Vad gör man när det inte finns mer att göra?
Det här är Tilde.
Hon är 20 år.
Hon är min bästa väns dotter – och min ”extraunge”.
Tilde lever med den ovanliga och brutala sjukdomen Spielmeyer-Vogt.
En diagnos som steg för steg tar ifrån henne de funktioner de flesta av oss tar för givet.
Sjukdomen, som är progressiv, obotlig och förkortar livet, börjar ofta i barndomen, mellan 4 och 10 års ålder. Symtomen smyger sig på - och de förändrar allt:
- Tilltagande synnedsättning som ofta slutar i blindhet
- Försämrad kognitiv förmåga – minne, inlärning och koncentration
- Epileptiska anfall
- Motoriska svårigheter – balansproblem, stelhet, ofrivilliga rörelser, svårighet att svälja, svårt att prata
- Personlighets- och beteendeförändringar
Det är en fruktansvärd sjukdom – inte bara för barnet, utan också för syskon, föräldrar och alla andra närstående. Kunskapen om sjukdomen är alldeles för liten. Många inom primärvården och elevhälsan har aldrig hört talas om den. För många tar det alldeles för lång tid att få rätt diagnos.
Därför startar vi den här insamlingen.
Inte till Tilde – utan från Tilde.
För de barn och familjer som ännu inte har fått sin diagnos – så att deras resa kan bli mindre mörk, mindre ensam och mindre fylld av kamp.
För att nästa barn ska möta vård och skola som har tillgång till kunskap om deras diagnos.
För att familjer ska få stöd i tid, få ta del av forskningens framsteg och slippa vara ensamma kunskapsbärare.
Så vad gör man när det inte finns mer att göra?
Man gör något ändå
Hjälp Tilde att hjälpa den som står näst på tur ♥
Du hjälper bäst genom att:
- Skänka en gåva - även den minsta summa kan göra skillnad och/eller
- Dela den här insamlingen
Vill du hellre swisha - använd QR-koden - swishen går till Nina Sandahl och beloppet kommer att påföras insamlingen. Swish-gåvor förs över en gång om dagen som en klumpsumma.
(Skärmdumpa koden så kan du öppna bilden med swish-appen)
Alla pengar som samlas in kommer gå till att sprida kunskap om Spielmeyer Vogt – så att fler barn och familjer kan få rätt diagnos, stöd och förståelse i tid.
TACK! ♥
Organizer
Nina Sandahl
Organizer