Hallo Ihr Lieben,
mein Name ist Melanie und ich bin 3,5 Jahre alt.
Als Frühchen kam ich auf die Welt und muss seit dieser Zeit viel kämpfen und ertragen.
Es wurde bei mir eine PVL (Peri-Ventrikuläre-Leukomalazie) Diagnose in der 3. Lebenswoche gestellt.
Damals wurde zu Mama und Papa gesagt, dass ich sehr wahrscheinlich nie laufen werden könnte und sich auch die Frage stellte, wie meine kognitiven Fähigkeiten sich entwickeln würden und dass ich sehr wahrscheinlich an einer Zererbralparese leiden würde. Diese Diagnose hat mich tatschächlich nicht verschont, das heißt, dass ich aktuell an Spastiken vor allem an den Beinen, Armen und den Händen leide, sowie an einer Dystonie am gesamten Rumpf.
Außerdem hatte ich zu Beginn meines Lebens mit Apnoen, Bradykardien usw. zu kämpfen. Da meine Lunge nicht komplett ausgereift ist habe ich in den Wintermonaten sowie Frühlingsmonaten immer mit einer chronischen Bronchitis zu kämpfen, was sehr häufig zu Klinikaufenthalten führte und führt.
Meine Mama und mein Papa sind immer unterstützend da. Sie Arbeiten beide, damit sie die Kosten für meine Therapien im Ausland und Inland decken können. Von Spezialisten habe ich erfahren, dass sich meine Lebensqualität mit einer SDR (Selektive-Dorsale-Rhiszotomy) Operation verbessern könnte (weniger Schmerzen, besseres Laufen,bessere Koordination von Händen und Beinen usw.), jedoch fehlt mir noch die Stabiliät im Rumpf, so dass die Operation vermutlich erst in einem Jahr durchgeführt werden kann, wenn der dazu nötige Muskelaufbau sich ca. innerhalb von 1 Jahr durch Therapie soweit gebessert hat, so dass die Operation durchgeführt werden könnte. Die Erfahrung hat uns gezeigt, dass die Therapien in Deutschland oft nicht ausreichend sind und wir deshalb sogar im Ausland durch Selbstzahlung Therapien in Anspruch nehmen müssen. Damit sich für mich ein Leben ohne Spastik erfüllen kann, benötige ich die vorbereitende Muskelaufbau-Therapie und benötige deshalb Eure Spenden-Unterstützung.
Wir also meine Eltern und ich bedanken uns jetzt schon für Eure Spendenhilfe.
Eure kleine Melanie ❤️
Pozdrav svima,
zovem se Melanie i imam 3,5 godine.
Rođena sam prijevremeno i od tada sam se morala puno boriti i izdržati.
U trećem tjednu života dijagnosticirana mi je PVL (Periventrikularna leukomalacija).
U to vrijeme, mami i tati je rečeno da najvjerojatnije nikada neću moći hodati, a postavljala su se i pitanja o tome kako će se razvijati moje kognitivne sposobnosti te da ću vrlo vjerojatno patiti od cerebralne paralize. Ova dijagnoza me doista pogodila, što znači da trenutno patim od spastičnosti, prvenstveno u nogama, rukama i šakama, kao i od distonije koja zahvaća cijeli trup.
Osim toga, na početku života borila sam se s apnejom, bradikardijom i drugim problemima. Budući da mi pluća nisu u potpunosti razvijena, uvijek se moram nositi s kroničnim bronhitisom tijekom zimskih i proljetnih mjeseci, što je vrlo često dovodilo do boravka u bolnici.
Mama i tata su uvijek tu da me podrže. Oboje rade kako bi mogli pokrili troškove mojih terapija, i kod kuće i u inozemstvu. Specijalisti su mi rekli da bi mi se kvaliteta života mogla poboljšati operacijom SDR-a (selektivne dorzalne rizotomije) što bi za mene značilo manje boli, bolji hod, bolja koordinacija ruku i nogu itd. Međutim, još uvijek nemam dovoljnu stabilnost trupa, pa se operacija vjerojatno ne može izvesti još godinu dana, nakon što se potrebno jačanje mišića dovoljno poboljša terapijom da se omogući operacija. Iskustvo nam je pokazalo da terapije u Njemačkoj često nisu dovoljne te da stoga sami moramo platiti dodatne tretmane u inozemstvu. Da bih postigla život bez spastičnosti, potrebna mi je pripremna terapija za jačanje mišića i zato mi trebaju vaše donacije.
Moji roditelji i ja unaprijed vam zahvaljujemo na podršci.
S poštovanjem, mala Melanie ❤️