För tre år sedan förändrades våra liv totalt. Vi fick beskedet att vår älskade Anna 37 år med två små barn - har ALS. En obotlig och snabbt fortskridande sjukdom som bryter ned kroppens nerver och muskler. För varje vecka förlorar hon lite mer av sin rörelseförmåga. Förmågor som att gå, lyfta, skriva och tala försvinner gradvis. Att stå bredvid och se någon man älskar brytas ned utan att kunna stoppa det är ofattbart.

Men det finns hopp.

Ett nytt läkemedel, Tofersen (Qalsody), har för första gången på över 30 år visat verklig effekt mot en viss genetisk form av ALS – den som Anna har, kopplad till SOD1-genen. Tofersen kan bromsa sjukdomsförloppet och i vissa fall återställa förmågor som gått förlorade. Läkemedlet är godkänt av både det amerikanska läkemedelsverket FDA (2023) och den europeiska EMA (maj 2024). Läkemedlet används redan i länder som Tyskland (sedan 2023), Nederländerna, Belgien och Polen. Det används även utanför EU bland annat på Island.

I Sverige har dock NT-rådet valt att avråda regionerna från att använda Tofersen. Det innebär att svenska patienter i praktiken nekas tillgång till behandlingen – trots att den kan förlänga liv och ge livskvalitet tillbaka.

För Anna innebär det att hon måste resa till Tyskland för att själv bekosta behandlingen. Kostnaden för ett års behandling uppgår till cirka 3,5 miljoner kronor. Det är en orimlig summa för en enskild familj, men det är samtidigt priset för att Anna ska få chansen att leva längre – och få mer tid med sina två små pojkar, sin familj och sina vänner.

Vi, Annas familj och vänner, vägrar ge upp. Vi samlar in pengar för att finansiera Tofersen-behandlingen i Tyskland så snart som möjligt. ALS är en sjukdom där varje dag räknas. Tofersen tar tid att verka, och Anna behöver behandlingen nu – innan hon förlorar fler av sina kroppsliga funktioner.

Så kan du hjälpa

OBS Plattformen Gofundme har i betalningssteget att man kan lägga till en valfri summa som går till dem (Står Tip GoFundMe services). Det behöver man inte göra. 3% av donationen går redan till Gofundme som har plattformen.

Funkar det inte att betala in eller om man inte vill att Gofundme ska få ta del av donationen kan man swisha direkt till Josefine på 0702191393. Märk gärna med ”insamling Anna”.

Vi hoppas att ingen annan familj ska behöva stå i samma situation i framtiden. Men just nu handlar det om Anna – en älskad mamma, fru, dotter, syster, vän och människa med en stark vilja att leva.

Hjälp oss ge henne chansen. Tillsammans kan vi ge Anna tid och hopp.