Reizintoleranz selbst gegen Sonnenstrahlen

Marvin, 32 Jahre jung, Ehemann und Vater einer zweijährigen Tochter ist Dezember 2023 an diagnostiziertem ME CFS erkrankt.

Marvin ist ein außergewöhnlich hilfsbereiter, empathischer und ruhiger Mensch. Jemand, der immer für andere da war, Verantwortung übernommen hat und nicht gezögert hat zu helfen – beruflich wie privat. Er liebt den Fußball und Sport, sowie die Natur.

Heute ist er selbst auf Hilfe angewiesen.

Wie alles begann

Marvin brach im Dezember 2023 zusammen und wurde mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht. Dort erhielt er die Diagnose EBV-Reaktivierung. Er wurde nach Hause geschickt und es folgte ein Fachärzte-Marathon. Unsere Tochter war zu diesem Zeitpunkt gerade einmal 5 Monate alt. Leider wurde die Erkrankung ME/CFS nicht erkannt und falsche, sogar schädigende Therapieempfehlungen, wie Leistungssteigerung und Sport wurden empfohlen, was Marvin immer weiter in die Abwärtsspirale brachte. Er fuhr mit seiner letzten Kraft nach Köln und machte eine Blutwäsche, die wir mit 6.000 Euro als Selbstzahler bezahlen mussten. Ohne Erfolg. Medikamente lehnt sein Körper ab, genauso wie 95 % der Nahrungsmittel. Seit April 2025 ist er vollständig bettlägerig mit Pflegegrad 4. Ab Januar 2026 ist er früh-berentet worden. Wegen der intensiven Pflege, sowie sehr speziellen Ernährungsweise, sind wir räumlich von Marvin getrennt, sodass er nicht mehr am Familienleben teilnehmen kann. Seine Tochter kann er wöchentlich nur für ein paar Minuten sehen. Beschäftigung und intensive Gespräche sind aufgrund seiner kognitiven Einschränkung nicht möglich. Er fühlt sich in seinem Körper wie lebendig begraben, obwohl er so viel mit seiner Tochter und mir unternehmen möchte.

Minimale emotionale, kognitive oder körperliche Reize können sogenannte "Crashs" auslösen, die Marvins Zustand für Tage oder Wochen verschlechtern.

Es gibt keine zugelassene Standarttherapie und Therapien, die ausserhalb des medizinischen Rahmens liegen, müssen wir aus eigener Tasche zahlen. Spezialisierte Kliniken für ME CFS lehnen Marvin aufgrund der Schwere der Erkrankung ab. Bei dieser unerforschten Erkrankung ist daher das Ausprobieren verschiedener Ansätze und Therapien das A und O, was leider auch kostspielig ist. Es gibt Hoffnung, einige Menschen genesen von ME CFS teilweise vollständig. Allerdings muss man auch hier individuell arbeiten und schauen was hilft. Marvin ist zur Zeit beim Reactive-Programm angemeldet, wo eine Genesene anderen Betroffenen hilft. Dieses kostet monatlich 400 Euro.

Jede Spende – egal ob groß oder klein – hilft uns, Marvin weitere medizinische Möglichkeiten zu eröffnen und Hoffnung zu bewahren, wo das Gesundheitssystem aktuell versagt.

Wenn du nicht spenden kannst, hilft auch das Teilen dieses Aufrufs enorm.

Von Herzen danke für deine Unterstützung, dein Mitgefühl und deine Solidarität.

Dieser Spendenaufruf ist zugunsten meines Mannes Marvin Bruns. Die Spenden werden auf unser gemeinsames Konto überwiesen und für seine Genesung und bereits getätigte Ausgaben in dem Zusammenhang verwendet. Sollte Marvin genesen, werden die übrigen Spendenbeträge für andere ME/CFS-Betroffene gespendet.