apoyo psicológico para poder procesar todo esto y recuperar la alegría y libertad que todo niño merece.

Por Qué Necesitamos Ayuda Urgente

Nuestro auto y la silla especial que usamos para él ya no son suficientes. Nuestro hijo está creciendo y estamos muy cerca de no poder transportarlo de forma segura a las terapias y consultas médicas que son vitales para su salud.

Hemos intentado conseguir todo tipo de apoyos —financieros, médicos, cuidado en casa— pero siempre hemos sido rechazados. A pesar de su condición, legalmente nos dicen que “no está lo suficientemente enfermo” como para recibir cuidados en casa u otro tipo de ayudas.

Esto nos ha dejado aislados, exhaustos y sin opciones. Los costos de los equipos médicos y terapéuticos son altísimos, y aunque mi esposo trabaja sin descanso, no alcanza para cubrir todas estas necesidades especiales y constantes.

Lo Que Necesitamos

Pedimos ayuda para darle a nuestro hijo seguridad, comodidad y dignidad a medida que crece:

Un vehículo adaptado para silla de ruedas, que nos permita transportarlo de manera segura a sus terapias y consultas

✨ Cómo Puedes Ayudarnos

Si puedes colaborar —con una donación, compartiendo nuestra historia o con palabras de ánimo— estarías apoyando a una familia que ha dado todo de sí para seguir adelante.

Tu ayuda significa:

Comodidad y seguridad para nuestro hijo

Estabilidad emocional para nuestra hija

Alivio y dignidad para nosotros como padres, agotados pero decididos

Una oportunidad de esperanza, independencia y calma en una situación increíblemente compleja

Cómo utilizaremos las donaciones

Nuestra prioridad es conseguir con urgencia un coche adaptado para silla de ruedas para nuestro hijo, ya que es esencial para su día a día, sus citas médicas y nuestra vida familiar.

Todo el dinero recaudado se destinará primero a la compra de este coche.

¡Muchísimas gracias por su apoyo y generosidad!

(as you can see the rehabuggy of our son takes all the space of the trunk, a wheelchair is bigger than this )