Unsere Geschichte

Hallo, ich bin Simone, Anuars Mama.

Anuar ist fünf Jahre alt. Ein fröhlicher, neugieriger Junge, der Musik liebt, malt, Bücher mit bunten Bildern anschaut, Playmobil spielt und für sein Leben gern kuschelt. Wenn er etwas erreichen will, sagt er oft:

„Ich schaffe das! Ich schaffe das.“

Seit seiner Geburt lebt Anuar mit dem Joubert-Syndrom, einer sehr seltenen Erkrankung, die sein Gehirn betrifft. Lange wussten wir nicht, was genau los ist. Wir haben unzählige Stunden in Therapien gesteckt. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Frühförderung. Heute sitzt er die meiste Zeit im Rollstuhl und ist ständig auf uns angewiesen.

Und was wir bisher geschafft haben, gibt uns Hoffnung:

Ärzte sagten uns, er würde niemals laufen können.

Heute geht er die ersten Meter an einer Gehhilfe. Manchmal ist es körperlich anstrengend, aber vor allem emotional schwer für ihn, weil er so gern mehr könnte. Dennoch schafft er es, was die Ärzte für unmöglich gehalten haben.

Ärzte sagten, er könnte niemals sprechen.

Heute spricht er kleine Sätze und kann sich verständigen.

Sein unfassbarer Wille, weiterzumachen, ist bewundernswert. Vielleicht sogar ein echter Lebens oder Überlebenswille.

Vor wenigen Wochen haben wir endlich die offizielle Diagnose bekommen:

Joubert-Syndrom. Wir wissen jetzt, dass es keine Heilung gibt und dass Kinder mit dieser Erkrankung oft nicht über das Jugendalter hinausleben. Aber wir wissen auch, dass stressreduzierte Zeit, Lebensfreude und gezielte Therapien die Lebensqualität und teilweise auch die Lebenszeit deutlich verbessern können.

Warum emotionale Therapien so wichtig sind

Anuar ist seit seiner Geburt praktisch ununterbrochen in Therapien und Kliniken. Fünf Jahre voller Belastung. Wir haben gelernt: Die emotionalen Therapien sind nicht „nur schön“, sie sind lebenswichtig.

Ohne diese emotionalen Erfahrungen würde er viele Therapien psychisch nicht durchhalten und wir wissen, dass diese Therapien entscheidend für seine Chancen sind.

Deshalb kämpfen wir weiter. Wir wollen ihm alle medizinischen Therapien ermöglichen, die möglich sind und zusätzlich spezielle Therapien, die Krankenkassen nicht übernehmen, aber ihm helfen, mutig, stark und glücklich zu bleiben:

Delphintherapie auf Curaçao:

Eine intensive, stressfreie Erfahrung, die Mut, Lebensfreude und psychische Stabilität stärkt.

Musik- und Kunsttherapie:

Hilft ihm, Gefühle auszudrücken, Stress abzubauen und die Entwicklung zu fördern.

Hippotherapie / tiergestützte Förderung:

Unterstützt Motorik, Gleichgewicht, Selbstvertrauen und emotionales Wohlbefinden.

Visionstherapie:

Verbessert visuelle Wahrnehmung und Augen-Koordination. Das ist besonders wichtig bei Joubert-Syndrom.

Die Delphintherapie alleine kostet inklusive Reise und Unterkunft etwa 20.000 €. Zusammen mit den weiteren spezialisierten Therapien und der dringend notwendigen Unterstützung für unsere Familie beläuft sich der Gesamtbedarf auf 70.000 €.

Unser Alltag ist extrem herausfordernd:

Ich habe meinen Job stark reduziert, um Anuar jederzeit begleiten zu können. Sein Papa arbeitet mehr Schichten als möglich, und die Großeltern unterstützen uns rund um die Uhr. Ohne diese Hilfe könnten wir Anuars Bedürfnisse nicht erfüllen.

Wir kämpfen nicht für ein „einfach schönes Leben" wir kämpfen für jede zusätzliche Stunde, jeden Fortschritt, jede Chance, dass Anuar ein erfülltes Leben haben und vielleicht länger leben kann, als die Statistik sagt.

Wofür wir Ihre Spenden verwenden

Gesamtziel: 70.000 €

Danke von Herzen

Danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt, Anuars Geschichte zu lesen. Jede Spende, jedes Teilen, jedes gute Wort schenkt ihm Hoffnung, Lebensfreude und wertvolle Zeit.

Denn am Ende ist es nicht wichtig wie lange, sondern wie man gelebt hat.

Von Herzen,

Simone, Anuars Mama

Transparenz & offizieller Begünstigter

Ich, Daniel, Onkel von Anuar, erstelle und verwalte diese Kampagne im Namen meiner Schwester Simone. Alle Gelder gehen transparent, schnell und ohne Umwege an die Familie. Ich selbst behalte keinerlei Gelder ein und handle ausschließlich unterstützend.