För tre år sedan förändrades våra liv totalt. Vi fick beskedet att vår älskade Anna 37 år med två små barn har ALS. En obotlig och snabbt fortskridande sjukdom som bryter ned kroppens nerver och muskler. För varje vecka förlorar hon lite mer av sin rörelseförmåga. Förmågor som att gå, lyfta, skriva och prata försvinner gradvis. Att stå bredvid och se någon vi älskar brytas ned utan att vi kan stoppa det är ofattbart.

Men det finns hopp – och nu har vi tagit det första steget.

Ett nytt läkemedel, Tofersen (Qalsody), har för första gången på över 30 år visat verklig effekt mot en viss genetisk form av ALS, den som Anna har, kopplad till SOD1-genen. Tofersen kan bromsa sjukdomsförloppet och i vissa fall återställa förmågor som gått förlorade. Läkemedlet är godkänt av både det amerikanska läkemedelsverket FDA (2023) och den europeiska EMA (maj 2024), och används redan i länder som Tyskland, Nederländerna, Belgien och Polen. I Sverige har dock NT-rådet valt att avråda regionerna från att använda Tofersen. Det innebär att svenska patienter i praktiken nekas tillgång till behandlingen, trots att den kan förlänga liv och ge livskvalitet tillbaka.

Anna har nu tack vare insamlingen fått sina två första doser Tofersen på sjukhuset i Lübeck i Tyskland. Hon är otroligt tacksam och glad för att hon vågar tro på en framtid igen. Det är verkligen en milstolpe men tyvärr är resan långt ifrån över.

Behandlingen kostar runt 250 000 kronor per månad och måste fortsätta för att ha effekt. Det är en orimlig summa för en enskild familj, men det är priset för att Anna ska få chansen att leva längre och få mer tid med sina två små pojkar, sin familj och sina vänner.

Så kan du hjälpa

OBS Plattformen Gofundme har i betalningssteget att man kan lägga till en valfri summa som går till dem (Står Tip GoFundMe services). Det behöver man inte göra. 3% av donationen går redan till Gofundme som har plattformen.

Funkar det inte att betala in eller om man inte vill att Gofundme ska få ta del av donationen kan man swisha direkt till Josefine på 0702191393 Märk gärna med ”insamling Anna”.

Vi hoppas att ingen annan familj ska behöva stå i samma situation i framtiden. Men just nu handlar det om Anna som har en stark vilja att få fortsätta leva. Vi Annas familj & vänner vägrar ge upp.

Hjälp oss ge henne den chansen.