Hoffnung für Doro - sechsfache Mutter kämpft gegen MS

Meine Schwester Doro (44) aus Elmshorn bekam im Herbst 2018 als Zufallsbefund die Diagnose MS (Multiple Sklerose).

Eigentlich war sie aufgrund eines schmerzhaften Bandscheibenvorfalls im MRT, doch leider war da noch mehr zu sehen...

Doro ist von Beruf examinierte Krankenschwester und war schon immer eine wundervolle, fürsorgliche Mama für ihre sechs Kinder. Ihr jüngstes Kind war zum Zeitpunkt der Diagnose erst ca. 10 Monate alt.

Von der Diagnose MS hat sie sich zunächst nicht einschüchtern lassen, regelmäßig die MS-Ambulanz des UKE (Hamburger Uniklinik) besucht und sich beraten lassen. Sie hat ihre Ernährung umgestellt und alles versucht, um ihren Körper fit zu halten und den Verlauf der Erkrankung zu verlangsamen.

In der Zwischenzeit absolvierte sie sogar noch eine Ausbildung zur qualifizierten Tagespflegerin und baute ihr Zuhause gemeinsam mit ihrem Mann für die geplante Kindertagespflege um.

Bis dahin ging es ihr gut, sie hatte wenige Symptome und die MS war zunächst nicht viel mehr als eine Diagnose. Aus Vorsicht nahm sie präventiv ein MS-Medikament.

Ab Frühjahr 2023 begann sich ihr gesundheitlicher Zustand zunehmend zu verschlechtern. Sie entwickelte zunehmend Infekte und Schluckbeschwerden sowie Lähmungserscheinungen traten erstmalig auf. Entgegen allen Erwartungen haben unzählige Therapieversuche nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Mittlerweile hat die Erkrankung einen Großteil ihres Körpers befallen. Unter anderem leidet meine Schwester an einer linksseitigen Lähmung (Hemiparese). Außerdem kämpft sie mit Sprachstörungen, schmerzhaften Spastiken und den Schluckbeschwerden. Sie kann meistens nur noch sehr langsam lallend und undeutlich sprechen. Zurzeit sitzt sie überwiegend im Rollstuhl und ist inzwischen in fast allen Lebensbereichen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Zusätzlich leidet sie unter einem Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS).

Doros Ehemann arbeitet als Busfahrer in Hamburg. Er und ihre gemeinsamen sechs Kinder versuchen sie bestmöglich zu unterstützen.

Im Oktober letztes Jahr durfte Doro einen Neuromodulationsanzug (Mollii Suit der Firma Ottobock) testen und war begeistert. Dieser Anzug führte bei meiner Schwester durch gezielte elektrische Stimulation innerhalb kürzester Zeit zur Verminderung ihrer Spastiken und verbesserter Koordination. Die Testergebnisse zeigten, dass es auch objektive Verbesserungen gab: Die Körperhaltung war besser, aufrechter, nicht mehr verkrampft, sie hat im Gegensatz zu vorher die Füße abgerollt und war insgesamt deutlich mobiler.

Der Mollii Suit könnte das Leben meiner Schwester enorm verbessern. Leider hat die Krankenkasse die Kostenübernahme für ein Mollii Suit aus nicht nachvollziehbaren Gründen abgelehnt.

Ihr großer Traum ist es, wieder selbstständiger zu werden. Dabei kann ihr dieser Mollii Suit helfen.

Der Preis für den Mollii Suit übersteigt jedoch die familiären finanziellen Ressourcen. Aus diesem Grund wollen wir als Familie versuchen durch Crowdfunding das benötigte Geld zusammen zu bringen. Jeder Euro hilft meiner Schwester ihrem Ziel näher zu kommen.

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My sister Doro (44) was diagnosed with MS (Multiple Sclerosis) as an incidental finding in the fall of 2018.

She actually went in for an MRI due to a painful herniated disc, but unfortunately, more was discovered…

Doro is a certified nurse by profession and has always been a wonderful, caring mother to her six children. At the time of the diagnosis, her youngest child was only about 10 months old.

She didn’t let the MS diagnosis intimidate her at first. She regularly visited the MS outpatient clinic at the UKE (University Hospital Hamburg) for advice and support. She changed her diet and did everything she could to stay fit and slow the progression of the disease.

During that time, she even completed training to become a certified daycare provider and, together with her husband, renovated their home in preparation for a family daycare.

Up until then, she was doing well, showing few symptoms, and MS was little more than a diagnosis. As a precaution, she took preventive MS medication.

Starting in spring 2023, her health began to deteriorate rapidly. She started experiencing frequent infections, difficulty swallowing, and for the first time, signs of paralysis. Despite undergoing numerous treatments, none brought the improvement she had hoped for.

By now, the disease has affected most of her body. Among other things, my sister suffers from left-sided paralysis (hemiparesis). She also struggles with speech disorders, painful spasms, and swallowing difficulties. Most of the time, she can only speak slowly, slurred, and unclearly. She is now mostly in a wheelchair and depends on help around the clock in almost every area of life. Additionally, she suffers from Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

Doro’s husband works as a bus driver in Hamburg. He and their six children do their best to support her.

In October of last year, Doro had the opportunity to test a neuromodulation suit (Mollii Suit by Ottobock) and was thrilled. Through targeted electrical stimulation, the suit led to a significant reduction in her spasms and improved coordination in a very short time. The test results showed objective improvements as well: her posture was better and more upright, no longer tense, she rolled her feet while walking (unlike before), and she was noticeably more mobile overall.

The Mollii Suit could drastically improve my sister’s life. Unfortunately, the health insurance company has, for reasons we cannot understand, denied coverage for the suit.

Her biggest dream is to regain more independence — and the Mollii Suit could help her get there.

However, the cost of the Mollii Suit exceeds what the family can afford. That’s why, as a family, we are trying to raise the necessary funds through crowdfunding. Every euro helps bring my sister one step closer to her goal.