Min berättelse saknas – du kan hjälpa den bli hörd

"Jag vet inte hur jag fortfarande lever. Jag menar det. Det är inget poetiskt grepp, ingen dramatisk öppning för att få dig att läsa vidare – det är bara ett faktum. Ett naket, skitigt konstaterande jag vaknar med varje morgon. Jag är fortfarande här, men jag vet fan inte varför.

Det fanns en tid när jag inte kunde se någon väg framåt. När nätterna blev till oändliga hav av mörker och varje andetag kändes som en kamp mot något osynligt men oupphörligt närvarande. Mörkret var inte bara omkring mig, det bodde i mig. Pressade mot bröstet, fyllde mina tankar med en tyngd jag inte kunde skaka av mig.

Det här livet jag fått... det passar inte mig. Eller så var det aldrig tänkt att jag skulle överleva det. Jag är född med en kropp som sätter käppar i hjulen innan jag ens hunnit försöka. En verklighet som är tyst, fientlig, kall – där varje rörelse kräver planering, kraft, eftertanke.

Men det är inte kroppen som är värst. Det är allt omkring. Alla jävla röster som sa att jag skulle tänka positivt. Alla som sa "du är stark", när jag i själva verket bara var ensam. För jag har varit ensam. Riktigt ensam. Inte den där tonårsdagboksensamheten – utan en ekande tomhet i bröstkorgen.

Nätter där jag stirrat in i väggen utan att känna något alls. Inte ens smärta. Bara vakuum. Jag har suttit där. I stolen. I mörkret. Med bara fläktens vinande och mina egna trasiga tankar och varje gång har jag tänkt: Är det nu? Är det idag jag inte reser mig igen?

Men jag reser mig. Inte för att jag vill. Inte för att det finns något ljus i tunneln. Utan för att jag inte vet hur man slutar.

Jag var bara ett barn när jag började förstå att mitt liv inte skulle bli som andras. Först var det små tecken, muskler som inte ville lyda, en trötthet som aldrig släppte. Som om min kropp långsamt höll på att överge mig. Men det var inte symptomen som förändrade mig. Det var insikten. Att det fanns ett namn. Spinal muskelatrofi. Två ord som slog undan luften och skrev om kartan för min framtid.

Jag har genomgått oräkneliga tester, uthärdat behandlingar som slitit sönder både kropp och själ, och överlevt de djupaste dalarna av uppgivenhet. Folk ser mitt namn, mitt företag, min passion. De ser hur mycket jag kan om spindlar, insekter, biologi. Men de ser inte

nätterna. De ser inte hur jag gråter med ansiktet mot skrivbordet. Hur det känns att vilja skrika rakt ut men inte ens orka öppna munnen.

Jag är ingen hjälte. Jag är ingen förebild. Jag är en trasig människa som byggt sitt liv av benrester, rötter och jävlar anamma.

Det var först när jag vågade stanna i mörkret, se det i ögonen och låta det finnas där, som jag insåg att det inte bara var min fiende. Det var också min lärare. Det lärde mig att styrka inte alltid handlar om att resa sig utan om att våga stå kvar. Hålla fast, när allt inom en skriker att det vore lättare att ge upp.

Små ljusglimtar började visa sig. Svaga, men verkliga. I stunder när jag lärde mig något nytt, trots att kroppen stretade emot. Eller när ensamheten, hur tung den än var, gav mig ett utrymme att möta mig själv. Det var i dessa ögonblick jag började förstå att mörkret inte

definierade mig. Det var min förmåga att leva med det som formade mig.

Jag är en överlevare, men inte en sån som får plats i böcker om framgång. Min berättelse handlar inte om att jag tog mig upp. Den handlar om att jag faller. Om och om igen. Men ändå sitter kvar. Inte för att jag vill. Utan för att jag inte har något val.

Den här boken är mitt sätt att ge mening åt det som en gång kändes bottenlöst. Det är mitt hjärtslag på papper. En viskning från själens djupaste vrår. Ett försök att förklara hur man kan gå sönder och ändå fortsätta andas. Kanske, bara kanske, kan det också ge dig en ny

förståelse för livets skörhet och den kraft som ibland gömmer sig där du minst anar den."

Det du nu läst är inledningen ur självbiografin.

De säger att Sverige är tillgängligt.

Jag säger: kom och byt plats med mig en dag.

Sätt dig i en rullstol och försök ta dig till en universitetsföreläsning där hissen är trasig. Försök söka jobb när det står "vi söker en flexibel person" men inte syftar på arbetstid, utan din kropp. Försök vara med i ett samtal när folk bara pratar om dig – inte med dig.

Jag är trött på att tacka för det lilla. På att bli kallad "inspirerande" bara för att jag existerar.

Det är inte inspiration jag vill ge – det är förändring.

Jag vägrar vara ett leende i marginalen. Jag vägrar acceptera att min plats i samhället ska vara ett välgörenhetsprojekt.

Jag är här för att stanna och nu tänker jag ta ordet.

Hej, jag heter Oscar.

Jag skriver till dig med något som kommer rakt från hjärtat.

Det här handlar inte bara om en bok. Det handlar om ett liv – mitt liv – och om att äntligen få sätta ord på det som så länge förblev tyst.

Sedan jag var liten har jag levt med spinal muskelatrofi typ 3 – en sjukdom som gradvis bryter ner musklerna i kroppen. Men den har aldrig brutit ner min vilja. Jag har fått kämpa varje dag – inte bara mot sjukdomen, utan också mot ett samhälle som ofta inte ser, förstår eller ger plats åt människor som mig.

Jag har alltid burit på en dröm: att få skriva, att få berätta, att bli hörd.

Och efter ett och ett halvt års arbete har jag nu gjort det.

Jag har skrivit klart min självbiografi.

Det är en berättelse om att leva i skuggan av det som är "normalt", men ändå vägra ge upp.

Om att vara barnet som aldrig riktigt fick plats i klassrummen, men som ändå fortsatte drömma.

Om att bli vuxen, säga nej till färdiga mallar och i stället skapa sin egen väg – sitt eget företag, sitt eget liv.

Den här boken är min röst – mitt sätt att ta tillbaka berättelsen om vem jag är.

Det är både ett sårbart rop och en hyllning till modet att fortsätta. Jag skriver inte bara för mig själv, utan för alla som någon gång känt sig utanför, förminskade eller osynliga.

Jag hoppas att boken kan få bli ett ljus för någon annan. Ett igenkännande. Ett andetag.

Men nu behöver jag din hjälp.

Att ge ut en bok kostar. Redigering, formgivning, tryck och distribution – allt kräver resurser jag inte har. Därför vänder jag mig till dig. Om du har möjlighet, vill jag be dig att stötta mitt projekt.

Huvudmålet är 80 000 kr – en summa som går oavkortat till att färdigställa och publicera boken. Som ett första steg sätter jag ett delmål på 40 000 kr. Lava Bokförlag har visat intresse för att ge ut mitt verk, eftersom de ser en kraft och potential i det jag har att berätta.

Varje bidrag, stort eller litet, för mig närmare drömmen om att få dela den här berättelsen med världen. Kan du inte bidra ekonomiskt? Att dela detta inlägg, prata om projektet eller bara skicka ett uppmuntrande meddelande gör mer än du anar.

Tack – från djupet av mitt hjärta – för att du lyssnar, för att du tror på mig, och för att du vill vara en del av något större.

Med all värme,

Oscar