Mein Name ist Caterina Molinara, ich bin letzten November 40 Jahre alt geworden und lebe mit meinem langjährigen Lebenspartner und unserer 15-jährigen Tochter zusammen. Im Mai 2021 begann meine Irrfahrt mit ersten Symptomen, die meinen Körper beeinträchtigten. Als ehemalige Spitzensportlerin bin ich eng mit meinem Körper verbunden. Heute leide ich an Muskelschwund und Einschränkungen in verschiedenen Bereichen meines Körpers, begleitet von starken Schmerzen und Schwäche. Meine Suche nach einer Diagnose und Therapie führte mich durch zahlreiche Untersuchungen und Enttäuschungen.

Im November 2023 wurde bei einer Blutuntersuchung festgestellt, dass bestimmte Antikörper mein Immunsystem angreifen, was zu Fehlfunktionen führen kann. Die vermutete Diagnose lautet Guillain-Barré-Syndrom, eine entzündliche Nervenerkrankung, die zu fortschreitender Lähmung führen kann. Eine Immunoglobulin-Therapie könnte helfen, die Symptome zu lindern und Komplikationen zu reduzieren. Doch die Krankenkasse lehnte die Behandlung ab, was mich schockierte und enttäuschte.

Die Therapie ist dringend notwendig, um meine Lebensqualität zu verbessern und schwerwiegende Folgen wie Atem- und Herz-Kreislaufprobleme zu verhindern. Als Coiffeuse im Salon meines Vaters in Bern kann ich meinen Beruf nicht mehr wie gewohnt ausüben und auch Freizeitaktivitäten sind stark eingeschränkt. Die Kosten für die Therapie übersteigen unsere Möglichkeiten, daher bitte ich um Unterstützung, um mein Leiden zu beenden und meine Hoffnung auf Heilung zu verwirklichen. Ich wünsche mir mein Leben zurück, um wieder aktiv am Leben meiner Familie, Freunde und der Gesellschaft teilzunehmen. Ich hoffe, dass meine Geschichte und mein Weg noch nicht hier enden.

Ich bedanke mich herzlichst für eure Unterstützung.

(Ausführliche Fassung weiter unten)

Spendenkonto

Caterina Molinara, 3215 Büchslen

IBAN: CH77 0630 0152 4816 5056 0

Valiant Bank AG, Schlossgasse 5, 3280 Murten

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English:

My name is Caterina Molinara, I turned 40 last November, and I live with my long-term partner and our 15-year-old daughter. In May 2021, my journey of uncertainty began with initial symptoms affecting my body. As a former elite athlete, I am closely connected to my body. Today, I suffer from muscle wasting and limitations in various areas of my body, accompanied by severe pain and weakness. My quest for a diagnosis and therapy led me through numerous examinations and disappointments.

In November 2023, a blood test revealed that certain antibodies were attacking my immune system, which could lead to malfunctions. The suspected diagnosis is Guillain-Barré syndrome, an inflammatory nerve disorder that can lead to progressive paralysis. Immunoglobulin therapy could help alleviate symptoms and reduce complications. However, the health insurance company rejected the treatment, which shocked and disappointed me.

The therapy is urgently needed to improve my quality of life and prevent serious consequences such as respiratory and cardiovascular problems. As a hairdresser in my father's salon in Bern, I could no longer practice my profession as usual, and leisure activities are also severely restricted. The costs of therapy exceed our means, so I am asking for support to end my suffering and realize my hope for healing. I want my life back to actively participate in the lives of my family, friends, and society again. I hope that my story and journey do not end here.

I sincerely thank you for your support

(Detailed version below)

Donation

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IBAN: CH77 0630 0152 4816 5056 0

Valiant Bank AG, Schlossgasse 5, 3280 Murten

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Ausführliche Fassung:

Mein Name lautet Caterina Molinara. Ich habe letzten November mein 40. Lebensjahr erreicht und lebe zusammen mit meinem langjährigen Lebenspartner und unserer 15-jährigen Tochter. Im Mai 2021 begannen die ersten Symptome, die meinem Körper eine stumme Sprache verliehen, die weder für mich, meine Familie noch für die Ärzteschaft und das Gesundheitssystem der Welt verständlich war.

