Hoffnung, Liebe & letzte Wünsche – Hilfe in schwerster Zeit

Lio ist erst 4,5 Jahre und kämpft mit all seiner Kraft seit Jahren gegen den Krebs. Die Diagnose war ein Schock, der alles verändert hat. Inzwischen wird Lio von einem Palliativteam betreut, welches uns als Familie auf Lio`s nächste große Reise vorbereitet. Wir wissen nun seit einer Woche: Es bleibt uns nur noch wenig Zeit mit ihm.

Wir – seine Eltern Steffi und Steffen und seine große Schwester Ella – wollen ihm jetzt noch so viele schöne Momente wie möglich schenken.

Diese Zeit möchten wir ganz ihm widmen – voller Liebe, Nähe und erfüllter Wünsche. Doch wir stehen vor einer großen Herausforderung: Unsere finanziellen Rücklagen sind schon seit langer Zeit aufgebraucht.

Auch nach dem Abschied wird unser Leben nicht einfach weitergehen können. Wir werden ganz sicher Zeit benötigen, um all das verarbeiten zu können, um uns um unsere Tochter Ella zu kümmern, einfach ohne sofort funktionieren zu müssen. Doch ohne Einkommen ist das kaum möglich.

Daher bitten wir hier um eine Unterstützung für die nächsten Wochen und Monate. Damit wir Lio kleine Herzenswünsche erfüllen können. Und damit wir in der schweren Zeit danach, Zeit für Ella und uns haben können.

Wir werden jetzt vom SAPV Team (Palliativteam) Mike Möwenherz aus Rostock begleitet. Heute sind wir auf dem Weg nach Hamburg, um uns beim Hospiz„ „Sternenbrücke“ vorzustellen. Dort lassen wir uns beraten, wie wir die Situation am besten meistern können.

Folgende Worte beschreiben Lio`s Reise in den vergangenen Jahren.

Danke, dass du mitfühlst. Danke, dass du hilfst.

Ella, Steffi und Steffen

Es war der 28.5.23, Pfingstsonntag. (Einen Tag später hatte Ella Geburtstag)

Wir haben zusammen zu Mittag gegessen, als Lio mal wieder erbricht. (Die Wochen vorher hatte er immer mal über Kopfschmerzen geklagt und auch erbrochen, damals wurde von den Ärzten noch was anderes vermutet). Dann hab ich im Krankenhaus angerufen und gefragt ob wir kommen können (es war ja Feiertag). Wir sind dann zusammen mit Papa hingefahren und wurden auch gleich nach der Anmeldung zur Kinderstation geschickt. Dort angekommen, musste bei Lio Blut abgenommen werden. 1 Ärztin und 2 Schwestern haben alles versucht, nur mit viel beruhigen durch Mama und Papa hat das irgendwann geklappt. Blutwerte waren unauffällig! Weil die Ärztin sich aber sehr unsicher war und keine Diagnose stellen konnte, wurden wir gleich mit dem Krankenwagen nach Greifswald verlegt. Dort ging es gleich in die Notaufnahme, vorab wurde Lio durchgecheckt danach ging es ins MRT. Knapp 1,5 Stunden später kamen die Schwestern raus und meinten, sie müssten mit Lio sofort in den OP. Ich fragte erst erschrocken, was denn nun los sei, dann bestätigte mir die Schwester, dass das MRT auffällig war. Oben bei der Anästhesie angekommen, musste alles ganz schnell gehen. Gefühlt ein ganzer Saal voll mit Ärzten und Schwestern/Pfleger. Dann erklärt uns der Arzt was los war... Schockdiagnose! (Da war Lio gerade mal 2 Jahre alt)

Lio hatte einen riesigen Hirntumor im Zentralennervensystem. Es musste eine Biopsie entnommen werden und ein VP Shunt eingesetzt werden, damit das Hirnwasser ablaufen kann und der Hirndruck aufhört. Nach 4 Std OP musste Lio auf die ITS. 2 Wochen später dann die Gewissheit. Es ist ein hochgradig aggressiver bösartiger Tumor, ATRT (WHO Grad IV)...

Dann musste Lio nochmal operiert werden und bekam einen Broviac Katheter. Den benötigt er für die Medikamentengabe und die täglichen Blutentnahmen.

Da Greifswald zu diesem Zeitpunkt noch nicht für die Therapieart zugelassen war, wurden wir in eine Studie aufgenommen. Therapiezentrum Charité Berlin! Das bedeutete für uns, jeden Monat für die Chemotherapie nach Berlin für meistens mehrere Tage, ambulante Termine wie Katheter spülen und alle anderen sämtlichen Untersuchungen (Augenarzt,Ohrenarzt, Herzecho, EEG usw) wurden in Greifswald erledigt.

(2 Jahre pendeln zwischen mehreren Kliniken).

Mama fährt zu allen Klinikaufenthalten mit, Papa bleibt bei der großen (damals 6 jahre) Tochter.

Somit hatten wir 12 Chemoblöcke und 30 Bestrahlungen in Essen im westdeutschen Protonentherapiezentrum vor uns! Jedes MRT, jede Chemo, jede Untersuchungen bedeuteten für uns als Familie schlaflose Nächte, völlige Hilflosigkeit und stellte uns auf eine harte Probe. Ständig als Familie getrennt zu sein belastet, die Tochter die viel zu schnell einfach "nur" groß geworden ist (und das als frisch eingeschultes Mädchen).

