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Estamos recaudando fondos para poder llevar a cabo la historia Natural de la enfermedad de Sanfilippo (protocolo imprescindible y reclamado por la agenia regualadora del medicamento) y con ello conseguir un ensayo clínico con niños , para poder obtener la cura del sindrome y salvar la vida de los niños Sanfilippo.
A dia de hoy no hay supervivientes a Sanfilippo y su media de vida oscila entre los 15 y los 20 años .
El síndrome de sanfilippo es una enfermedad neuro-degenerativa aterradora y devastadora, es una mezcla entre una demencia y el alzheimer infantil. Podemos acabar con ésto !
Ayúdalos...
Organizer
Asociación Sanfilippo Barcelona
Organizer
Terrassa, CT