[see English Version below]

„Es ist so, als wäre mein Mann zu 75 Prozent gestorben“, sagt meine Schwester über den schwer an ME/CFS erkrankten Vater ihrer drei Kinder.

Jetzt braucht Hannes dringend eine stationäre Behandlung in einer Klinik — dafür sammeln wir Spenden.

Die Krankenkasse übernimmt nämlich nur ca. 60% der Kosten.

Wer ist Hannes?

Bis vor drei Jahren war Hannes liebevoller Papa von drei Kindern, talentierter Maschinenbauingenieur, ein hilfsbereiter & treuer Freund und ein lebensfroher, fleißiger und aktiver Familienmensch. Ein Mann, der mitten im Leben steht und seine Werte leben kann, eigenständig und frei.

Dann folgt im Herbst 2022 der erste gesundheitliche Rückschlag: Borreliose. Im Januar 2023 schließt sich Corona an.

Und daraufhin die Folgekrankheit ME/CFS.

Seitdem ist Hannes pflegebedürftig, arbeitsunfähig und entsprechend schwer krank.

Wie lebt Hannes heute?

Jetzt verbringt er den Großteil seiner Lebenszeit zurückgezogen in einem abgedunkelten Kellerzimmer. Minimaler Energievorrat, starke Schmerzen, Fatigue, extreme Reizempfindlichkeit und Brainfog prägen sein tägliches Dasein.

Selbst Sonnenstrahlen oder spielende Kinder sind oft zu viel.

Für Familie, Arbeit oder Freunde fehlt die Kraft. Und doch kämpft Hannes jeden Tag weiter.

Warum jetzt ein Klinikaufenthalt?

Trotz vieler Therapieversuche (Fachärzt*innen, Reha, Ernährungsumstellung, alternative Ansätze) hat sich sein Zustand verschlechtert. Der Klinikaufenthalt ist ein schwerer, aber notwendiger Schritt und ein Hoffnungsschimmer für die Familie.

Warum Spenden?

Der Klinikaufenthalt muss aufgrund der alarmierenden Versorgungslage (siehe Schilderung unten) teilweise privat bezahlt werden.

Eigenanteil: über 10.000 €.

Die finanziellen Reserven der Familie sind aufgebraucht. Hannes selbst bezieht nur eine geringe Erwerbsminderungsrente. Meine Schwester versorgt allein drei Kinder, ihren Mann und den Haushalt und kann deshalb in der Folge nur begrenzt arbeiten.

Jeder Euro, der von Euch gespendet wird, hilft, diese existenzielle Belastung und den daraus entstehenden Druck aufs Familiensystem abzufedern.

Zum Hintergrund: Was ist ME/CFS überhaupt?

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit und unter anderem als schwerste Form von Long COVID bekannt.

Bei uns in Deutschland sind rund 500.000 Menschen betroffen, darunter auch viele Kinder & Jugendliche. Die Erkrankung zerstört Lebensqualität und Alltag, denn viele sind bettlägerig, manche sogar künstlich ernährt. Die Suizidrate ist dementsprechend hoch.

Obwohl diese Krankheit so einschneidend für die Betroffenen und ihr Umfeld ist, ist sie wenig bekannt bei Ärzt*innen. Es gibt keine zugelassenen Therapien oder Medikamente. Behandlungen müssen meist in Eigenleistung finanziert werden.

Wofür werden die Spenden verwendet?

Eure Spenden ermöglichen Hannes' Klinikaufenthalt.

Jeder Euro fließt direkt in Hannes’ medizinische Versorgung.

Wie kannst du helfen?

→ Durch deine Spenden – sie sind finanzielle Entlastung für die Familie und indirekter emotionaler Beistand

→ Durch Teilen – damit hilfst nicht nur dieser ganz bestimmten Familie, du gibst auch gleichzeitig anderen ME/CFS-Erkrankten eine Stimme. Denn aufgrund des Krankheitsbildes und den daraus resultierenden Belastungen fehlt vielen die Kraft, selbst für bessere Versorgung zu kämpfen. Das ist gelebte Solidarität und Empowerment.

Transparenz:

Ich, Alena — Schwägerin von Hannes — verwalte diesen Aufruf.

Eure Spenden gehen auf ein separates Familienkonto und werden ausschließlich für medizinische Zwecke genutzt.

Danke von Herzen für eure Unterstützung und Solidarität! Gemeinsam schenken wir Hoffnung.

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[English]

“It feels like 75% of my husband has died.” That’s how my sister describes the condition of Hannes — the father of her three children — who is severely ill with ME/CFS.

Hannes urgently needs inpatient treatment in a specialized clinic — and we’re raising funds to make it possible.

The reason: the health insurance covers only about 60% of the total cost.

Who is Hannes?

Three years ago:

A loving father of three, a talented mechanical engineer, a loyal and helpful friend — a joyful, hardworking, active family man.

Fall 2022: Lyme disease.

January 2023: COVID.

The result: severe ME/CFS.

Since then: unable to work, in need of daily care, seriously ill.

What is Hannes’ life like today?

He lives in isolation, in a dark basement room. His energy is severely limited. He suffers from constant pain, fatigue, extreme sensory sensitivity, and brain fog. Even sunlight or the sound of children playing can be overwhelming.

There’s no energy left for family life, work, or friendships — and yet Hannes keeps fighting every single day.

Why does he need a clinic stay now?

Despite countless therapy attempts (specialists, rehab, nutritional changes, alternative approaches), his condition has worsened.

This clinic stay has become inevitable — a painful but essential step. It is a ray of hope for the whole family.

Why are we asking for donations?

Due to the dire healthcare situation (see below), the clinic stay must be partially paid out of pocket.

Out-of-pocket costs: over €10,000 (approx. $10,700).

The family’s savings are depleted. Hannes receives only a small disability pension. My sister is caring for three children, her husband, and their household — and can only work part-time.

Every dollar helps ease this existential burden.

What is ME/CFS?

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome —

a serious neuro-immunological disease, often referred to as the most severe form of Long COVID.

Little known among doctors. No approved treatments or medications. Almost no cost coverage from insurance companies.

The National Institutes of Health (NIH) estimates 3.3 million Americans living with ME/CFS—including many children and teenagers.

The disease destroys daily life and quality of life. Many are bedridden, some rely on feeding tubes.

The suicide rate is high.

What will the donations be used for?

How can you help?

Donate = emotional and financial relief for the family.

Share = raise awareness for ME/CFS and give patients a voice — many are too sick to fight for better care themselves.

Transparency:

I’m Alena — Hannes’ sister-in-law — and I’m managing this fundraiser. All donations go to a separate family account and will be used exclusively for medical expenses.

Thank you from the bottom of our hearts. Together, we’re giving Hannes and his family hope.