Als ehemalige Spitzensportlerin empfinde ich eine starke Verbundenheit zu meinem Körper. Über Jahre hinweg hat mich mein einst gesunder Körper durch Trainingseinheiten und Wettkämpfe getragen. Heute jedoch leide ich an Muskelschwund mit Beeinträchtigungen im rechten Beckenbereich, am linken Fuß einschließlich der Zehen sowie im Bereich von Zunge und Rachen, die ich nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr bewegen kann. Dies geht mit teilweise unerträglichen Schmerzen und allgemeiner Schwäche, insbesondere in den Armen, einher. Mein gewohntes Leben ist aufgrund der Vielzahl von Beschwerden nicht mehr wie früher möglich. Aufgrund von Schluckbeschwerden habe ich 20 kg abgenommen und verliere zunehmend das Empfinden für Kälte und Wärme. Dies äußert sich darin, dass ich keine Wärme oder Kälte mehr spüre, sei es bei einem warmen Bad oder einer wärmenden Suppe. Zusätzlich zu den bestehenden Symptomen sind neue hinzugekommen, unter denen ich bis heute leide. Aufgrund der Vielzahl meiner Beschwerden bin ich seitdem Patientin in verschiedenen Fachbereichen, insbesondere in der Abteilung für seltene neurologische Erkrankungen. Trotz zahlreicher schmerzhafter Untersuchungen, die teilweise starke Nebenwirkungen hatten, blieben die behandelnden Ärzte im Dunkeln hinsichtlich einer Diagnose. Ich hoffte auf Hilfe und Klarheit durch eine Diagnose, auf die Aussicht einer möglichen Therapie und das Ende meines Leidensweges. Leider wurde mein Wunsch nicht Realität, und meine Angst und Verzweiflung nahmen zu.

Im November 2023 konsultierte ich einen Neuroimmunologen, der bei einer Blutentnahme feststellte, dass bestimmte Antikörper mein Immunsystem angreifen und zu Funktionsstörungen im Körper führen können. Laboruntersuchungen bestätigten zweifach den positiven GM-1-Wert. Es besteht der Verdacht auf das Guillain-Barré-Syndrom. Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine entzündliche Nervenerkrankung, deren typisches Symptom eine beginnende Lähmung und Sensibilitätsstörungen an Händen oder Füßen sind, die sich allmählich zum Körperstamm hin ausbreiten. Dieses Syndrom beruht auf einer fehlgeleiteten Reaktion des Immunsystems. Die Symptome des Guillain-Barré-Syndroms nehmen im Verlauf der Erkrankung oft zu und können zu einer fast vollständigen Lähmung aller Muskeln führen. In meinem Fall wurde eine immunmodulierende Therapie mit Immunglobulinen als sinnvoll erachtet, die ich in Form von Infusionen erhalten soll. Dabei handelt es sich um eine Mischung von Antikörpern, die mit den autoaggressiven Antikörpern interagieren und dadurch die Immunreaktion normalisieren. Meine Hoffnung auf Heilung wuchs schlagartig. Daher beantragte meine behandelnde Ärztin eine Kostengutsprache bei der Krankenkasse, um mit der Immunoglobulin-Therapie mit dem Wirkstoff Privigen beginnen zu können. Meine ganze Kraft konzentriert sich nun auf diese Behandlung, nach all den Jahren der Irrfahrt.

Im Januar 2024 erhielt ich die schockierende Nachricht, dass die Krankenkasse die Behandlung abgelehnt hat. Dies war ein Schock und eine riesige Enttäuschung. Ich versuchte stark zu bleiben und eine Lösung zu finden. Erst nach einem Nachweis des Therapieerfolgs könnte erneut geprüft werden, ob die Krankenkasse weitere Therapien übernehmen würde. Die Neurologie sieht große Hoffnung in der Therapie und drängt auf eine rasche Durchführung, um meine Beschwerden endlich zu lindern und schwerwiegende Komplikationen der Krankheit zu reduzieren. Die Erkrankung bedeutet eine Einschränkung meines bisherigen Lebens und große Unsicherheit über den weiteren Verlauf. Ich fürchte mich vor möglichen Folgen wie schwerwiegenden Langzeitkomplikationen in Bezug auf Atmungs- und Herz-Kreislauf-Probleme. Durch die Lähmungserscheinungen wird der Muskelschwund zunehmen. Wenn dies nicht rechtzeitig behandelt wird, wird aus einer akuten eine chronische Erkrankung.

Seit fast 20 Jahren arbeite ich als Coiffeuse im Salon meines Vaters im Wyler Quartier von Bern und übe meinen Beruf mit Leidenschaft aus. Der Kontakt zu Menschen liegt mir sehr am Herzen. Leider kann ich heute meine Arbeitszeiten nur bedingt einhalten. Nur dank meines 72-jährigen Vaters kann ich meine Arbeitszeiten meinem aktuellen Gesundheitszustand anpassen. Es fällt mir zunehmend schwerer, einen ganzen Arbeitstag zu bewältigen. Bereits am selben Abend und am nächsten Tag fühle ich mich erschöpft und leide unter starken Schmerzen. Daher ist es mir auch nicht möglich, meine Freizeit mit meiner Familie und Freunden zu genießen, da mich Aktivitäten schnell ermüden und starke Schmerzen verursachen. Meine Lebensqualität hat sich drastisch verschlechtert!

