Hjälp mig hjälpa min dotter Karin!


Hjälp mig hjälpa min dotter! Vi behöver akut juridisk hjälp för att säkerställa och bevaka att min dotters rättigheter tillgodoses utifrån patientlagen.

Text på svenska finns längst ner

Please help me save my daughter! We need urgent legal help to ensure and monitor that my daughter's rights are met based on the Patient Act.

This is a fundraiser for my daughter who has been diagnosed with autism spectrum disorders, anorexia, eating disorders since childhood and chewing and swallowing difficulties and whom almost died February 4th 2020. Funds from this fundraiser will help her get back to her life. She has been cared for in Region Skåne since 2011 but has been balled around in various ways and eventually became so ill that she almost died. This is very difficult and complex and we have had a very difficult time having a dialogue with the healthcare, which has made us dissatisfied and questioning. I hope that with the help of a lawyer I can get help to find a dialogue with the healthcare for a lasting solution for the future. Please read more below and thank you in advance for your support, all contributions are needed and received with greatest gratitude!

My daughter Karin is a very stubborn, passionate, empathetic, curious and fantastic 25-year-old who does not get the help and support she needs to live the life a 25-year-old is expected to do. What makes it difficult for her is that she has an autism spectrum disorder and long-term mental illness with, among other things, a severe eating disorder / anorexia.

For the past 8 (!) Years, she has been in different parts of psychiatric care within Region Skåne and during this time has met 27 different psychiatrists, without receiving any long-term help or long-term care planning (which she is entitled to according to the Patient Act).

In the end, it went so far that Karin's body was about to give in and she ended up in the emergency room. On February 4 this year, she was taken to the intensive care unit and she was so ill that it was feared that she would die! She beat the odds and after terrible hours in the waiting room we finally got to meet Karin. Every now and then a new struggle began for her to get physically better.

She remained in the intensive care unit for 6 weeks and we watched by her bed and were torn every day between hope and despair over new complications that occurred: her little body has gone through heart failure, blood poisoning, collapsed lungs, pneumonia and near organ failure. She was on a respirator for 4 of the weeks.
 
As a miracle, she survived this and we are so sincerely, sincerely grateful for all the fantastic care she received at IVA in Malmö.
She is still in hospital but has been seen for some time to be medically stable and has therefore been admitted to psychiatry again. We are back on square 1 and now the fight is back for Karin to continue to gain weight, get mentally better and get the help she needs going forward. In the department where Karin has now been placed, they do not work with clarifying pedagogy, which people with autism often need, instead they use compulsory care and compulsive methods as a treatment method. This is our experience.
 
Getting the right help and care in psychiatry is really a struggle, which we have experienced during these 8 years. The problems are several, as we, Karin herself and also experts I talked to, see it. First, there is no dialogue with either Karin or me. They talk over our heads, ball around Karin between different people in charge, do not absorb knowledge from other experts (eg those who know autism spectrum disorders and other types of eating disorder than anorexia) and you do not see the whole Karin, with autism and mental illness .

Karin, with autism, selective eating disorder and anorexia, has been strapped to a belt bed and force-fed more than 30 times since the end of May. Not only is this devastating to my daughter's mental health, after each such "treatment" she is so taken aback that she misses meals and her confidence in the care  drops every day. During two belts, she has become so anxious and anxious that they then had to send her to psychiatric intensive care and give her sedative injections.
 
I believe that what is revealed here is psychiatry's inability to understand, respond to and help a young woman with multiple diagnoses. There are alternative ways to work. This is not dignified. My daughter is being broken down by incomprehensible care. But she still continues to fight, and fight, and fight. And I continue to fight for better care. I should add that my daughter still has a life-threatening low weight, so weight gain is absolutely necessary, but I believe that it must be possible to do it in other ways. Current BMI = 12.4.
 
All of the above has now led to me seeing no other way out than to act myself. I do it based on the fact that I know that Karin wants to get well, she wants help and she is motivated. But the help must be given in a way that is suitable and understandable for Karin in particular, based on her circumstances and which can lead to a lasting change - which can help her get a life worth living. It requires more resources and that people dare to think a little "outside the box" and get support from other experts. So far, we see no sign that Region Skåne is trying to act in this way.
 
