Liv till Louice - Life for Louice

Diagnosen är nu bekräftad – Louice behöver en livräddande operation.

Louice is a mother of four who urgently needs life-saving neurosurgery abroad.

Without treatment, there is a risk of permanent neurological damage.

Please help us save her life.

For full story in English, please scroll down below.

Undersökningen i Hamburg har visat att Louice har kraniocervikal instabilitet (CCI) och atlantoaxial instabilitet (AAI), en allvarlig instabilitet allra högst upp i nacken där huvudet möter ryggraden.

I Louices fall orsakar instabiliteten ett konstant tryck mot hjärnstammen.

Den enda behandling som kan stabilisera nacken och avlasta trycket är en avancerad neurokirurgisk operation.

Sedan denna insamling startades har mycket hänt.

Tack vare ert stöd kunde Louice resa till Hamburg och genomföra den avancerade undersökning som vi tidigare samlade in pengar till. Er hjälp gjorde det möjligt att ta det avgörande steget i den utredning som länge saknats, och nu har vi fått det svar vi kämpat så länge för.

Vid kraniocervikal instabilitet klarar ligamenten i den översta delen av nacken inte längre att hålla huvudet stabilt. När stabiliteten försvagas kan de översta kotorna röra sig och trycket mot hjärnstammen öka.

I Louices fall visar undersökningen dessutom en tydlig förträngning i övergången mellan hjärna och ryggmärg. Det innebär att det redan uppstår ett konstant tryck mot hjärnstammen, ryggmärgen och vagusnerven.

Hjärnstammen styr några av kroppens mest livsviktiga funktioner, bland annat andning, hjärtrytm och nervsystemets automatiska reglering. Ett långvarigt tryck i detta område kan därför orsaka svåra neurologiska symtom.

Undersökningen visar också att nacken längre ner har börjat påverkas efter att kroppen under lång tid försökt kompensera för instabiliteten högst upp. Det har gjort att delar av halsryggen börjat röra sig i fel riktningar och att belastningen i nacken har ökat över tid.

Sedan januari i år har Louices tillstånd försämrats kraftigt och hon är nu till stor del sängliggande eftersom kroppen inte längre klarar att vara upprätt utan att symtomen förvärras.

Hon lever med konstant svår smärta i huvud, ansikte och nacke, påverkan på andningen, hjärtbesvär kopplade till POTS samt neurologiska symtom som yrsel, känselnedsättning och sömnlöshet.

Det liv Louice tidigare levde har idag satts på paus.

Det svåraste av allt är att inte kunna vara den mamma hon vill vara för sina barn. Ibland kommer de försiktigt in i rummet och kryper upp bredvid henne i sängen för att ge en kram. De försöker vara försiktiga så att de inte gör henne illa. För en mamma gör det ont i hjärtat att inte kunna vara där för sina barn på det sätt hon alltid har varit.

Situationen har därför blivit tidskritisk eftersom ett fortsatt tryck mot hjärnstammen riskerar att orsaka bestående neurologiska skador om det inte avlastas.

Operationen syftar till att stabilisera den översta delen av nacken så att trycket mot hjärnstammen kan minska och nervsystemet får möjlighet att återhämta sig.

Denna avancerade kirurgi utförs av ett fåtal specialister i världen, och Louice och hennes familj är nu i kontakt med internationella neurokirurger med särskild erfarenhet av just denna typ av instabilitet.

Eftersom denna vård sker utomlands bekostas den tyvärr inte av svensk sjukvård.

Den uppskattade kostnaden för operation, resa och eftervård beräknas till cirka 950 000 kronor.

För en enskild familj är detta en nästan omöjlig kostnad. Men tillsammans kan många små bidrag göra den möjlig.

Om till exempel 9 500 personer bidrar med 100 kronor var kan vi nå hela vägen tillsammans.

Den uppskattade kostnaden består ungefär av:

• Neurokirurgisk operation och sjukhusvård: ca 725 000 kr

• Medicinska bedömningar och specialistkonsultationer: ca 25 000 kr

• Resa och medicinsk transport: ca 80 000 kr

• Boende och eftervård i samband med operation: ca 120 000 kr

Totalt: cirka 950 000 kr.

Alla kostnader är uppskattningar baserade på information från internationella specialistkliniker och kan komma att justeras beroende på vilken kirurg som slutligen genomför operationen.

Vi kommer att fortsätta uppdatera insamlingen och vara öppna med varje steg i processen.

Tack från djupet av våra hjärtan till alla som står vid Louices sida i tankar, böner, delningar och gåvor.

Ert stöd betyder mer än ord kan beskriva för Louice och hela hennes familj.

Tillsammans hoppas vi kunna ge Louice möjligheten att få tillbaka sitt liv.

Liv till Louice ❣️

Stöd min dotter Louice i kampen för att få tillbaka sitt liv

När ens barn är sjukt är det svårt att sammanfatta, och som mamma vill jag försöka förklara.

Tack till dig som tar dig tid att läsa hela vägen ❤️

Jag skriver detta både som mamma och som mormor.

Jag har arbetat i många år som intensivvårdssjuksköterska och mött svårt sjuka människor på nära håll. Jag vet hur skört livet kan vara. Men ingenting förbereder en på att se sitt eget barn kämpa.

Louice är mamma till fyra barn. Hon är levnadsglad, omtänksam och godhjärtad. Med sitt varma leende och sitt öppna hjärta sprider hon ljus och glädje omkring sig.

Idag är hennes värld begränsad till att ligga ner större delen av tiden.