Da die Kosten für den Wirkstoff für mich und meine Familie unerschwinglich sind, rufe ich hiermit um Hilfe auf. Im Namen meiner größten Hoffnung bitte ich Sie, mich beim Beenden meines Leidensweges zu unterstützen, damit ich die Therapie und meine letzten Kraftreserven in die Behandlung einbringen kann. Ich möchte mein Leben zurück - als Mutter, Partnerin, Schwester, Tochter, Freundin und Mitglied der Gesellschaft. Ich möchte wieder am Leben teilnehmen. Meine Geschichte, mein Weg, mein Leben - möge es nicht hier enden.

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Detailed Version:

My name is Caterina Molinara. I turned 40 last November and live together with my long-term partner and our 15-year-old daughter. My odyssey began in early May 2021 with the first symptoms.

What my body wanted to express without words was not clear to me, my family, or the medical world and healthcare system for nearly three years.

As a former elite athlete, I have a strong connection to my body. Through years of training and subsequent competitions, my once healthy body supported me. Today, I suffer from muscle wasting with restricted function in the right pelvic area, left foot including toes, and the tongue/throat, which I can only move to a limited extent or not at all. This is followed by sometimes unbearable pain and weakness throughout my body, especially in the arms. My accustomed life is no longer possible due to the multitude of complaints. Because I can no longer swallow all food due to my swallowing difficulties, I have lost 20kg. Additionally, I am losing more and more sensation of cold and heat. This affects no longer feeling a warm bath or a warming soup. In addition to the existing symptoms, new ones have emerged, which I still suffer from today. Since my body suffers from a variety of complaints, I have been a patient in various specialties, especially in the department for rare neurological diseases. Despite numerous and painful examinations, some with strong side effects, the treating doctors remained in the dark about a diagnosis. I hoped for help and clarity through a diagnosis, hope for a possible therapy, and wished for an end to my ordeal. Unfortunately, my wish did not come true, and my fear and despair reached immeasurable levels.

Last November 2023, I consulted a neuroimmunologist who performed a blood test in search of possible antibodies. It was found that certain antibodies attack my immune system, which can lead to malfunctions in the body. Laboratory tests confirmed twice the positive GM-1 value. The possible diagnosis of Guillain-Barré syndrome was considered. Guillain-Barré syndrome is an inflammatory nerve disorder. The typical symptom is a paralysis and sensory disturbances starting at the hands or feet, gradually spreading further to the body trunk. GBS is based on a misguided immune system reaction. The symptoms caused by Guillain-Barré syndrome often increase over the course of the disease. They can lead to almost complete paralysis of all muscles. In my case, an immunomodulatory therapy with so-called immunoglobulins was considered useful, which I should receive via infusion. These are a mixture of antibodies that interact with the auto-aggressive antibodies, thereby normalizing the immune reaction. My hope for healing grew suddenly. Therefore, my treating physician applied for coverage approval from the health insurance company to start immunoglobulin therapy with the Privigen drug. With all the strength I had left after years of wandering, my focus is now on this treatment.

In January 2024, I received the shocking news that the health insurance company had rejected the treatment. This was an indescribable shock and a huge disappointment. I tried to stay strong and find a way out. Only after proving the success of the therapy could it be reconsidered whether the health insurance company would cover further therapies. Neurology sees great hope in the therapy and urges for its urgent implementation to finally alleviate my complaints and reduce the serious complications of the disease. The illness means a restriction of my previous life and great uncertainty about the further course. I have great fear of the possible consequences such as severe long-term complications of respiratory and cardiovascular problems. Muscle wasting will increase due to paralysis. If this is not treated in time, it progresses from an acute to a chronic condition.

I have been working as a hairdresser in my father's salon in the Wyler neighborhood of Bern for almost 20 years and I practice my profession with passion. Contact with people is very important to me. Unfortunately, today I can no longer keep my working hours. Only thanks to my 72-year-old father can I adjust my working hours to my current health condition. It is increasingly difficult for me to manage a full working day. I am exhausted and in great pain already on the same evening and the next day. Therefore, it is also not possible for me to pursue leisure activities with my family and friends, as many activities tire me out and are followed by great pain. My quality of life has changed drastically!

Since the costs of the drug exceed all limits of possibility for me and my relatives, I am calling for help with this letter. In the name of my greatest hope, I ask you to support me in ending my suffering so that I can bring the therapy and all my last reserves of strength into the treatment. I want my life back - as a mother, partner, sister, daughter, friend, as part of society. I want to participate in life again. My story, my path, my life - hopefully it does not end here.