Unser Sohn Elias ist zwei Jahre alt – und unser größtes Glück.

Er ist seit seiner Geburt blind, doch er lacht viel, liebt Musik und bringt mit seiner fröhlichen Art Licht in jeden Tag. Er ist wirklich unser kleiner Sonnenschein. ☀️

Elias hat das Norrie-Syndrom, eine sehr seltene genetische Erkrankung, die nicht nur zur Blindheit führt, sondern auch zur Gehörlosigkeit. Dieses passiert schleichend.

Weltweit sind nur 400-500 Fälle dokumentiert. Es gibt kein Arzt in Deutschland der sich mit dieser Krankheit und dem Krankheitsbild auskennt. Unsere größte Hoffnung liegt in einer neuen Gentherapie die das Gehör rettet. Das weltweit einzige Forschungsteam, das an dieser Therapie arbeitet, sitzt in England – und Elias hat tatsächlich eine Chance:

Er wurde in die Studie aufgenommen.

Aktuell wird erwartet, dass diese Therapie etwa 2027/2028 auf den Markt kommen könnte.

Für uns bedeutet das Hoffnung – aber auch große Unsicherheit.

Denn viele der notwendigen Behandlungen, Reisen und Vorbereitungen müssen voraussichtlich privat finanziert werden. Wie hoch die Kosten am Ende sein werden, wissen wir noch nicht – aber wir wissen, dass Gentherapien oft extrem teuer sind.

Wir möchten vorbereitet sein, um sofort handeln zu können, wenn sich diese Chance für Elias realisiert.

Seine Zukunft ist ungewiss und nicht planbar. Das Norriesyndrom hat viele Begleiterkrankungen die plötzlich auftreten können, wie Organversagen, Blutarmut, uvm.

Zusätzlich leidet er unter einer Epilepsie mit atonischen Anfällen, die uns oft Sorgen bereitet, ihn aber nicht davon abhält, mit einem Lächeln durchs Leben zu gehen.

(Wir haben hier den Text geändert 02.04.2026)

Wir waren bereits in einer spezialisierten Klinik für Cochlea-Implantate, im Moment hört Elias zum Glück sehr gut. Doch diese Sicherheit ist zerbrechlich. Alle sechs Monate müssen wir zur Kontrolle, denn sein Hörvermögen kann sich schleichend verschlechtern.

Wenn sein Hören nachlässt, müssen wir sofort handeln.

Wir möchten ihm alle Chancen geben, die Welt wenigstens hören zu können – unser „Ich liebe dich“, die Stimme von seiner Schwester, das Zwitschern der Vögel, das Rauschen vom Meer und die Musik, die er so liebt.

Darum bitten wir euch von Herzen um Unterstützung.

Jede Spende, egal wie klein, hilft uns, Elias auf diesem Weg zu begleiten und ihm die bestmögliche Behandlung und Förderung zu ermöglichen.

Von Herzen danke an alle, die Elias unterstützen, unsere Geschichte teilen oder einfach an ihn denken.

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