I have been in contact with a reputable lawyer who says he hopes to be able to help us. Therefore, I now appeal for help in the form of financial support, for a chance to help my daughter to finally get a chance to get the life she is entitled to and deserves. All contributions are extremely valuable. Big, big thank you.
 
What is needed now, directly and in the future for lasting solutions, is possibly:
 
- In the first place: Legal aid as above
 
- Possibly private care in the form of a psychologist who is an expert on the dual diagnoses
 
- Treatment by a speech therapist who is an expert on people with autism and chewing-swallowing difficulties
 
- Additional expert help to support in the rehabilitation
 
Many, many thanks in advance for your support, and for listening! Feel free to share.
 
PS . Who am I: my name is Anna and I am an ordinary mother with three children, one of whom is a child with special needs. In my profession, I am a marketer and project manager, but in recent years I have not been able to work as much as I fight for my daughter's right to good care. My daughter has also been granted personal assistance and I am one of her assistants. If you want to know more about me, you can write to me.

* * *
SVENSKA

Detta är en insamling till förmån för min dotter som har diagnoserna autismspektrumtillstånd, anorexia, ätstörning sedan barndomen samt tugg- och sväljsvårigheter. Hon vårdas inom Region Skåne sedan 2011 men har bollats runt på olika sätt och blev till slut så sjuk så hon nästan avled. Detta är mycket svårt och komplext och vi har haft väldigt svårt att få dialog med vården, vilket gjort oss missnöjda och ifrågasättande. Jag hoppas att med hjälp av advokat kunna få hjälp att hitta en dialog med vården för en varaktig lösning framåt. Läs mer nedan och tack på förhand för ditt stöd, alla bidrag behövs och tas emot med stor tacksamhet! För swish: 0708-659689

Min dotter Karin är en väldigt envis, passionerad, empatisk, nyfiken och fantastisk 25-åring som inte får den hjälp och det stöd hon behöver för att leva det liv en 25-åring förväntas göra. Det som försvårar för henne är att hon har autismspektrumtillstånd och långvarig psykisk ohälsa med bland annat en svår ätstörning/anorexia. 

Hon har de senaste 8(!) åren bollats runt inom psykiatrin i Region Skåne och har under denna tid träffat 27 olika psykiatriker, utan att få någon långsiktig hjälp eller långvarig vårdplanering (vilket hon enligt Patientlagen har rätt till). 

Till slut gick det så långt att Karins kropp la av och hon hamnade på akuten. Den 4 februari i år togs hon till intensiven och hon var då så dålig så man befarade att hon skulle avlida! Hon slog oddsen och efter fruktansvärda timmar i väntrummet fick vi till slut träffa Karin. Där och då började en ny kamp om att hon skulle bli fysiskt bättre.

Hon var kvar på intensiven i 6 veckor och vi vakade vid hennes säng och slets varje dag mellan hopp och förtvivlan över nya komplikationer som tillstötte: hennes lilla kropp har gått igenom hjärtsvikt, blodförgiftning, kollapsade lungor, lunginflammation och nära organsvikt. Hon låg 4 av veckorna i respirator.

Som ett mirakel överlevde hon detta och vi är så innerligt, innerligt tacksamma för all fantastisk vård hon fått på IVA i Malmö. 

Hon är kvar på sjukhus men ses sedan en tid vara medicinskt stabil och har därför slussats in i psykiatrin igen. Vi är tillbaka på ruta 1 och nu återgår kampen till att Karin ska fortsätta öka i vikt, bli psykiskt bättre och få den hjälp hon behöver framåt. På den avdelning man nu placerat Karin jobbar man inte med tydliggörande pedagogik vilket Karin med sin autim behöver, istället använder man tvångsvård och tvångsmetoder som en behandlingsmetod. Detta är vår upplevelse.

Att få rätt hjälp och vård inom psykiatrin är verkligen en kamp, som vi fått erfara under dessa 8 år. Problemen är flera, som vi, Karin själv och även experter jag pratat med, ser det. För det första har man ingen dialog med varken Karin eller mig. Man pratar över huvudet på oss, bollar runt Karin mellan olika ansvariga, tar ej till sig kunskap från andra experter (tex de som kan autismspektrumtillstånd och andra sorter av ätstörning än anorexia) och man ser inte hela Karin, med autism och psykisk ohälsa. 