Man schaltet in den Überlebensmodus und funktioniert nur noch...

Lio meistert die Therapie gut und lässt alles über sich ergehen. Selbst als wir von Oktober 23 bis ende November 23 lange von zu Hause weg sind weil wir nach Essen gefahren sind zur Bestrahlung, hat er es akzeptiert. Sogar seinen 3. Geburtstag haben wir dort "gefeiert". Er ist so genügsam und freut sich über jede noch so kleine Geste.

Papa fährt mit der großen Tochter so oft es geht dort hin...

Inzwischen leben wir ein fast isoliertes Leben. Durch die Chemos und Bestrahlungen sind Lio's Blutwerte immer in einem Zelltief, was durch ein Medikament (wird gespritzt) stabilisiert werden muss. So wurde er für jede Chemo "fit" gemacht...

Im April 2024 wird ein Abschluss MRT gemacht, alles sieht gut aus, der Tumor ist wesentlich kleiner geworden und ist stabil. Eine riesen Last fällt von den Schultern!

Wir überlegen sogar, ob Lio bald wieder in den Kindergarten gehen kann. Den besucht er seit der Erstdiagnose nicht mehr! Mama ist seitdem krankgeschrieben, an ein normales Leben nicht zu denken! Die Angst ein ständiger Begleiter...

Lio geht es aber zunehmend besser. Er steht den gleichaltrigen Kindern in nichts nach!

Dann im Juni 24 bekommt Lio immer mal Aussetzer, plötzliches Herzrasen mit einem Blutdruck von 180/110.

Wir müssen wieder in die Klinik. Lio wird komplett durchgecheckt unter anderem ein Langzeit EEG über 72 Stunden und noch viele andere Untersuchungen. Es konnte nichts festgestellt werden und somit wurden wir wieder entlassen. Mit einem schlechten Gefühl und einem Kind was immer noch Herzrasen hatte (mehrmals in der Stunde, den ganzen Tag über)...

2 Tage später hatte Lio einen Schlaganfall. Es wird sofort ein Notfall MRT gemacht mit einer Gefäßdarstellung. Dort deutlich zu sehen, das es eine Engstelle an einem großen Gefäß gibt. Weiterhin immernoch Herzrasen verbunden mit Schmerzen... Wieder stationär. Lio wird mit Medikamenten eingestellt. 3 Tage später ist ein weiteres MRT geplant zur Kontrolle. Doch bevor wir zu diesem MRT kommen, bricht Lio komplett zusammen, ist nicht mehr ansprechbar und hat einen Krampfanfall! Es kommt ein Arzt der ihn sediert, damit er sich entkrampft und ins MRT kann. Stunden des Bangens und hoffen...

Danach muss Lio sofort auf die ITS. Das MRT zeigt immer noch dasselbe Problem. Was bedeutet, das Lio einen Bypass braucht. Das wird jedoch nicht in Greifswald gemacht. Somit wird er (alleine) per Helikopter nach Berlin geflogen!

In Berlin angekommen muss er sofort wieder auf die ITS. 2 Tage später ist die OP. Wieder 5 Stunden langes Warten... aber er schafft auch das!! Insgesamt sind wir 2 Wochen in Berlin und weitere 2 Wochen in Greifswald um ihn medikamentös gut einzustellen. Danach erholt sich Lio recht gut...

Leider gab es bei den CT's und MRT's für die OP auch wieder Auffälligkeiten!

Ein neuer Tumor im Kleinhirn, im Großhirn und Metastasen an der Wirbelsäule.

Der Tumor im Kleinhirn konnte durch eine weitere OP komplett entfernt werden.

Dann wurde entschieden, das Lio weiterhin eine Chemo zur Unterstützung bekommt. Insgesamt hat er nun 17 Chemoblöcke hinter sich... er verträgt die Chemo mittlerweile nicht mehr so gut, somit sind wir viel im Krankenhaus weil er einfach schlapp ist und sein Blutbild durchgehend schlecht ist. Selbst den Jahreswechsel verbringen wir das 2 mal in der Klinik! Nachdem weitere MRT's gemacht wurden, wurde auch beschlossen das Lio "nur" noch eine Erhaltungstherapie in Verbindung mit einer Antikörper-Therapie erhält. Die Intensivtherapie ist komplett ausgereizt...

Die nächsten 2 Monate geht es Lio zunehmend wieder besser. Er macht sich ganz prima und auch körperlich kämpft er sich komplett zurück, somit sind Lähmungen und Einschränkungen vom Schlaganfall nicht mehr wirklich sichtbar. (Physio sei Dank).

Das nächste Kontroll MRT ist am 06.06. Alle hoffen auf eine gute Auswertung! Dann der absolute Horror...

Der Tumor hat gestreut, er ist regelrecht explodiert! Im Kleinhirn, Großhirn, Halswirbel, Wirbelsäule und auch Spinalkanal! Überall Metastasen!

Die Therapie wird abgebrochen! Lio wird derzeit Palliativ versorgt!

Seine Schwester ist unglaublich traurig! Ich glaube, ich brauche nicht erwähnen wie es uns als Eltern geht. Es ist nicht in Worte zu fassen!

Jetzt heißt es, die ,Zeit, die uns noch bleibt, zusammen zu genießen. In vollen Zügen!