Help Nima, 7 years old, fight against Spielmeyer vogt CLN3.

Kära vänner,

Vi startade denna insamling tidigare i våras för att hjälpa vår son Nima, snart 8 år gammal. Nima var en fullt frisk pojke upp till 5 års ålder då hans syn hastigt försämrades. En rad undersökningar och ett år senare fick vi det förödande beskedet att Nima har den ärftliga sjukdomen CLN3. Det är en mycket sällsynt och allvarlig neurodegenerativ sjukdom, även känd som Spielmeyer Vogt eller Battens sjukdom.

Nima har idag nästintill förlorat sin syn och kommer att bli helt blind. Alla hans motoriska och kognitiva förmågor kommer att förloras och hans liv kommer att tas ifrån honom alldeles för tidigt. Idag finns inget botemedel men det har kommit ett litet hopp. Det finns ett läkemedel, Miglustat, som har en bromsande effekt på förloppet och bevarar vissa förmågor hos barnen. Hittills har man sett att synförsämringen hos de behandlade barnen har stannat av, likaså de motoriska och kognitiva försämringarna.

Fram tills nu har vi behövt bekosta läkemedlet själv, ca 18000 kr per månad. Efter många påtryckningar från Föräldraföreningen och viss medial uppmärksamhet har glädjande nog Sahlgrenska nu tagit beslutet att skriva ut Miglustat till alla barn i Sverige med CLN3 vars föräldrar önskar börja med behandlingen. Detta innebär att medicinen står under högkostnadsskyddet och blir kostnadsfritt för oss i fortsättningen.

Denna insamling kommer således att riktas om. Alla insamlade pengar som återstår efter bekostnad av medicinen fram tills nu kommer att gå till aktiviteter och initiativ som kan förbättra livskvaliteten för alla drabbade barn och familjer i Sverige.

Alla bidrag, stora som små, gör en enorm skillnad. Ert stöd i att dela denna insamling med vänner och familj för att sprida budskapet och kunskapen om sjukdomen är minst lika viktigt för oss.

Viktig info: Nima och merparten av de andra barnen vet idag inte om vilken sjukdom de har. Allt han och hans lillasyster vet är att han har en ögonsjukdom som gör att han ser sämre. Vi uppskattar om ni är diskreta och inte ger mer information än så till era barn. Allt för att inte Nima ska få höra den brutala sanningen på omvägar.

Tack för ditt stöd och din omtanke!

Med värme och tacksamhet,

Tove & Alfred Orrbeck, Nimas föräldrar

‐------------------------------------------------------

Dear friends,

We started this fundraiser earlier this spring to help our son Nima, who is almost 8 years old. Nima was a completely healthy boy until the age of 5 when his vision rapidly deteriorated. A series of examinations and a year later we received the devastating news that Nima has the hereditary disease CLN3. It is a very rare and serious neurodegenerative disease, also known as Spielmeyer Vogt or Batten disease.

Nima has now almost lost his sight and will become completely blind. All his motor and cognitive abilities will be lost and his life will be taken from him far too early. Today there is no cure, but a little hope has come. There is a drug, Miglustat, which has a slowing effect on the progression and preserves certain abilities in children. So far, it has been seen that the vision deterioration in the treated children has stopped, as well as the motor and cognitive deterioration.

Until now, we have had to pay for the medicine ourselves, about 18,000 SEK per month. After much pressure from the Parents' Association and media attention, Sahlgrenska has now decided to prescribe Miglustat to all children in Sweden with CLN3 whose parents wish to start treatment. This means that the medicine is covered by high-cost coverage and will be free of charge for us in the future.

This fundraiser will therefore be redirected. All money raised after the cost of the medicine up to now will go to activities and initiatives that can improve the quality of life for all affected children and families in Sweden.

All contributions, large and small, make a huge difference. Your support in sharing this collection with friends and family to spread the message and knowledge about the disease is at least as important to us.

Important info: Nima and most of the other children do not know what disease they have today. All he and his little sister know is that he has an eye disease that makes his vision worse. We appreciate it if you are discreet and do not give more information than that to your children so Nima doesn't hear the brutal truth.

Thank you for your support and your consideration!

With warmth and gratitude,

Tove & Alfred Orrbeck, Nima's parents