Karin, med autism, selektiv ätstörning och anorexia, har spänts fast i bältessäng och tvångsmatats mer än 30 gånger sedan slutet på maj. Inte nog med att detta är förödande för min dotters mentala hälsa, efter varje sådan "behandling" är hon så medtagen så hon missar måltider och hennes förtroende och livslilja sjunker för varje dag. Vid två bältningar har hon blivit så orolig och ångestfylld att man därefter blev tvungen att skicka henne till psykiatrisk intensivvård och ge henne lugnande sprutor.

Jag anser att det som blottläggs här är psykiatrins oförmåga att förstå, bemöta och hjälpa en ung kvinna med flera diagnoser. Det finns alternativa sätt att arbeta på. Detta är inte värdigt. Min dotter håller på att fullständigt brytas ner av oförstående vård. Men hon fortsätter ändå kämpa, och kämpa, och kämpa. Och jag fortsätter kämpa för att det måste gå att få bättre vård. Ska tillägga att min dotter alltjämt har en livshotande låg vikt så viktökning är absolut nödvändig men jag menar att det måste gå att göras på andra sätt. Nuvarande BMI = 12,4.

Allt ovan har nu lett till att jag inte ser någon annan utväg än att själv agera. Jag gör det utifrån att jag vet att Karin vill bli frisk, hon vill ha hjälp och är motiverad. Men hjälpen måste ges på ett sätt som är lämplig och begriplig för just Karin, utifrån hennes förutsättningar och som kan leda till en varaktig förändring - som kan hjälpa henne få ett liv värt att leva. Min övertygelse är att det krävs mer resurser och att personer vågar tänka lite "utanför boxen" och ta stöd av andra experter. Hittills ser vi inget tecken på att man inom Region Skåne försöker agera på detta sätt.

Jag har fått kontakt med en välrenommerad advokat som läst igenom alla handlingar och säger sig hoppas kunna hjälpa oss. Därför vädjar jag nu om hjälp i form av ekonomiskt stöd, för en chans att hjälpa min dotter att äntligen få chans att få det liv hon har rätt till och förtjänar. Alla bidrag är oerhört värdefulla. Om jag själv hade haft möjligheten att finansiera den vård vi anser Karin behöver, då hade jag gjort det. 

Det som behövs nu, direkt och framåt för varaktiga lösningar, möjligen är:

- I första hand: Juridisk hjälp enligt ovan 

- Möjligen privat vård i form av psykolog som är expert på de dubbla diagnoserna 

- Behandling av en logoped som är expert på personer med autism och tugg-sväljsvårigheter 

- Ytterligare experthjälp för att stötta i rehabiliteringen 

Stort, innerligt tack på förhand för ditt stöd, och för att du lyssnat! Dela gärna.

PS 1. Vem är jag: jag heter Anna och jag är en helt vanlig mamma med tre barn, varav ett barn med särskilda behov. I mitt yrke är jag marknadsförare och projektledare men de senaste åren har jag ej kunnat arbeta så mycket då jag kämpar för min dotters rätt till bra vård. Min dotter har också beviljats personlig assistans och jag är en av hennes assistenter.  Om du vill veta något mer om mig går det bra att skriva till mig. Swish 0708-659689

PS 2. Om du vill lära dig mer om flickor, autism och psykiatrisk tvångsvård rekommenderar jag dig att lyssna på eller läsa något av Lina Liman, eller bara googla autism+flickor, tex: Konsten att fejka arabiska: Lina Liman på youtube 

PS 3. Det finns andra sätt att jobba. Med. Inte Mot. Om du vill lära dig mer om lågaffektivt bemötande vill jag tipsa om att följa 
Facebook: Gustav Sundh: Skolgardslararen Gustav Sundh 
Och Psykolog Bo Hejlskov: Bo Hejlskov

Donations

 See top
  • Anonymous 
    • kr150 
    • 8 d
  • Lena Melander Melin 
    • kr500 
    • 1 mo
  • Anonymous 
    • kr150 
    • 1 mo
  • Carina Wahlman 
    • kr300 
    • 1 mo
  • Anonymous 
    • kr200 
    • 1 mo
See all

Organizer

Anna Wild-Nordlund 
Organizer
Smygehamn, M, Sweden
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more