Louice lever med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en bindvävssjukdom som gör kroppens stabiliserande strukturer skörare. Hon har levt med smärta i många år. Eftersom smärta inte syns utanpå har många inte förstått hur allvarligt det varit. Trots detta har hon kämpat för att leva så normalt som möjligt. Hon har anpassat sig och sällan klagat.

I januari 2026 förändrades allt.

Smärtan i nacken blev plötsligt överväldigande och kroppen började svikta. Hon tappade känsel och drabbades av svår andningspåverkan, ofrivilliga skakningar i hela kroppen, yrsel och synbortfall. Muskelstyrkan försvann periodvis och det fanns stunder då hon inte kunde vicka på tårna eller lyfta benen. Hon förlorade även kontrollen över blåsa och tarm. Samtidigt sjönk hennes medvetandenivå trots att hon var vaken och kroppen blev så instabil att hon inte kunde vara upprätt.

Tillståndet var så allvarligt att hon lades in akut och blev kvar på sjukhus i flera veckor.

Sedan dess är inget sig likt. Den akuta försämringen har förändrat hennes liv i grunden. Kroppen som tidigare bar henne genom vardagen gör det inte längre. Det som förr var självklart som rörelse, närvaro och ork, är idag skört och oförutsägbart.

Smärtan, yrseln och den neurologiska påverkan gör att hon varje dag tvingas stå vid sidan av sina barns liv. Hon kan inte följa med på deras aktiviteter och orkar inte sitta kvar länge vid middagsbordet. Det liv hon vill ge sina barn finns där, men kroppen sätter gränser.

Hennes liv har krympt till att ta sig igenom en dag i taget.

Hennes största önskan är att åter få vara fullt närvarande i vardagen, för sina barn, sin livspartner och make, familj och vänner.

Hon längtar också tillbaka till sitt arbete som församlingsassistent i Svenska kyrkan, där hon ansvarat för bland annat barngrupper och soppluncher.

Bedömning och nästa steg:

Louice har bedömts av en mycket erfaren läkare inom EDS och instabilitetsproblematik. Efter klinisk undersökning och genomgång av hennes symtom har han muntligen bekräftat att det med hög sannolikhet rör sig om kraniocervikal och atlantoaxial instabilitet.

Förenklat innebär detta att huvudet inte hålls tillräckligt stabilt av nacken. När instabiliteten påverkar området kring hjärnstam och ryggmärg kan viktiga funktioner som nervsystem och andning påverkas. Utan rätt utredning och behandling finns risk för att neurologiska skador blir bestående. Därför är tiden en avgörande faktor.

För att fastställa diagnosen krävs en avancerad dynamisk undersökning där nacken avbildas i olika positioner. Denna undersökning finns inte tillgänglig i Sverige och behöver därför genomföras i Tyskland. Svensk sjukvård bekostar inte detta.

Om instabilitet bekräftas kan specialistbedömning av neurokirurg och eventuell kirurgisk stabilisering bli aktuell.

Insamlingen gäller nu:

• Stabiliserande behandling i Sverige inför resa – cirka 40 000 kr

• Avancerad dynamisk undersökning i Tyskland inklusive resa och boende – cirka 40 000 kr

Nuvarande mål är cirka 80 000 kr.

Om fortsatt specialistbedömning visar att kirurgisk behandling är nödvändig kommer insamlingen att uppdateras med tydlig information om nästa steg och kostnader. Eventuella operationskostnader är alltså ett senare steg beroende på utredningens resultat.

Vi kommer löpande att dela uppdateringar och vara helt öppna med hur medlen används.

Ge en gåva om du kan – liten eller stor, allt räknas.

Dela gärna vidare i dina sociala kanaler och hjälp oss nå fler.

Din hjälp kan ge Louice den vård hon behöver.

Tillsammans kan vi ge liv till Louice.

Tack för att du bryr dig ❤️.

Life for Louice

Diagnosis confirmed – Louice needs life-saving surgery

Louice has been diagnosed with craniocervical instability (CCI) and atlantoaxial instability (AAI) – a serious condition where the head and neck are no longer stable.

This instability is causing constant pressure on her brainstem, which controls vital functions like breathing, heart rate, and the nervous system. Without treatment, there is a high risk of permanent neurological damage.

Her condition today

Since January, Louice’s condition has rapidly worsened. She is now mostly bedridden, as her body cannot tolerate being upright without severe symptoms.

She lives with:

constant, severe pain in her head, neck, and face breathing difficulties

heart issues (POTS)

neurological symptoms such as dizziness, numbness, and insomnia

Her life is currently on hold.

A mother of four

Louice is a mother of four children.

The hardest part is not being able to be there for them.

Sometimes they quietly come into the room and lie beside her, trying not to hurt her.

No parent should have to live like this.

Why this is urgent

This situation is time-critical.

Ongoing pressure on the brainstem can cause irreversible damage if not treated in time.

The only effective treatment is an advanced neurosurgical procedure to stabilize the neck and relieve the pressure.

What has been done

Thanks to your support, Louice was able to travel to Hamburg for advanced diagnostics, which confirmed the diagnosis.

This was a crucial step – but now she urgently needs surgery.

The cost

This specialized surgery is only performed by a few experts worldwide and is not covered by Swedish healthcare.

Estimated total cost:

Neurosurgery and hospital care: ~725,000 SEK (≈ €63,000)

Medical evaluations: ~25,000 SEK (≈ €2,200)

Travel and medical transport: ~80,000 SEK (≈ €7,000)

Accommodation and aftercare: ~120,000 SEK (≈ €10,500)

Total: ~950,000 SEK (≈ €82,000–85,000)

Together we can save her.

Life for Louice❣️